В Ярославской областной Думе обсудили ситуацию с льготным лекарственным обеспечением для пациентов с редкими заболеваниями
Льготное лекарственное обеспечение для пациентов с редкими заболеваниями — одна из основных тем состоявшегося заседания комитета по здравоохранению. Впервые заседание прошло с участием федеральных экспертов и депутатов Государственной Думы РФ.
— В течение последних трех лет решены многие вопросы с обеспечением лекарствами и средствами технической помощи орфанных детей. Созданный по инициативе Президента России благотворительный фонд «Круг добра» обеспечивает нужным лечением 89 нозологических форм редких заболеваний. Чтобы организовать плавный переход детей, достигших совершеннолетия, на лекарственное обеспечение субъектами федерации, был добавлен еще один год, до возраста 19 лет. […], — подчеркнул депутат ГосДумы, профессор РАН, руководитель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям ГД РФ Александр Румянцев.
В настоящее время Экспертный Совет ведет совместную работу уже более чем с 55 субъектами РФ, ставя задачей выработать в регионах нормативно-правовую базу для лечения и улучшения качества жизни людей с редкими заболеваниями.
В 2024 году в Ярославской области зарегистрировано 262 пациента с орфанными заболеваниями, из них 150 детей. Нуждаются в терапии и обеспечены – 150 человек. Сумма затрат из областного бюджета на лекарственные препараты для лечения данных пациентов составила 88 млн рублей. Как отметила заместитель министра — начальник отдела лекарственного обеспечения министерства здравоохранения области Надежда Корзина, в 2024-2025 годах на обеспечение областного бюджета переходят 11 выросших пациентов, для их лекарственного обеспечения из областного бюджета потребуется порядка 300 млн рублей.
С отдельным докладом выступила Светлана Игоревна Каримова — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ. Льготное лекарственное обеспечение для пациентов с редкими заболеваниями — одна из основных тем состоявшегося заседания комитета по здравоохранению. Впервые заседание прошло с участием федеральных экспертов и депутатов Государственной Думы РФ.
В настоящее время Экспертный Совет ведет совместную работу уже более чем с 55 субъектами РФ, ставя задачей выработать в регионах нормативно-правовую базу для лечения и улучшения качества жизни людей с редкими заболеваниями.
