Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
  • Об Ассоциации
    • Президиум Ассоциации и Экспертный совет
    • Международная деятельность
    • Документы
    • СМИ о нас
  • Новости
  • Информационный центр
    • Энциклопедия редких заболеваний
    • Орфанные центры
    • Редкие медицинские технологии
  • Проекты
  • Мероприятия
  • Юридическая помощь
    • Сопровождение
    • Судебная практика
    • Письма благодарности
  • Rare ТВ
  • География
  • Контакты
Пожертвовать
  • VK
  • YouTube
  • Facebook
Пожертвовать
  • VK
  • YouTube
  • Facebook
  • Об Ассоциации
    • Президиум Ассоциации и Экспертный совет
    • Международная деятельность
    • Документы
    • СМИ о нас
  • Новости
  • Информационный центр
    • Энциклопедия редких заболеваний
    • Орфанные центры
    • Редкие медицинские технологии
  • Проекты
  • Мероприятия
  • Юридическая помощь
    • Сопровождение
    • Судебная практика
    • Письма благодарности
  • Rare ТВ
  • География
  • Контакты
Главная / СМИ о нас

СМИ о нас

  • Публикации в СМИ
  • Официальные письма и ответы
  • Доклады
05.03.2023

В областной Думе Смоленской области прошел «круглый стол» по вопросам медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями

Источник: Без формата   1 марта 2023 года депутаты Смоленской областной Думы Ольга Васильева , …

01.03.2023

Частые проблемы редких заболеваний

Источник: Медицинская газета День редких заболеваний отмечается в разных странах в 15-й раз.   Дата его …

19.01.2023

Круглый стол на тему «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025».

 Источник: Росия 1 Вайнах, Вести Чеченской Республики, выпуск от 19.01.2023г  

26.10.2022

Медпомощь пациентам с редкими заболеваниями стала предметом обсуждения на круглом столе в ЗСК

В кубанском парламенте сегодня заместитель руководителя ЗСК – председатель комитета по вопросам здравоохранения и социальной …

04.10.2022

В парламенте Якутии 3 октября 2022 года состоялся круглый стол на тему «Стратегические направления оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации на примере Республики Саха (Якутия)».

Источник: Пресс-служба Ил Тумэна Круглый стол был проведен постоянным комитетом Государственного Собрания (Ил Тумэн) Республики …

30.09.2022

В парламенте Якутии состоится круглый стол с участием членов Экспертного Совета Комитета Госдумы ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Источник: Aartyk.ru

Источник: Аартик   В Государственном Собрании (Ил Тумэн) 3 октября 2022 года состоится круглый стол …

15.09.2022

Проблемы орфанных больных обсудили в Пскове с участием федеральных экспертов

Источник: Псковское Агентство Новостей     Проблемы оказания медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими …

14.09.2022

Проблемы орфанных больных обсудили в Пскове с участием федеральных экспертов

Источник: Псковская Лента Новостей   Проблемы оказания медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими орфанными …

14.09.2022

Проблемы орфанных больных обсудили в Пскове с участием федеральных экспертов

Источник: Псковское областное Собрание депутатов   Проблемы оказания медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими …

25.08.2022

Стратегические направления оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации

Источник: Без Формата 25 августа в Самарской Губернской Думе в режиме ВКС по инициативе Экспертного …

15.08.2022

Парламентарии Ростовской области обсудили вопросы лечения больных с орфанными заболеваниями

Источник: Новости Ростова-на-Дону  15.08.2022, 15:00 Ростовская область на высоком уровне осуществляет помощь пациентам с орфанными …

12.08.2022

Проблемные вопросы организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями обсудили в донском парламенте

Источник:  Без формата Ростов на Дону   Заседание круглого стола по вопросам оказания помощи больным …

Показать еще
Контактная информация

Национальная Ассоциация больных редкими заболеваниями «Генетика»

National Association of Organization of Patients
with Rare Diseases «Genetics»

191144, г. Санкт-Петербург, Россия
5-я Советская, д.44 офис 5

tel / WhatsApp +7(965) 057 51 15
hot line: 8 800 6000 132

pomprez@raredis.org

  • Публичная оферта
  • Политика конфиденциальности
В одиночку мы редки. Вместе мы сильны
  • Информационный центр по редким заболеваниям и лекарствам сиротам
  • Совет альянсов международной Ассоциации «EURORDIS»
  • Евразийский Альянс редких заболеваний
  • Национальная медицинская палата
  • Совет экспертов в области редких заболеваний
  • Экспертный Совет ГД РФ по охране здоровья
  • Совет общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ
  • Медиа канал «MEDIAMETRICS»

© НАОБРЗ «Генетика», 2003 — 2023