Участники: депутаты Государственной Думы ФС РФ, члены Экспертного Совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, депутаты Сахалинской областной Думы, представители органов государственной власти регионов: Ленинградской области, Архангельской области, Вологодской, Республики Коми, Ненецкого автономного округа, Калиниградской области, Псковской области, Мурманская область, Новгородская область, представители территориальных органов федеральных органов исполнительной власти, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций — Табонайнен-Каминская Светлана — помощник президента Национальной Ассоциации больных редкими заболеваниями «Генетика», представитель общественных организаций Северо-Запада (на фото), СМИ (для прессы в режиме видео-конференц-связи).