Нейробластома — это детский рак.
Нейробластомой заболевает примерно 1 ребенок на 100.000 детского населения. В России нет детского канцер-регистра, поэтому нет и точной статистики, но считается, что каждый год новый диагноз ставят примерно 300-350 детям. Нейробластома – самый частый рак раннего детского возраста. Средний возраст постановки диагноза – 2 года. Некоторые опухоли находят внутриутробно. Причины нейробластомы, за редким исключением наследственных случаев, науке неизвестны. Выживаемость составляет примерно 20-90% в зависимости от стадии и группы риска. Факторов риска в настоящий момент не выявлено.
Горячая линия: 8 800 6000 132
Вы всегда можете обратиться по любым вопросам на горячую линию. Мы вам поможем!
В России более 50 тысяч больных с редкими заболеваниями не получают необходимое лечение из-за недоступности препаратов в рамках федерального и региональных бюджетов.
Проблемы есть практически по каждому классу редких заболеваний. «Сегодня и пациентские организации, и медицинское сообщество призывают государственные органы власти уделять особое внимание проблеме «резистентности», «устойчивости» иммунной системы пациента к уже существующему лечению редких заболеваний, которое проводится за счет федерального и регионального бюджетов...
04.06.2024

Больше актуальных новостей в нашем Telegram — Канале

Уважаемые посетители! Чтобы следить за самыми актуальными новостями из нашей сферы предлагаем Вам присоединиться к …

04.06.2024

Эксперты предлагают федерализировать расходы на лечение орфанных заболеваний Источник: https://www.zspk.gov.ru/press-service/press-relizy/601677/?clckid=2172abdf © Законодательное Собрание Приморского края

Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями стали темой круглого …

04.06.2024

Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями стали темой круглого стола, прошедшего на площадке комитета по социальной политике и защите прав граждан краевого парламента

Сегодня, 12:14 Официально В обсуждении, которое проходило как в очном формате, так и в режиме …

01.06.2024

Путин высоко оценил работу фонда «Круг добра»

ВЛАДИМИР ПУТИН МЕДИЦИНА ДЕТИ ЗДОРОВЬЕ Фото: ИЗВЕСТИЯ/Кристина Кормилицына Работа фонда помощи детям с тяжелыми и …

31.05.2024

Центр лекобеспечения закупит препарат для лечения нейробластомы на 220 млн рублей

Центр лекобеспечения объявил девять аукционов на поставку для подопечных фонда «Круг добра» препаратов селексипаг, аталурен, …

31.05.2024

3 июня 2024 года в Комитете Законодательного Собрания Приморского края по социальной политике и защите прав граждан состоится Круглый стол на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025 г.г.»

  Круглый стол пройдет с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по …

30.05.2024

КФУ первым в Крыму начал молекулярно-генетические исследования опухолей

Как сообщила заведующая лабораторией Крымского федерального университета Евгения Зяблицкая, исследование позволит точнее формировать комплексную терапию …

30.05.2024

Подмосковные врачи прооперировали малыша с редким заболеванием

В Московской областной детской травматолого-ортопедической больнице (МОДКТОБ) был прооперирован двухлетний ребенок с болезнью «хрустального человека». …

30.05.2024

Специалисты здравоохранения обсудили возможности диагностики и улучшения качества жизни орфанных пациентов с НАО

29 мая в Общественной Палате Российской Федерации состоялся круглый стол, посвященный особенностям диагностики, маршрутизации и …

Подпишитесь на важные обновления

    Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
    Задать вопрос
    Консультация юриста
    Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
    узнать подробнее
    04.06.2024

    Больше актуальных новостей в нашем Telegram — Канале

    Уважаемые посетители! Чтобы следить за самыми актуальными новостями из нашей сферы предлагаем Вам присоединиться к …

    04.06.2024

    Эксперты предлагают федерализировать расходы на лечение орфанных заболеваний Источник: https://www.zspk.gov.ru/press-service/press-relizy/601677/?clckid=2172abdf © Законодательное Собрание Приморского края

    Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями стали темой круглого …

    04.06.2024

    Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями стали темой круглого стола, прошедшего на площадке комитета по социальной политике и защите прав граждан краевого парламента

    Сегодня, 12:14 Официально В обсуждении, которое проходило как в очном формате, так и в режиме …

    01.06.2024

    Путин высоко оценил работу фонда «Круг добра»

    ВЛАДИМИР ПУТИН МЕДИЦИНА ДЕТИ ЗДОРОВЬЕ Фото: ИЗВЕСТИЯ/Кристина Кормилицына Работа фонда помощи детям с тяжелыми и …

    31.05.2024

    Центр лекобеспечения закупит препарат для лечения нейробластомы на 220 млн рублей

    Центр лекобеспечения объявил девять аукционов на поставку для подопечных фонда «Круг добра» препаратов селексипаг, аталурен, …

    31.05.2024

    3 июня 2024 года в Комитете Законодательного Собрания Приморского края по социальной политике и защите прав граждан состоится Круглый стол на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025 г.г.»

      Круглый стол пройдет с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по …

    30.05.2024

    КФУ первым в Крыму начал молекулярно-генетические исследования опухолей

    Как сообщила заведующая лабораторией Крымского федерального университета Евгения Зяблицкая, исследование позволит точнее формировать комплексную терапию …

    30.05.2024

    Подмосковные врачи прооперировали малыша с редким заболеванием

    В Московской областной детской травматолого-ортопедической больнице (МОДКТОБ) был прооперирован двухлетний ребенок с болезнью «хрустального человека». …

    30.05.2024

    Специалисты здравоохранения обсудили возможности диагностики и улучшения качества жизни орфанных пациентов с НАО

    29 мая в Общественной Палате Российской Федерации состоялся круглый стол, посвященный особенностям диагностики, маршрутизации и …

    Подпишитесь на важные обновления

      Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
      Задать вопрос
      Консультация юриста
      Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
      узнать подробнее
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Наши партнёры и спонсоры

      Наша миссия

      Способствовать качественному развитию здравоохранения России через активную просветительскую деятельность, обеспечение доступа к достоверной информации о лучших мировых практиках, новым технологиям и оборудованию. Популяризировать здоровый образ жизни и современные методы сохранения здоровья.

      Подробнее