Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
Пожертвовать
Нейробластома — это детский рак.
Нейробластомой заболевает примерно 1 ребенок на 100.000 детского населения. В России нет детского канцер-регистра, поэтому нет и точной статистики, но считается, что каждый год новый диагноз ставят примерно 300-350 детям. Нейробластома – самый частый рак раннего детского возраста. Средний возраст постановки диагноза – 2 года. Некоторые опухоли находят внутриутробно. Причины нейробластомы, за редким исключением наследственных случаев, науке неизвестны. Выживаемость составляет примерно 20-90% в зависимости от стадии и группы риска. Факторов риска в настоящий момент не выявлено.
Узнать больше
Горячая линия: 8 800 6000 132
Вы всегда можете обратиться по любым вопросам на горячую линию. Мы вам поможем!
Узнать больше
В России более 50 тысяч больных с редкими заболеваниями не получают необходимое лечение из-за недоступности препаратов в рамках федерального и региональных бюджетов.
Проблемы есть практически по каждому классу редких заболеваний. «Сегодня и пациентские организации, и медицинское сообщество призывают государственные органы власти уделять особое внимание проблеме «резистентности», «устойчивости» иммунной системы пациента к уже существующему лечению редких заболеваний, которое проводится за счет федерального и регионального бюджетов...
Узнать больше

Новости

Все новости
24.11.2023

Создание Центра лечения редких заболеваний в ИГОДКБ поддержали депутаты Законодательного Собрания Иркутской области

24 ноября 2023 года на круглом столе в комитете по здравоохранению и социальной защите Законодательного …

24.11.2023

Центр лечения орфанных заболеваний хотят открыть в Иркутской области

Центр лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями планируют создать в Иркутской области. Это вопрос обсудили …

24.11.2023

В ЗС Приангарья обсудили создание центра для борьбы с редкими заболеваниями

Инициативу поддерживают эксперты и депутаты Госдумы               Председатель комитета …

24.11.2023

Центр редких заболеваний предложили открыть в Иркутской области. ИА «Альтаир», 24.11.2023

Центр орфанных заболеваний могут открыть в Иркутской области. В нем будут проводить исследования пациентам с …

22.11.2023

В областном Совете обсудили законопроект, направленный на поддержку детей, больных фенилкетонурией

В рамках работы комитета по здравоохранению, социальной политике, опеке и попечительству была рассмотрена законодательная инициатива …

22.11.2023

В Бурятии обсудили здоровье и благополучие детей с редкими орфанными заболеваниями

Накануне состоялось заседание Народного Хурала с ведущими специалистами из области здравоохранения Обнаружить редкое заболевание — …

15.11.2023

В Калининграде обсудили проблемы лечения пациентов с редкими заболеваниями

14 ноября 2023 года в Законодательном Собрании Калининградской области прошел «круглый стол» на тему: «Актуальные …

10.11.2023

Селективный скрининг: старт проекта по выявлению нейромышечных заболеваний у детей

10 ноября, 12:30 Санкт-Петербург, Источник: ТАСС — ссылка на аккредитицию В ТАСС (г. Санкт-Петербург) состоится …

09.11.2023

В Петербурге открыли первый на Северо-Западе биобанк «Генофонд»

9 ноября  13:18 Источник: телеканал Санкт-Петербург   В городе на Неве открыли первый на Северо-Западе биобанк …

Подпишитесь на важные обновления

    Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
    Задать вопрос
    Консультация юриста
    Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
    узнать подробнее

    Новости

    Все новости
    24.11.2023

    Создание Центра лечения редких заболеваний в ИГОДКБ поддержали депутаты Законодательного Собрания Иркутской области

    24 ноября 2023 года на круглом столе в комитете по здравоохранению и социальной защите Законодательного …

    24.11.2023

    Центр лечения орфанных заболеваний хотят открыть в Иркутской области

    Центр лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями планируют создать в Иркутской области. Это вопрос обсудили …

    24.11.2023

    В ЗС Приангарья обсудили создание центра для борьбы с редкими заболеваниями

    Инициативу поддерживают эксперты и депутаты Госдумы               Председатель комитета …

    24.11.2023

    Центр редких заболеваний предложили открыть в Иркутской области. ИА «Альтаир», 24.11.2023

    Центр орфанных заболеваний могут открыть в Иркутской области. В нем будут проводить исследования пациентам с …

    22.11.2023

    В областном Совете обсудили законопроект, направленный на поддержку детей, больных фенилкетонурией

    В рамках работы комитета по здравоохранению, социальной политике, опеке и попечительству была рассмотрена законодательная инициатива …

    22.11.2023

    В Бурятии обсудили здоровье и благополучие детей с редкими орфанными заболеваниями

    Накануне состоялось заседание Народного Хурала с ведущими специалистами из области здравоохранения Обнаружить редкое заболевание — …

    15.11.2023

    В Калининграде обсудили проблемы лечения пациентов с редкими заболеваниями

    14 ноября 2023 года в Законодательном Собрании Калининградской области прошел «круглый стол» на тему: «Актуальные …

    10.11.2023

    Селективный скрининг: старт проекта по выявлению нейромышечных заболеваний у детей

    10 ноября, 12:30 Санкт-Петербург, Источник: ТАСС — ссылка на аккредитицию В ТАСС (г. Санкт-Петербург) состоится …

    09.11.2023

    В Петербурге открыли первый на Северо-Западе биобанк «Генофонд»

    9 ноября  13:18 Источник: телеканал Санкт-Петербург   В городе на Неве открыли первый на Северо-Западе биобанк …

    Подпишитесь на важные обновления

      Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
      Задать вопрос
      Консультация юриста
      Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
      узнать подробнее

      Проекты

      Все проекты
      Программа «Поддержки пациентов с Синдромом Алажилля»

      Национальная Ассоциация «Генетика» и одна из крупнейших медицинских групп компаний в России, специализирующаяся на лабораторной …

      Узнать больше
      Программа «Поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями»

      Национальная Ассоциация «Генетика» с 2008 года реализует программу «Повышение качества жизни и совершенствование доступности медицинской …

      Узнать больше
      Проведение пациентского патронажа

      I — Структура 1) Первичный звонок, знакомство с пациентами, установление психологического контакта, построение доверительных взаимоотношений …

      Узнать больше

      Проекты

      Все проекты
      Программа «Поддержки пациентов с Синдромом Алажилля»

      Национальная Ассоциация «Генетика» и одна из крупнейших медицинских групп компаний в России, специализирующаяся на лабораторной …

      Узнать больше
      Программа «Поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями»

      Национальная Ассоциация «Генетика» с 2008 года реализует программу «Повышение качества жизни и совершенствование доступности медицинской …

      Узнать больше
      Проведение пациентского патронажа

      I — Структура 1) Первичный звонок, знакомство с пациентами, установление психологического контакта, построение доверительных взаимоотношений …

      Узнать больше

      Статьи

      Смотреть все
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Статьи

      Смотреть все
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Наши партнёры и спонсоры

      Наша миссия

      Способствовать качественному развитию здравоохранения России через активную просветительскую деятельность, обеспечение доступа к достоверной информации о лучших мировых практиках, новым технологиям и оборудованию. Популяризировать здоровый образ жизни и современные методы сохранения здоровья.

      Подробнее