Нейробластома — это детский рак.
Нейробластомой заболевает примерно 1 ребенок на 100.000 детского населения. В России нет детского канцер-регистра, поэтому нет и точной статистики, но считается, что каждый год новый диагноз ставят примерно 300-350 детям. Нейробластома – самый частый рак раннего детского возраста. Средний возраст постановки диагноза – 2 года. Некоторые опухоли находят внутриутробно. Причины нейробластомы, за редким исключением наследственных случаев, науке неизвестны. Выживаемость составляет примерно 20-90% в зависимости от стадии и группы риска. Факторов риска в настоящий момент не выявлено.
Горячая линия: 8 800 6000 132
Вы всегда можете обратиться по любым вопросам на горячую линию. Мы вам поможем!
В России более 50 тысяч больных с редкими заболеваниями не получают необходимое лечение из-за недоступности препаратов в рамках федерального и региональных бюджетов.
Проблемы есть практически по каждому классу редких заболеваний. «Сегодня и пациентские организации, и медицинское сообщество призывают государственные органы власти уделять особое внимание проблеме «резистентности», «устойчивости» иммунной системы пациента к уже существующему лечению редких заболеваний, которое проводится за счет федерального и регионального бюджетов...
08.11.2022

Редкие (орфанные) заболевания в начале жизни. Образовательная онлайн-конференция 9-10 ноября 2022. 

Орфанные заболевания отличаются низкой частотой встречаемости, но общее количество таких пациентов может быть очень велико. …

23.08.2022

25 августа 2022 года в 15.00 (в 14.00 по МСК) в комитете Самарской Губернской Думы по здравоохранению, демографии и социальной политике, состоится заседание «круглого стола»

 с участием депутатов Комитета Государственной Думы Российской Федерации, членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской …

11.08.2022

«Круг добра» начнет уведомлять родителей о ходе рассмотрения заявки на экспертном совете

Источник: Агентство Социальной Информации Заявки на получение помощи от фонда через «Госуслуги» подали более двух …

08.08.2022

Бесплатное ЭКО + ПГТ-М

Источник: Next Generation Clinic Здоровые дети – счастье в семье! Иногда на пути к счастью встают …

08.08.2022

Письмо о проекте нормативно правового акта

Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», совместно с юристом Смирновой Н.С., членом «Национального Совета …

01.08.2022

УНИКАЛЬНЫЕ РОССИЙСКИЕ РАЗРАБОТКИ В ДЕЙСТВИИ: В РАМКАХ ПИЛОТНОГО СКРИНИНГА НОВОРОЖДЕННЫХ В ПЕТЕРБУРГЕ ВЫЯВИЛИ ПЕРВЫЙ СЛУЧАЙ СМА

Источник: ФГБНУ «НИИ АГиР им. Д.О. Отта» Специалисты НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д.О. …

28.07.2022

Спинальную мышечную атрофию предложили включить в федеральный перечень орфанных заболеваний.

Академик Румянцев рассказал, как обеспечивают лекарствами пациентов с редкими патологиями Источник: Парламентская газета Автор: Вероника …

14.07.2022

УТВЕРЖДЕН ЗАКОН О РАЗМЕЩЕНИИ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ В СТАЦИОНАРЕ

Президент РФ Владимир Путин 14 июля утвердил закон, разрешающий родителям детей-инвалидов находиться с ними в …

07.07.2022

В России официально появился самый дорогой в мире препарат «Золгенсма» для лечения СМА

Самый дорогой в мире препарат «Золгенсма», который применяется для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), официально …

Подпишитесь на важные обновления

    Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
    Задать вопрос
    Консультация юриста
    Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
    узнать подробнее
    08.11.2022

    Редкие (орфанные) заболевания в начале жизни. Образовательная онлайн-конференция 9-10 ноября 2022. 

    Орфанные заболевания отличаются низкой частотой встречаемости, но общее количество таких пациентов может быть очень велико. …

    23.08.2022

    25 августа 2022 года в 15.00 (в 14.00 по МСК) в комитете Самарской Губернской Думы по здравоохранению, демографии и социальной политике, состоится заседание «круглого стола»

     с участием депутатов Комитета Государственной Думы Российской Федерации, членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской …

    11.08.2022

    «Круг добра» начнет уведомлять родителей о ходе рассмотрения заявки на экспертном совете

    Источник: Агентство Социальной Информации Заявки на получение помощи от фонда через «Госуслуги» подали более двух …

    08.08.2022

    Бесплатное ЭКО + ПГТ-М

    Источник: Next Generation Clinic Здоровые дети – счастье в семье! Иногда на пути к счастью встают …

    08.08.2022

    Письмо о проекте нормативно правового акта

    Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», совместно с юристом Смирновой Н.С., членом «Национального Совета …

    01.08.2022

    УНИКАЛЬНЫЕ РОССИЙСКИЕ РАЗРАБОТКИ В ДЕЙСТВИИ: В РАМКАХ ПИЛОТНОГО СКРИНИНГА НОВОРОЖДЕННЫХ В ПЕТЕРБУРГЕ ВЫЯВИЛИ ПЕРВЫЙ СЛУЧАЙ СМА

    Источник: ФГБНУ «НИИ АГиР им. Д.О. Отта» Специалисты НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д.О. …

    28.07.2022

    Спинальную мышечную атрофию предложили включить в федеральный перечень орфанных заболеваний.

    Академик Румянцев рассказал, как обеспечивают лекарствами пациентов с редкими патологиями Источник: Парламентская газета Автор: Вероника …

    14.07.2022

    УТВЕРЖДЕН ЗАКОН О РАЗМЕЩЕНИИ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ В СТАЦИОНАРЕ

    Президент РФ Владимир Путин 14 июля утвердил закон, разрешающий родителям детей-инвалидов находиться с ними в …

    07.07.2022

    В России официально появился самый дорогой в мире препарат «Золгенсма» для лечения СМА

    Самый дорогой в мире препарат «Золгенсма», который применяется для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), официально …

    Подпишитесь на важные обновления

      Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
      Задать вопрос
      Консультация юриста
      Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
      узнать подробнее
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Наши партнёры и спонсоры

      Наша миссия

      Способствовать качественному развитию здравоохранения России через активную просветительскую деятельность, обеспечение доступа к достоверной информации о лучших мировых практиках, новым технологиям и оборудованию. Популяризировать здоровый образ жизни и современные методы сохранения здоровья.

      Подробнее