Экспертный совет, Президиум, Сотрудники

Экспертный Совет

Александр Григорьевич Румянцев — Советский и российский врач-педиатр, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, заслуженный врач Российской Федерации, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России. Почётный профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии ФГБОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н. И. Пирогова». Главный внештатный детский специалист-гематолог Минздрава России. Президент Национального общества детских гематологов и онкологов, член Президиума РАН

Валентина Ильинична Ларионова — Председатель Экспертного Совета, д.м.н., профессор СЗГМУ им. И.И. Мечникова, президент Ассоциации специалистов в области молекулярной медицины, лабораторной и медицинской генетики им. Е.И. Шварца, Член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Член Экспертного совета по здравоохранению при Комитете Совета Федерации по социальной политике.

Президиум Ассоциации

Светлана Игоревна Каримова — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Генеральный секретарь Евразийского Альянса редких заболеваний, Член Общественного Совета при Министерстве Здравоохранения Российской Федерации, Член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве Российской Федерации, Председатель Совета по безопасности геномных и микробиомных технологий КС НСБ России, член Общественного  Совета по защите прав пациентов при территориальном органе Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по г. Санкт-Петербургу и Ленинградской области.

Волков Михаил Юрьевич —   член Союза Журналистов России, учредитель и директор  Информационного Агентства «ГЕНОМ-ИНФОРМ», журналист.

Екатерина Олеговна Лебедева — Директор АНО «Центр социальной и правовой помощи», Председатель Национального собрания молодых депутатов. Эксперт по GR коммуникациям и PR продвижению бизнеса

Сотрудники Ассоциации

Елена Михайловна Смирнова — Помощник Президента Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», специалист по связи с общественностью, органами государственной власти, Председатель Автономной некоммерческой организации развития сфер здравоохранения, культуры, искусства, просвещения «Орфанмедиа»

Ольга Вячеславовна Колесникова — Начальник юридического отдела Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», юрист, работа с пациентами