В областном Совете обсудили законопроект, направленный на поддержку детей, больных фенилкетонурией
В рамках работы комитета по здравоохранению, социальной политике, опеке и попечительству была рассмотрена законодательная инициатива депутатов областного Совета.
Заседание провел заместитель Председателя Орловского областного Совета народных депутатов — председатель комитета Иван Дынкович. На комитете присутствовали депутаты Алина Воропаева и Сергей Веселовский. В работе комитета приняли участие заместитель Председателя Орловского областного Совета народных депутатов — председатель комитета по взаимодействию со средствами массовой информации, информационным технологиям и трудовым отношениям Владислав Числов, представители исполнительной власти Орловской области.
Председатель Орловского регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии Ольга Шорохова, являясь мамой девочки с редким генетическим заболеванием фенилкетонурия (далее ФКУ) знает о трудностях лечения и диетотерапии изнутри.
Она сообщила региональным парламентариям, что этим заболеванием в нашем регионе страдают 25 несовершеннолетних детей. Каждому из них показана пожизненная диета, исключающая из рациона высокобелковые продукты, которые содержат в себе большое количество фенилаланина. В месяц низкобелковые продукты отечественного производителя для соблюдения диетотерапии обходятся минимум 8 — 14 тысяч рублей. Это продуктовый набор, который включает в себя заменитель муки, яиц, молока, низкобелковые макароны, гречневую и рисовую крупы, малобелковый хлеб и печенье. На продуктовую корзину импортного производителя родители тратят от 14 до 30 тысяч рублей в месяц.
«Для наших семей с каждым месяцем становится сложнее продолжать лечение ребенка с ФКУ. И мы вынуждены просто отказывать ему в полноценном и безопасном питании или ущемлять его. Мы покупаем то, на что хватает средств. Это негативно сказывается на состоянии здоровья наших детей, ухудшается их качество жизни», — обратилась к народным избранникам Ольга Александровна.
Осложнения заболевания не проявляются моментально. ФКУ без лечения постепенно отравляет организм. Без эффективной терапии у больных развивается тяжелое необратимое поражение ЦНС и головного мозга.
Депутаты не остались равнодушными к проблеме семей, воспитывающих детей с редким генетическим заболеванием.
Проведя мониторинг законодательства других регионов, народные избранники сообщили собравшимся, что меры поддержки пациентов с ФКУ есть в 19 регионах России. В Кемеровской и Омской областях, Пермском крае, Чукотском Автономном округе, Чеченской Республике, Республике Хакасия, Саха (Якутия), Удмуртии, городах Ижевск и Севастополь семьи с детьми, имеющим диагноз ФКУ, обеспечиваются низкобелковыми и безбелковыми специализированными продуктами.
Также регионами принимаются нормативные правовые акты, которые предусматривают ежемесячную компенсацию пациентам в возрасте до 18 лет (размер компенсации в каждом регионе разный: от 5 до 15 тысяч рублей).
Депутаты Владислав Числов и Иван Дынкович предложили к рассмотрению проект закона Орловской области № 391-7 «О ежемесячной денежной выплате семьям, воспитывающим несовершеннолетних детей, страдающих фенилкетонурией».
Законопроект устанавливает дополнительную меру социальной поддержки в виде предоставления ежемесячной денежной выплаты для организации безопасного и разнообразного питания ребенка, страдающего ФКУ, и улучшения качества его жизни. Размер и порядок назначения выплаты будет устанавливаться Правительством Орловской области.
«На реализацию проекта закона потребуется всего 3 миллиона 300 тысяч рублей в год. Из расчета чуть более 10 тысяч рублей на 1 ребенка в месяц», — проинформировал присутствующих Владислав Числов.
Иван Дынкович сообщил, что данная мера поддержки просто необходима и будет большим подспорьем для семей, воспитывающих детей с таким коварным генетическим заболеванием.
«В настоящее время законопроект находится на рассмотрении у Губернатора Орловской области и при получении на него положительного заключения будет вынесен для рассмотрения на очередной сессии областного Совета народных депутатов», — подвел итог в обсуждениях Иван Сергеевич.
