в Парламенте Чеченской Республики
19.01.2023 года состоится Круглый стол на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025», проводимый Комитетом по вопросам социальной политики, здравоохранения и спорта Парламента Чеченской Республики, совместно с членами Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья.
На заседании будут обсуждаться вопросы системного подхода к повышению качества жизни пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, а так же будет представлена динамика развития системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Чеченской Республике в период 2013-2022 г.г. Главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации обозначит основные задачи медико-генетической службы в 2023 г., и участие в их решении Федеральных и Региональных органов власти. Эксперты так же рассмотрят и представят к обсуждению нормативно-правовое федеральное и региональное регулирование вопросов помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями и возможность его применения и корректировки в Чеченской Республике. Одной из приоритетных задач так же является формирование экспертных центров и центров -компетенций по определенным нозологиям в регионе. По итогам мероприятия будет сформирована резолюция с предложениями к федеральным и региональным органам власти, а также обозначены направления для законодательной работы Комитета по охране здоровья государственной думы РФ по дальнейшим шагам в области развития направления повышения качества помощи и продолжительности жизни пациентов с редкими (орфанными) и наследственными заболеваниями.
Спикеры: НАГАЕВ А. А. – председатель комитета Парламента Чеченской Республики по вопросам социальной политики, здравоохранения и спорта; РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Российской Федерации, профессор, д.м.н, академик РАН, руководитель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья (онлайн); КАРИМОВА С. И. — член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ; САРАТОВА Э. С. – Заместитель министра здравоохранения Чеченской Республики; КРАСИЛЬНИКОВА Е. Ю.- руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; ГАЙРАБЕКОВ Т. Б. – Начальник управления ТФОМС Чеченской Республики; СМИРНОВА Н. С.- юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями (онлайн); КУЦЕВ С. И. — Главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации, Директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», зам. председателя «, член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Член Экспертного совета БФ «Круг Добра» (онлайн); ГЕМАНЕНКО О. Ю. – директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Экспертного совета фонда «Круг добра».
Участники: Депутаты Парламента Чеченской Республики, члены Экспертного Совета при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, представители законодательной и исполнительной власти Чеченской Республики, представители Министерства Здравоохранения Чеченской Республики, ТФОМС, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций Чеченской Республики, СМИ.
Место проведения: Парламент Чеченской Республики по адресу: г. Грозный, ул. Восточная, д. 48, с 10.00 до 12.00 (по МСК), для прессы в режиме видео-конференц-связи.
Ссылка на подключение: предоставляется по требованию
Контакты для аккредитации СМИ:
j-rare@internet.ru Tel/ WhatsApp +7 (965) 057-51-15