Круглый стол  на тему «Вместе для будущего наших детей. Никто не застрахован от редкого или генетического заболевания», прошедший 26.11.2024 г. по адресу: г. Санкт-Петербург, ул. Красного Текстильщика 10-12, 6 этаж, Корпорация «ИНФИНТЕХ» , Русское Деловое Общество, направлен на социальную ответственность бизнеса и готовность участия в новых проектах здравоохранения для сохранения жизни детей. Организатором данного мероприятия стала Национальная Ассоциациация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».

Помощь бизнеса в социальных проектах является важным аспектом устойчивого развития общества. Активное участие компаний в решении социальных проблем не только способствует улучшению качества жизни людей, но и укрепляет репутацию бизнеса, создавая положительный имидж и доверие со стороны клиентов и партнеров. Важно, чтобы бизнес продолжал развивать свои социальные инициативы и искал новые пути для поддержки общества, ведь только совместными усилиями можно добиться значимых изменений и создать лучшее будущее для всех. Именно аспект социальной направленности и социальной ответственности бизнеса, его готовности участия в новых проектах здравоохранения для сохранения жизни детей стал ключевым тематическим ориентиром для прошедшего круглого стола.

В ходе мероприятия прошло обсуждение актуальных проблем и поиска решений в области редких и генетических заболеваний у детей. Были рассмотрены вопросы ранней диагностики и понимания аспектов генетических заболеваний.

Вступительным словом начала дискуссию Мария Михайлова — Председатель «Фонда Марии Михайловой», член Экспертного совета при Комитете Государственной думы РФ по малому и среднему предпринимательству, председатель сообщества предпринимателей «Русское Деловое Общество».

В рамках докладной части мероприятия присутствующим были представлены выступления, которые затрагивали такие важные темы, как: организация на территории СПБ пилотного проекта «Селективный скрининг детей в возрасте 12 — 18 месяцев на мышечную дистрофию Дюшенна/Беккера и наиболее распространённые наследственные нейромышечные заболевания», его социальная значимость, вопросы организации, первые значимые результаты, необходимость его продолжения и расширения; социальные проекты компании BIOCAD, сотрудничество с благотворительными фондами и пациентскими организациями, грантовая поддержка со стороны компании социальных проектов и дальнейшие планы по расширению сферы такого сотрудничества; особенности индивидуального создания лекарственных препаратов для орфанных пациентов, роль производственных аптек в лекарственном обеспечении, финансовые аспекты такого производства; а также другие темы.

Модератором Круглого стола выступила Светлана Каримова  — помощник депутата ГД РФ Румянцева А.Г, президент Национальной Ассоциации «ГЕНЕТИКА», член Экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Общественного Совета при Министерстве здравоохранения РФ, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ, в своем выступлении предложила организовать прозрачную  платформу — площадку, где с одной стороны будут описаны конкретные нужды (шприцы для детей до года, зажимы, штативы, лекарственные препараты…), проекты адресной помощи, а бизнесмены, фармпроизводители при желании смогут помогать, видя, куда направляются, и на что конкретно потрачены даже небольшие средства.

О первом в нашей стране и в мире  пилотном проекте диагностики детей 1  года жизни на миодистрофию Дюшенна/Беккера, в реализации которого на данном этапе участвует Национальная Ассоциация «ГЕНЕТИКА»   подробно рассказала Анна Ацапкина — Заместитель научного руководителя проекта, сотрудник Отдела геномной медицины им. В.С. Баранова ФГБНУ «НИИ АГиР им. Д.О.Отта», генетик и Ирина Соснина — главный врач Санкт-Петербургского Государственного бюджетного учреждения здравоохранения «Консультативно-диагностический центр для детей», Заслуженный врач Российской Федерации, Врач-невролог высшей категории, Главный внештатный детский специалист невролог СПб, которая отметила важность ранней диагностики в доклинической стадии, когда возможно серьезно затормозить развитие заболевания.

Павел Иткин — Депутат Законодательного Собрания Санкт-Петербурга VI, VII созывов, заместитель Председателя Законодательного Собрания Санкт-Петербурга VII созыва, председатель Контрольной группы, член редакционной комиссии, член постоянной комиссии по молодежной политике, делам общественных объединений и цифровизации, постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению, со своей стороны пообещал поддержку подобных социально значимых проектов, отметив что к сожалению Государство не обладает такой гибкостью, как НКО и Бизнес и усилия надо объединять, кроме того вводить ответственность Родителей, нарушающих например календарь прививок либо не приводящих детей на обязательные осмотры, отказывающихся от прописанного, показанного детям лечения.

Дмитрий Чагин — директор Некоммерческое партнерство в сфере разработки, производства и обращения лекарственных средств и медицинской техники «Медико-фармацевтические проекты. ХХI век», член Экспертного совета фонда «Круг Добра» также поддержал идею создания открытой адресной платформы помощи, заметив, что зачастую «Фонды» собирают деньги через телевидение на помощь детям, получающим обеспечение через фонд «Круг Добра», таких ситуаций быть не должно.

После докладной части состоялась активная дискуссия среди участников, в рамках которой в том числе были затронуты вопросы о: необходимости обеспечения технологического суверенитета и производственной независимости России, готовность бизнеса участвовать в этом; совершенствовании существующих механизмов взаимодействия бизнеса, государственного сектора и некоммерческих организаций: в частности, правовых, организационно-административных и других, с целью выстраивания наиболее эффективных и бесшовных форматом такого взаимодействия между всеми его участниками с целью достижения социально значимых для нашего государства и общества результатов.

В круглом столе также принимали участие: Екатерина Лебедева — координатор «Русского Делового Общества», Ксения Анферова —  руководитель отдела по взаимодействию с пациентскими организациями и благотворительными фондами компании BIOCAD, Юлия Журина — АО «Рош-Москва», Лидер направления по взаимодействию с региональными органами государственной власти, Марина Сесицкая  Группа Компаний «АЛКОР_БИО» Руководитель по работе с государственными организациями, Ирина Золотова, Дмитрий Дударев, Ангелина Егорова, Светлана Табонайнен-Каминская, Егор Юдин.

В завершающей части мероприятия участники единогласно подчеркнули важность прошедшего круглого стола; необходимость выстраивания многостороннего и продуктивного диалога между бизнесом, государством и общественными организациями в достижении единых для всех целей; готовность в дальнейшем сотрудничестве и продолжении поддержки социально ориентированных инициатив в сфере здравоохранения.

Партнерами мероприятия стали: «Русское Деловое Общество» и «Научно-исследовательский институт акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д.О. Отта».

Площадкой для проведения круглого стола выступил технопарк «ИнФинТех».

Вместе мы сделаем будущее безопасным!