Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
Пожертвовать
Нейробластома — это детский рак.
Нейробластомой заболевает примерно 1 ребенок на 100.000 детского населения. В России нет детского канцер-регистра, поэтому нет и точной статистики, но считается, что каждый год новый диагноз ставят примерно 300-350 детям. Нейробластома – самый частый рак раннего детского возраста. Средний возраст постановки диагноза – 2 года. Некоторые опухоли находят внутриутробно. Причины нейробластомы, за редким исключением наследственных случаев, науке неизвестны. Выживаемость составляет примерно 20-90% в зависимости от стадии и группы риска. Факторов риска в настоящий момент не выявлено.
Узнать больше
Горячая линия: 8 800 6000 132
Вы всегда можете обратиться по любым вопросам на горячую линию. Мы вам поможем!
Узнать больше
В России более 50 тысяч больных с редкими заболеваниями не получают необходимое лечение из-за недоступности препаратов в рамках федерального и региональных бюджетов.
Проблемы есть практически по каждому классу редких заболеваний. «Сегодня и пациентские организации, и медицинское сообщество призывают государственные органы власти уделять особое внимание проблеме «резистентности», «устойчивости» иммунной системы пациента к уже существующему лечению редких заболеваний, которое проводится за счет федерального и регионального бюджетов...
Узнать больше

Новости

Все новости
05.12.2024

В Ленобласти совершенствуют медико-социальную помощь пациентам с орфанными заболеваниями

4 декабря на базе Законодательного собрания Ленинградской области состоялось экспертное совещание по вопросам организации медицинской …

03.12.2024

«Экспертное совещание по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на 2025 г» в Законодательном собрании Ленинградской области

Завтра 4 декабря 2024 года в Законодательном собрании Ленинградской области по адресу г. Санкт-Петербург, пл. …

28.11.2024

Программа выездных сессий в органы государственной властв регионы РФ, Основные результаты работы 2019-2024

С 2019 года  с Экспертным советом Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) …

26.11.2024

Круглый стол на тему: «Вместе для будущего наших детей. Никто не застрахован от редкого или генетического заболевания»

Круглый стол  на тему «Вместе для будущего наших детей. Никто не застрахован от редкого или …

14.11.2024

Состоялось заседание Совета по защите прав пациентов при участии Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»

12.11.2024 г. в 16:00 в Комитете по здравоохранению СПб состоялось заседание Совета по защите прав …

07.11.2024

Здоровье Эксперты указали на роль скрининга в борьбе с наследственными заболеваниями

Медицинское обследование на наследственные заболевания всех пар, которые планируют рождение ребенка, могло бы серьезно повлиять …

06.11.2024

На нацпрект «Продолжительная и активная жизнь» направят 2 трлн рублей до 2030 года

Министр здравоохранения России Михаил Мурашко на пленарном заседании Совета Федерации впервые раскрыл детальные финансовые характеристики …

02.11.2024

Центр лекобеспечения закупит для «Круга добра» семь препаратов

Центр лекобеспечения объявил аукционы на поставку для «Круга добра» препаратов селексипаг, соматропин, нусинерсен, ланаделумаб, аталурен …

01.11.2024

Академик Румянцев возглавил Орфанный консорциум СНГ

На международном форуме по диагностике и лечению редких болезней в Ташкенте создан Орфанный консорциум государств …

Подпишитесь на важные обновления

    Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
    Задать вопрос
    Консультация юриста
    Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
    узнать подробнее

    Новости

    Все новости
    05.12.2024

    В Ленобласти совершенствуют медико-социальную помощь пациентам с орфанными заболеваниями

    4 декабря на базе Законодательного собрания Ленинградской области состоялось экспертное совещание по вопросам организации медицинской …

    03.12.2024

    «Экспертное совещание по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на 2025 г» в Законодательном собрании Ленинградской области

    Завтра 4 декабря 2024 года в Законодательном собрании Ленинградской области по адресу г. Санкт-Петербург, пл. …

    28.11.2024

    Программа выездных сессий в органы государственной властв регионы РФ, Основные результаты работы 2019-2024

    С 2019 года  с Экспертным советом Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) …

    26.11.2024

    Круглый стол на тему: «Вместе для будущего наших детей. Никто не застрахован от редкого или генетического заболевания»

    Круглый стол  на тему «Вместе для будущего наших детей. Никто не застрахован от редкого или …

    14.11.2024

    Состоялось заседание Совета по защите прав пациентов при участии Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»

    12.11.2024 г. в 16:00 в Комитете по здравоохранению СПб состоялось заседание Совета по защите прав …

    07.11.2024

    Здоровье Эксперты указали на роль скрининга в борьбе с наследственными заболеваниями

    Медицинское обследование на наследственные заболевания всех пар, которые планируют рождение ребенка, могло бы серьезно повлиять …

    06.11.2024

    На нацпрект «Продолжительная и активная жизнь» направят 2 трлн рублей до 2030 года

    Министр здравоохранения России Михаил Мурашко на пленарном заседании Совета Федерации впервые раскрыл детальные финансовые характеристики …

    02.11.2024

    Центр лекобеспечения закупит для «Круга добра» семь препаратов

    Центр лекобеспечения объявил аукционы на поставку для «Круга добра» препаратов селексипаг, соматропин, нусинерсен, ланаделумаб, аталурен …

    01.11.2024

    Академик Румянцев возглавил Орфанный консорциум СНГ

    На международном форуме по диагностике и лечению редких болезней в Ташкенте создан Орфанный консорциум государств …

    Подпишитесь на важные обновления

      Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
      Задать вопрос
      Консультация юриста
      Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
      узнать подробнее

      Проекты

      Все проекты
      Программа поддержки пациентов

      Национальная Ассоциация «Генетика» и одна из крупнейших медицинских групп компаний в России, специализирующаяся на лабораторной …

      Узнать больше
      Программа «Поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями»

      Национальная Ассоциация «Генетика» с 2008 года реализует программу «Повышение качества жизни и совершенствование доступности медицинской …

      Узнать больше
      Проведение пациентского патронажа

        Если у вас возникнут вопросы по программе вы можете задать их обратившись по бесплатному …

      Узнать больше

      Проекты

      Все проекты
      Программа поддержки пациентов

      Национальная Ассоциация «Генетика» и одна из крупнейших медицинских групп компаний в России, специализирующаяся на лабораторной …

      Узнать больше
      Программа «Поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями»

      Национальная Ассоциация «Генетика» с 2008 года реализует программу «Повышение качества жизни и совершенствование доступности медицинской …

      Узнать больше
      Проведение пациентского патронажа

        Если у вас возникнут вопросы по программе вы можете задать их обратившись по бесплатному …

      Узнать больше

      Статьи

      Смотреть все
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Статьи

      Смотреть все
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Наши партнёры и спонсоры

      Наша миссия

      Способствовать качественному развитию здравоохранения России через активную просветительскую деятельность, обеспечение доступа к достоверной информации о лучших мировых практиках, новым технологиям и оборудованию. Популяризировать здоровый образ жизни и современные методы сохранения здоровья.

      Подробнее