Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
Пожертвовать
От диагноза — к качеству жизни. Помогаем находить ответы, получать лечение и чувствовать опору на каждом этапе пути.
РЕДКИЕ БОЛЕЗНИ ДОЛЖНЫ БЫТЬ ОДНИМ ИЗ ПРИОРИТЕТОВ ГОСУДАРСТВЕННОЙ ПОЛИТИКИ!
Узнать больше
Горячая линия: 8 800 6000 132
Вы всегда можете обратиться по любым вопросам на горячую линию. Мы вам поможем!
Узнать больше
Генетика определяет диагноз, но не определяет наше будущее!
Редкие болезни есть в каждом направлении медицины. Мы объединяем усилия врачей, пациентов и государства, и всех кто хочет улучшить качество жизни пациентов и их семей. Наша цель — добиться для каждого человека с редким диагнозом равных прав на быструю диагностику, современное лечение и реализацию своих возможностей.
Узнать больше

Новости

Все новости
14.10.2025

Эксперты предложили новые подходы к обеспечению орфанных пациентов жизненно необходимыми препаратами

Эксперты обсудили вопрос финансирования лекарственного обеспечения орфанных пациентов, механизмы включения инновационных препаратов в перечень жизненно …

13.10.2025

Взрослые «редкие» могут остаться без лечения

13 октября Светлана Каримова, президент Национальной Ассоциации «Генетика», на пресс‑конференции «Перечни государственных гарантий для орфанных …

09.10.2025

В Москве обсудят, работают ли государственные гарантии для пациентов с редкими заболеваниями

13 октября 2025 года в МИЦ «Известия» состоится ключевая пресс-конференция, посвященная одной из самых острых проблем …

06.10.2025

Завтра в Московской областной Думе состоится Экспертное совещание

07 ноября 2025 года в года в Комитете по социальной политике и здравоохранению Московской областной …

29.09.2025

В России заявили о готовности начать испытания вакцины для лечения рака

Гинцбург: Испытания вакцины от рака начнутся через полтора месяца Три ведущих российских научных института подали …

26.09.2025

Главные проблемы с сертификатами на ТСР назвали в «Праве на уход»

Сама идея электронных сертификатов – правильная, и была направлена на упрощение получения инвалидами именно желаемых …

07.08.2025

Честные исследования и диалог с пациентами — основа доверия к российским препаратам

 «Честные исследования и диалог с пациентами — основа доверия к российским препаратам» — Нато …

06.08.2025

Российские лекарства: доверие, которое спасает жизни

 25 июля в Москве прошёл деловой завтрак на тему «Лекарства России: как заслужить доверие …

04.08.2025

Российские лекарства для редких болезней: ближе, надёжнее, понятнее

 25 июля 2025 года в Москве прошёл деловой завтрак, объединивший лидеров пациентских организаций, российских …

Подпишитесь на важные обновления

    Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
    Задать вопрос
    Консультация юриста
    Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
    узнать подробнее

    Новости

    Все новости
    14.10.2025

    Эксперты предложили новые подходы к обеспечению орфанных пациентов жизненно необходимыми препаратами

    Эксперты обсудили вопрос финансирования лекарственного обеспечения орфанных пациентов, механизмы включения инновационных препаратов в перечень жизненно …

    13.10.2025

    Взрослые «редкие» могут остаться без лечения

    13 октября Светлана Каримова, президент Национальной Ассоциации «Генетика», на пресс‑конференции «Перечни государственных гарантий для орфанных …

    09.10.2025

    В Москве обсудят, работают ли государственные гарантии для пациентов с редкими заболеваниями

    13 октября 2025 года в МИЦ «Известия» состоится ключевая пресс-конференция, посвященная одной из самых острых проблем …

    06.10.2025

    Завтра в Московской областной Думе состоится Экспертное совещание

    07 ноября 2025 года в года в Комитете по социальной политике и здравоохранению Московской областной …

    29.09.2025

    В России заявили о готовности начать испытания вакцины для лечения рака

    Гинцбург: Испытания вакцины от рака начнутся через полтора месяца Три ведущих российских научных института подали …

    26.09.2025

    Главные проблемы с сертификатами на ТСР назвали в «Праве на уход»

    Сама идея электронных сертификатов – правильная, и была направлена на упрощение получения инвалидами именно желаемых …

    07.08.2025

    Честные исследования и диалог с пациентами — основа доверия к российским препаратам

     «Честные исследования и диалог с пациентами — основа доверия к российским препаратам» — Нато …

    06.08.2025

    Российские лекарства: доверие, которое спасает жизни

     25 июля в Москве прошёл деловой завтрак на тему «Лекарства России: как заслужить доверие …

    04.08.2025

    Российские лекарства для редких болезней: ближе, надёжнее, понятнее

     25 июля 2025 года в Москве прошёл деловой завтрак, объединивший лидеров пациентских организаций, российских …

    Подпишитесь на важные обновления

      Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
      Задать вопрос
      Консультация юриста
      Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
      узнать подробнее

      Проекты

      Все проекты
      Программа поддержки пациентов

      Национальная Ассоциация «Генетика» и одна из крупнейших медицинских групп компаний в России, специализирующаяся на лабораторной …

      Узнать больше
      Программа «Поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями»

      Национальная Ассоциация «Генетика» с 2008 года активно реализует программу «Повышение качества жизни и совершенствование доступности …

      Узнать больше
      Проведение пациентского патронажа

        Если у вас возникнут вопросы по программе вы можете задать их обратившись по бесплатному …

      Узнать больше

      Проекты

      Все проекты
      Программа поддержки пациентов

      Национальная Ассоциация «Генетика» и одна из крупнейших медицинских групп компаний в России, специализирующаяся на лабораторной …

      Узнать больше
      Программа «Поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями»

      Национальная Ассоциация «Генетика» с 2008 года активно реализует программу «Повышение качества жизни и совершенствование доступности …

      Узнать больше
      Проведение пациентского патронажа

        Если у вас возникнут вопросы по программе вы можете задать их обратившись по бесплатному …

      Узнать больше

      Статьи

      Смотреть все
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Статьи

      Смотреть все
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Наши партнёры и спонсоры

      Наша миссия

      Способствовать качественному развитию здравоохранения России через активную просветительскую деятельность, обеспечение доступа к достоверной информации о лучших мировых практиках, новым технологиям и оборудованию. Популяризировать здоровый образ жизни и современные методы сохранения здоровья.

      Подробнее