– Мы сегодня уже в третий раз проводим круглый стол, посвящённый орфанным заболеваниям. Вместе с нами всё это время работало большое количество специалистов, представителей законодательной и исполнительной власти, экспертов. По итогам этих заседаний наше Законодательное Собрание уже вышло с законодательной инициативой, которая предусматривает передачу на федеральный уровень обеспечения лекарственными препаратами взрослых пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией. По ней пока нет окончательного решения, но она была поддержана нашими коллегами из ряда субъектов Федерации, Экспертным советом и аппаратом Государственной Думы. Счётная палата РФ в своем заключении тоже поддержала наш законопроект. Она тоже считает, что это федеральные льготники, которые должны финансироваться из федерального бюджета, а не из региональных. Будем надеяться, что общими усилиями это решение в конечном итоге будет принято, – отметил, председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению, член комитета по законодательству Александр Ржаненков.

Участники круглого стола обсудили перспективы организации помощи в рамках селективного скрининга детям не младенческого возраста, начиная с одного года. Санкт-Петербург стал участником пилотного проекта по введению таких обследований в ноябре 2023 года. Учитывая обнадёживающие результаты, сегодня по его пути уже решили пойти Чечня и Ленинградская область.

В заседании также приняли участие депутаты ЗакСа Вячеслав Бороденчик, председатель Экспертного совета Фонда «Круг Добра» Александр Румянцев, президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и др.

Подробнее: https://vk.cc/cwhpeV