Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
  • Об Ассоциации
    • Президиум Ассоциации, Экспертный совет, Сотрудники
    • Благотворительный фонд
    • Международная деятельность
    • Документы
  • Новости
    • Новости законодательства
    • СМИ о нас
  • Информационный центр
    • Энциклопедия редких заболеваний
    • Орфанные центры
    • Редкие медицинские технологии
  • Проекты
  • Мероприятия
  • Юридическая помощь
    • Правовое сопровождение
    • Юридическая деятельность
    • Судебная практика
    • Письма благодарности
  • Rare ТВ
  • География
  • Контакты
  • Пожертвования
Пожертвовать
  • VK
  • Telegram
Пожертвовать
  • VK
  • Telegram
  • Об Ассоциации
    • Президиум Ассоциации, Экспертный совет, Сотрудники
    • Благотворительный фонд
    • Международная деятельность
    • Документы
  • Новости
    • Новости законодательства
    • СМИ о нас
  • Информационный центр
    • Энциклопедия редких заболеваний
    • Орфанные центры
    • Редкие медицинские технологии
  • Проекты
  • Мероприятия
  • Юридическая помощь
    • Правовое сопровождение
    • Юридическая деятельность
    • Судебная практика
    • Письма благодарности
  • Rare ТВ
  • География
  • Контакты
  • Пожертвования
Главная / СМИ о нас

СМИ о нас

  • Публикации в СМИ
  • Официальные письма и ответы
  • Доклады
31.01.2025

136 детей с орфанными заболеваниями вошли в число подопечных Фонда «Круг добра»

В стенах Министерства здравоохранения Чеченской Республики состоялось Экспертное совещание Фонда «Круг добра» по вопросам организации …

01.10.2024

В Саратове обсудили вопросы организации медпомощи пациентам с редкими заболеваниями

«Круглый стол» на эту тему прошел по инициативе и с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким …

04.06.2024

Эксперты предлагают федерализировать расходы на лечение орфанных заболеваний

Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями стали темой круглого …

18.04.2024

В ЗакСе Петербурга обсудили проблемы пациентов с редкими заболеваниями

На законодательном уровне обеспечена выдача лекарств В Мариинском дворце состоялось заседание круглого стола, посвященного развитию …

29.03.2024

Системная работа продолжается

28 марта в Самарской Губернской Думе прошло заседание «круглого стола» комитета по здравоохранению, демографии и …

05.03.2024

В центре внимания – вопросы оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями

5 марта 2024 года комитет Законодательного Собрания Омской области по социальной политике провел «круглый стол» …

24.01.2024

Вчера, 23 января, директор ТФОМС Кемеровской области – Кузбасса Игорь Пачгин принял участие в круглом столе на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023–2025 гг.»

Мероприятие организовано Комитетом по делам ветеранов, социальной политике и здравоохранению Законодательного Собрания Кемеровской области – …

18.12.2023

Красноярский край предлагает изменить систему обеспечения лекарствами

Состоялось заседание круглого стола, где обсуждались актуальные вопросы организации медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов с …

15.12.2023

В Заксобрании Красноярского края обсудили вопрос лечения орфанных заболеваний

В Законодательном Собрании Красноярского края прошел круглый стол по вопросам лечения и обеспечения лекарствами людей с орфанными заболеваниями. Заместитель министра …

24.11.2023

Центр лечения орфанных заболеваний хотят открыть в Иркутской области

Центр лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями планируют создать в Иркутской области. Это вопрос обсудили …

24.11.2023

Центр редких заболеваний предложили открыть в Иркутской области. ИА «Альтаир», 24.11.2023

Центр орфанных заболеваний могут открыть в Иркутской области. В нем будут проводить исследования пациентам с …

22.11.2023

В Бурятии обсудили здоровье и благополучие детей с редкими орфанными заболеваниями

Накануне состоялось заседание Народного Хурала с ведущими специалистами из области здравоохранения Обнаружить редкое заболевание — …

Показать еще
Контактная информация

Национальная Ассоциация больных редкими заболеваниями «Генетика»

National Association of Organization of Patients
with Rare Diseases «Genetics»

191144, г. Санкт-Петербург, Россия
5-я Советская, д.44 офис 5

tel / WhatsApp +7(965) 057 51 15
hot line: 8 800 6000 132

pomprez@raredis.org

 

  • Публичная оферта
  • Политика конфиденциальности
В одиночку мы редки. Вместе мы сильны
  • Информационный центр по редким заболеваниям и лекарствам сиротам
  • Совет альянсов международной Ассоциации «EURORDIS»
  • Евразийский Альянс редких заболеваний
  • Национальная медицинская палата
  • Совет экспертов в области редких заболеваний
  • Экспертный Совет ГД РФ по охране здоровья
  • Совет общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ
  • Медиа канал «MEDIAMETRICS»

© НАОБРЗ «Генетика», 2003 — 2024