Нейробластома — это детский рак.
Нейробластомой заболевает примерно 1 ребенок на 100.000 детского населения. В России нет детского канцер-регистра, поэтому нет и точной статистики, но считается, что каждый год новый диагноз ставят примерно 300-350 детям. Нейробластома – самый частый рак раннего детского возраста. Средний возраст постановки диагноза – 2 года. Некоторые опухоли находят внутриутробно. Причины нейробластомы, за редким исключением наследственных случаев, науке неизвестны. Выживаемость составляет примерно 20-90% в зависимости от стадии и группы риска. Факторов риска в настоящий момент не выявлено.
Горячая линия: 8 800 6000 132
Вы всегда можете обратиться по любым вопросам на горячую линию. Мы вам поможем!
В России более 50 тысяч больных с редкими заболеваниями не получают необходимое лечение из-за недоступности препаратов в рамках федерального и региональных бюджетов.
Проблемы есть практически по каждому классу редких заболеваний. «Сегодня и пациентские организации, и медицинское сообщество призывают государственные органы власти уделять особое внимание проблеме «резистентности», «устойчивости» иммунной системы пациента к уже существующему лечению редких заболеваний, которое проводится за счет федерального и регионального бюджетов...
21.02.2024

Комбинация Tagrisso от AstraZeneca одобрена FDA для лечения прогрессирующего рака легких

Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило препарат Tagrisso (osimertinib) компании AstraZeneca в …

21.02.2024

Минздрав определил долю зарплаты врачам в новых тарифах на ВМП

Минздрав РФ дополнит список со значениями доли зарплаты медработникам в конкретном тарифе на оказание высокотехнологичной …

14.02.2024

Определен поставщик препарата «Коселуго» для «Круга добра»

Компания «Алексион Фарма» будет поставлять препарат «Коселуго» для подопечных фонда «Круг добра». В январе не удалось …

13.02.2024

В Законодательном Собрании Калужской области обсудили вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями

Расширенное заседание комиссии по здравоохранению, посвященное этому вопросу, состоялось 13 февраля под руководством Елены Алешиной. …

12.02.2024

Расширенное заседание комиссии по здравоохранению Законодательного Собрания Калужской области

    Завтра 13 февраля 2024 года в Законодательном Собрании Калужской области состоится расширенное заседание …

06.02.2024

Центр лекобеспечения не смог закупить «Розлитрек» для «Круга добра»

Компании «Ирвин» и «Ирвин 2» будут поставлять для «Круга добра» препараты «Эврисди» и «Афинитор». Аукцион …

02.02.2024

Депутатам предложили расширить перечень заболеваний для неонатального скрининга

Член Комитета Совета Федерации по социальной политике Жанна Чефранова предложила депутатам Госдумы расширить перечень заболеваний …

02.02.2024

1 февраля 2024 года В Государственной Думе Российской Федерации состоялось Расширенное Заседание Экспертного совета Комитета Государственной думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

В рамках заседания выступило более 20 профильных федеральных и региональных специалистов. Обсудили итоги работы Экспертного …

01.02.2024

Расширенное заседание Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям

Сегодня в Государственной Думе Российской Федерации состоится расширенное заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям …

Подпишитесь на важные обновления

    Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
    Задать вопрос
    Консультация юриста
    Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
    узнать подробнее
    21.02.2024

    Комбинация Tagrisso от AstraZeneca одобрена FDA для лечения прогрессирующего рака легких

    Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило препарат Tagrisso (osimertinib) компании AstraZeneca в …

    21.02.2024

    Минздрав определил долю зарплаты врачам в новых тарифах на ВМП

    Минздрав РФ дополнит список со значениями доли зарплаты медработникам в конкретном тарифе на оказание высокотехнологичной …

    14.02.2024

    Определен поставщик препарата «Коселуго» для «Круга добра»

    Компания «Алексион Фарма» будет поставлять препарат «Коселуго» для подопечных фонда «Круг добра». В январе не удалось …

    13.02.2024

    В Законодательном Собрании Калужской области обсудили вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями

    Расширенное заседание комиссии по здравоохранению, посвященное этому вопросу, состоялось 13 февраля под руководством Елены Алешиной. …

    12.02.2024

    Расширенное заседание комиссии по здравоохранению Законодательного Собрания Калужской области

        Завтра 13 февраля 2024 года в Законодательном Собрании Калужской области состоится расширенное заседание …

    06.02.2024

    Центр лекобеспечения не смог закупить «Розлитрек» для «Круга добра»

    Компании «Ирвин» и «Ирвин 2» будут поставлять для «Круга добра» препараты «Эврисди» и «Афинитор». Аукцион …

    02.02.2024

    Депутатам предложили расширить перечень заболеваний для неонатального скрининга

    Член Комитета Совета Федерации по социальной политике Жанна Чефранова предложила депутатам Госдумы расширить перечень заболеваний …

    02.02.2024

    1 февраля 2024 года В Государственной Думе Российской Федерации состоялось Расширенное Заседание Экспертного совета Комитета Государственной думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

    В рамках заседания выступило более 20 профильных федеральных и региональных специалистов. Обсудили итоги работы Экспертного …

    01.02.2024

    Расширенное заседание Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям

    Сегодня в Государственной Думе Российской Федерации состоится расширенное заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям …

    Подпишитесь на важные обновления

      Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
      Задать вопрос
      Консультация юриста
      Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
      узнать подробнее
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Наши партнёры и спонсоры

      Наша миссия

      Способствовать качественному развитию здравоохранения России через активную просветительскую деятельность, обеспечение доступа к достоверной информации о лучших мировых практиках, новым технологиям и оборудованию. Популяризировать здоровый образ жизни и современные методы сохранения здоровья.

      Подробнее