В парламенте Петербурга обсудили, как улучшить оказание медпомощи пациентам с редкими генетическими заболеваниями
В городском парламенте говорили о том, как улучшить оказание медицинской помощи пациентам с редкими генетическими заболеваниями во время круглого стола, в котором приняли участие депутаты, врачи и представители общественных организаций.
Эксперты рассказали, что в этом году на базе детской городской больницы №2 святой Марии Магдалины открыли Центр сопровождения детей с орфанными заболеваниями.
Закупать дорогостоящие лекарственные препараты помогает Фонд «Круг добра», созданный по указу президента России. Расширяются возможности для ранней диагностики: в Петербурге новорожденным проводят расширенный неонатальный скрининг.
«К сожалению, растет количество таких пациентов и надо отметить, что растет возможность и своевременного упреждения этой болезни: можно попытаться методом неонатального скрининга помочь ребенку, помочь себе», – отметил депутат Законодательного собрания Санкт-Петербурга, председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга Александр Ржаненков.
По словам экспертов, существует проблема обеспечения лекарствами так называемых «выпускников» Фонда «Круг Добра». После своего совершеннолетия ребята перестают получать бесплатно дорогостоящие препараты.
Решением проблемы могло бы стать включение заболеваний из перечня «Круга добра» в действующие программы государственных гарантий лекарственного обеспечения.
