Вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями обсудили сегодня в формате круглого стола с участием депутатов Государственного Совета, членов Комитета по социальной политике, членов Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы ФС РФ по охране здоровья, представителей федеральных и региональных органов государственной власти, экспертного и медицинского сообщества. Заседание, модератором которого выступила председатель Комитета Государственного Совета по социальной политике Светлана Захарова, прошло в режиме видеосвязи.

Открывая заседание, Светлана Захарова отметила актуальность проблемы эффективной организации лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. «Тема действительно актуальная, мы неоднократно к ней возвращались и рассматривали эти вопросы при принятии бюджета как на федеральном, так и на республиканском уровнях. Мы тесно сотрудничаем с общественными организациями и медицинским сообществом, — подчеркнула глава профильного комитета.

Как отметила Светлана Захарова, проблема обеспечения лекарствами граждан с орфанными заболеваниями остаётся острой многие годы. В немалой степени сегодня он решается благодаря фонду «Круг добра», учреждённому решением Президента России. Держит на контроле эти вопросы и Раис Республики Татарстан Рустам Минниханов, активно озвучивает их на различных площадках. Но сложности возникают после достижения ими 19 лет, когда пациенты переходят во «взрослую» систему здравоохранения, и расходы на лекарства перекладываются на региональные бюджеты.

«Мы, депутаты Государственного Совета Татарстана, неоднократно обращались в федеральные структуры, включая Государственную Думу, профильные комитеты и Конституционный суд РФ, — отметила Светлана Захарова. —  В итоге в соответствии с постановлением Конституционного суда разработан соответствующий федеральный закон, который, к сожалению, в меньшей степени касается регионов – доноров. Мы считаем, необходимо решить проблему орфанных заболеваний на федеральном уровне единым порядком, чтобы эта мера распространялась на всю страну, а не отдельные субъекты».

Руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы ФС РФ по охране здоровья Александр Румянцев отметил, что возглавляемый им совет с 2019 года изучает опыт регионов по организации работы с пациентами, страдающими редкими заболеваниями. Также он сообщил о том, что в 2025-2026 годах планируется проведение выездных и онлайн совещаний экспертного совета. «Выездные мероприятия позволяют нам проводить мониторинг ситуации в сфере здравоохранения по редким болезням и оценивать эффективность принимаемых мер для повышения уровня медицинского обслуживания и улучшения самочувствия пациентов», — подчеркнул он.

По словам Александра Румянцева, во многих регионах созданы специализированные орфанные медицинские центры, кроме того, организован Национальный совет экспертов в области редких заболеваний, который начал проведение клинических исследований с участием представителей всех российских регионов, что играет ключевую роль в разработке эффективных методик диагностики и лечения редких патологий.

В ходе заседания Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы по охране здоровья Светлана Каримова доложила об актуальных вопросах  лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах. «Мы должны трезво смотреть на вещи: немедленная федерализация всей системы обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в ближайшее время невозможна, — подчеркнула Светлана Каримова. — Нам важно искать пути решения данной проблемы и находить эффективные методы помощи людям. Республика Татарстан заслуживает благодарности за вновь выдвинутые инициативы, которые теперь находятся в активной стадии обсуждения».

Светлана Каримова считает, что Федеральный закон №403-ФЗ, регулирующий порядок предоставления финансовой помощи регионам для закупки лекарств, устарел и требует обновления. Число заболеваний, подлежащих компенсации, крайне ограничено, а включение новых диагнозов позволит повысить доступность качественной терапии для пациентов. «Расширение списка зарегистрированных заболеваний даст детям и взрослым пациентам уверенность в доступности необходимой медикаментозной поддержки, даже при переходе во «взрослую» медицинскую сеть. Без дополнительного федерального регулирования ситуация усугубляется нехваткой финансовых ресурсов, ставящей под угрозу здоровье тысяч граждан», — подчеркнула Светлана Каримова.

По информации Министерства здравоохранения Республики Татарстан, поддержка граждан, страдающих орфанными заболеваниями, проводится по рекомендованным схемам лечения каждого пациента, ведётся контроль обеспечения их медицинскими препаратами. В 2024 году на обеспечение лекарственными средствами граждан с редкими заболеваниями из бюджета РТ выделено 2 млрд рублей, сообщила заместитель министра здравоохранения РТ Фарида Яркаева.

С 2022 года через Фонд «Круг добра» осуществляется дополнительный механизм финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с тяжелыми заболеваниями на территории Республики Татарстан. За время совместной работы Министерства здравоохранения республики с Фондом «Круг добра» пациентами, проживающими на территории республики, было получено лекарственных препаратов на сумму около 7 млрд 500 млн рублей.

Все предложения по совершенствованию организации медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, озвученные на заседании круглого стола, взяты в работу экспертного совета при профильном комитете Госдумы.

Источник: Пресс-служба Государственного Совета Республики Татарстан