Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
Пожертвовать
Нейробластома — это детский рак.
Нейробластомой заболевает примерно 1 ребенок на 100.000 детского населения. В России нет детского канцер-регистра, поэтому нет и точной статистики, но считается, что каждый год новый диагноз ставят примерно 300-350 детям. Нейробластома – самый частый рак раннего детского возраста. Средний возраст постановки диагноза – 2 года. Некоторые опухоли находят внутриутробно. Причины нейробластомы, за редким исключением наследственных случаев, науке неизвестны. Выживаемость составляет примерно 20-90% в зависимости от стадии и группы риска. Факторов риска в настоящий момент не выявлено.
Узнать больше
Горячая линия: 8 800 6000 132
Вы всегда можете обратиться по любым вопросам на горячую линию. Мы вам поможем!
Узнать больше
В России более 50 тысяч больных с редкими заболеваниями не получают необходимое лечение из-за недоступности препаратов в рамках федерального и региональных бюджетов.
Проблемы есть практически по каждому классу редких заболеваний. «Сегодня и пациентские организации, и медицинское сообщество призывают государственные органы власти уделять особое внимание проблеме «резистентности», «устойчивости» иммунной системы пациента к уже существующему лечению редких заболеваний, которое проводится за счет федерального и регионального бюджетов...
Узнать больше

Новости

Все новости
12.09.2024

В Ярославской областной Думе обсудили ситуацию с льготным лекарственным обеспечением для пациентов с редкими заболеваниями

Льготное лекарственное обеспечение для пациентов с редкими заболеваниями — одна из основных тем состоявшегося заседания …

09.09.2024

Расширенное Заседание  комитета Ярославской областной Думы по здравоохранению

Завтра во вторник 10 сентября 2024 года состоится расширенное Заседание  комитета Ярославской областной Думы по …

28.08.2024

На нацпроект «Новые технологии сбережения здоровья» направят 210 млрд рублей

Заместитель министра здравоохранения РФ Татьяна Семенова на форуме «Технопром-2024» заявила, что до 2030 года на …

22.08.2024

В Подмосковье открыли Детский клинический центр имени Леонида Рошаля

В Подмосковье открылся Детский клинический центр им. Л.М. Рошаля (ДКЦ) — он имеет 28 профилей, …

22.08.2024

Производитель препаратов крови просит снять ограничения на экспорт плазмы в Белоруссию

Компания «Фармстандарт» выступила с инициативой о снятии ограничений на вывоз плазмы крови человека в Белоруссию …

16.08.2024

Август — месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии

Спинальные мышечные атрофии – это группа генетически обусловленных заболеваний, самое распространенное из них спинальная мышечная …

09.08.2024

В Казахстане создали экспертный совет по ведению пациентов с орфанными заболеваниями

Министр здравоохранения подписал приказ от 5 августа 2024 года «О создании экспертного совета по вопросам …

08.08.2024

Минздрав утвердил форму выписки из реестра разрешений на производство и применение БМКП

Минздрав утвердил форму выписки из реестра разрешений на производство и применение биомедицинских клеточных продуктов. Форма …

29.07.2024

Правительство актуализировало правила формирования перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов

Российские лекарства, а также лекарства, производство которых локализовано в России, получат приоритет при включении в перечень жизненно необходимых …

Подпишитесь на важные обновления

    Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
    Задать вопрос
    Консультация юриста
    Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
    узнать подробнее

    Новости

    Все новости
    12.09.2024

    В Ярославской областной Думе обсудили ситуацию с льготным лекарственным обеспечением для пациентов с редкими заболеваниями

    Льготное лекарственное обеспечение для пациентов с редкими заболеваниями — одна из основных тем состоявшегося заседания …

    09.09.2024

    Расширенное Заседание  комитета Ярославской областной Думы по здравоохранению

    Завтра во вторник 10 сентября 2024 года состоится расширенное Заседание  комитета Ярославской областной Думы по …

    28.08.2024

    На нацпроект «Новые технологии сбережения здоровья» направят 210 млрд рублей

    Заместитель министра здравоохранения РФ Татьяна Семенова на форуме «Технопром-2024» заявила, что до 2030 года на …

    22.08.2024

    В Подмосковье открыли Детский клинический центр имени Леонида Рошаля

    В Подмосковье открылся Детский клинический центр им. Л.М. Рошаля (ДКЦ) — он имеет 28 профилей, …

    22.08.2024

    Производитель препаратов крови просит снять ограничения на экспорт плазмы в Белоруссию

    Компания «Фармстандарт» выступила с инициативой о снятии ограничений на вывоз плазмы крови человека в Белоруссию …

    16.08.2024

    Август — месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии

    Спинальные мышечные атрофии – это группа генетически обусловленных заболеваний, самое распространенное из них спинальная мышечная …

    09.08.2024

    В Казахстане создали экспертный совет по ведению пациентов с орфанными заболеваниями

    Министр здравоохранения подписал приказ от 5 августа 2024 года «О создании экспертного совета по вопросам …

    08.08.2024

    Минздрав утвердил форму выписки из реестра разрешений на производство и применение БМКП

    Минздрав утвердил форму выписки из реестра разрешений на производство и применение биомедицинских клеточных продуктов. Форма …

    29.07.2024

    Правительство актуализировало правила формирования перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов

    Российские лекарства, а также лекарства, производство которых локализовано в России, получат приоритет при включении в перечень жизненно необходимых …

    Подпишитесь на важные обновления

      Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
      Задать вопрос
      Консультация юриста
      Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
      узнать подробнее

      Проекты

      Все проекты
      Программа «Поддержки пациентов с Синдромом Алажилля»

      Национальная Ассоциация «Генетика» и одна из крупнейших медицинских групп компаний в России, специализирующаяся на лабораторной …

      Узнать больше
      Программа «Поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями»

      Национальная Ассоциация «Генетика» с 2008 года реализует программу «Повышение качества жизни и совершенствование доступности медицинской …

      Узнать больше
      Проведение пациентского патронажа

      I — Структура 1) Первичный звонок, знакомство с пациентами, установление психологического контакта, построение доверительных взаимоотношений …

      Узнать больше

      Проекты

      Все проекты
      Программа «Поддержки пациентов с Синдромом Алажилля»

      Национальная Ассоциация «Генетика» и одна из крупнейших медицинских групп компаний в России, специализирующаяся на лабораторной …

      Узнать больше
      Программа «Поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями»

      Национальная Ассоциация «Генетика» с 2008 года реализует программу «Повышение качества жизни и совершенствование доступности медицинской …

      Узнать больше
      Проведение пациентского патронажа

      I — Структура 1) Первичный звонок, знакомство с пациентами, установление психологического контакта, построение доверительных взаимоотношений …

      Узнать больше

      Статьи

      Смотреть все
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Статьи

      Смотреть все
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Наши партнёры и спонсоры

      Наша миссия

      Способствовать качественному развитию здравоохранения России через активную просветительскую деятельность, обеспечение доступа к достоверной информации о лучших мировых практиках, новым технологиям и оборудованию. Популяризировать здоровый образ жизни и современные методы сохранения здоровья.

      Подробнее