Нейробластома — это детский рак.
Нейробластомой заболевает примерно 1 ребенок на 100.000 детского населения. В России нет детского канцер-регистра, поэтому нет и точной статистики, но считается, что каждый год новый диагноз ставят примерно 300-350 детям. Нейробластома – самый частый рак раннего детского возраста. Средний возраст постановки диагноза – 2 года. Некоторые опухоли находят внутриутробно. Причины нейробластомы, за редким исключением наследственных случаев, науке неизвестны. Выживаемость составляет примерно 20-90% в зависимости от стадии и группы риска. Факторов риска в настоящий момент не выявлено.
Горячая линия: 8 800 6000 132
Вы всегда можете обратиться по любым вопросам на горячую линию. Мы вам поможем!
В России более 50 тысяч больных с редкими заболеваниями не получают необходимое лечение из-за недоступности препаратов в рамках федерального и региональных бюджетов.
Проблемы есть практически по каждому классу редких заболеваний. «Сегодня и пациентские организации, и медицинское сообщество призывают государственные органы власти уделять особое внимание проблеме «резистентности», «устойчивости» иммунной системы пациента к уже существующему лечению редких заболеваний, которое проводится за счет федерального и регионального бюджетов...
13.02.2024

В Законодательном Собрании Калужской области обсудили вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями

Расширенное заседание комиссии по здравоохранению, посвященное этому вопросу, состоялось 13 февраля под руководством Елены Алешиной. …

12.02.2024

Расширенное заседание комиссии по здравоохранению Законодательного Собрания Калужской области

    Завтра 13 февраля 2024 года в Законодательном Собрании Калужской области состоится расширенное заседание …

06.02.2024

Центр лекобеспечения не смог закупить «Розлитрек» для «Круга добра»

Компании «Ирвин» и «Ирвин 2» будут поставлять для «Круга добра» препараты «Эврисди» и «Афинитор». Аукцион …

02.02.2024

Депутатам предложили расширить перечень заболеваний для неонатального скрининга

Член Комитета Совета Федерации по социальной политике Жанна Чефранова предложила депутатам Госдумы расширить перечень заболеваний …

02.02.2024

1 февраля 2024 года В Государственной Думе Российской Федерации состоялось Расширенное Заседание Экспертного совета Комитета Государственной думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

В рамках заседания выступило более 20 профильных федеральных и региональных специалистов. Обсудили итоги работы Экспертного …

01.02.2024

Расширенное заседание Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям

Сегодня в Государственной Думе Российской Федерации состоится расширенное заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям …

30.01.2024

Депутаты Народного Совета Донецкой Народной Республики прорабатывают законодательную базу для оказания помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями

29 января Комитет Народного Совета по здравоохранению, охране материнства и детства провел заседание и принял …

25.01.2024

В ЛОГБУЗ «Детская клиническая больница» 25 января 2024 года состоялась конференция

«Необходимость организации на территории Ленинградской области  селективного скрининга на мышечную дистрофию Дюшенна/Беккера и наиболее распространённые …

23.01.2024

Орфанные заболевания: что меняется. В Парламенте Кузбасса обсудили оказание помощи орфанным больным в регионе.

23 января 2024 года в Парламенте Кемеровской области — Кузбасса состоялся Круглый стол на тему: …

Подпишитесь на важные обновления

    Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
    Задать вопрос
    Консультация юриста
    Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
    узнать подробнее
    13.02.2024

    В Законодательном Собрании Калужской области обсудили вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями

    Расширенное заседание комиссии по здравоохранению, посвященное этому вопросу, состоялось 13 февраля под руководством Елены Алешиной. …

    12.02.2024

    Расширенное заседание комиссии по здравоохранению Законодательного Собрания Калужской области

        Завтра 13 февраля 2024 года в Законодательном Собрании Калужской области состоится расширенное заседание …

    06.02.2024

    Центр лекобеспечения не смог закупить «Розлитрек» для «Круга добра»

    Компании «Ирвин» и «Ирвин 2» будут поставлять для «Круга добра» препараты «Эврисди» и «Афинитор». Аукцион …

    02.02.2024

    Депутатам предложили расширить перечень заболеваний для неонатального скрининга

    Член Комитета Совета Федерации по социальной политике Жанна Чефранова предложила депутатам Госдумы расширить перечень заболеваний …

    02.02.2024

    1 февраля 2024 года В Государственной Думе Российской Федерации состоялось Расширенное Заседание Экспертного совета Комитета Государственной думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

    В рамках заседания выступило более 20 профильных федеральных и региональных специалистов. Обсудили итоги работы Экспертного …

    01.02.2024

    Расширенное заседание Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям

    Сегодня в Государственной Думе Российской Федерации состоится расширенное заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям …

    30.01.2024

    Депутаты Народного Совета Донецкой Народной Республики прорабатывают законодательную базу для оказания помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями

    29 января Комитет Народного Совета по здравоохранению, охране материнства и детства провел заседание и принял …

    25.01.2024

    В ЛОГБУЗ «Детская клиническая больница» 25 января 2024 года состоялась конференция

    «Необходимость организации на территории Ленинградской области  селективного скрининга на мышечную дистрофию Дюшенна/Беккера и наиболее распространённые …

    23.01.2024

    Орфанные заболевания: что меняется. В Парламенте Кузбасса обсудили оказание помощи орфанным больным в регионе.

    23 января 2024 года в Парламенте Кемеровской области — Кузбасса состоялся Круглый стол на тему: …

    Подпишитесь на важные обновления

      Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
      Задать вопрос
      Консультация юриста
      Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
      узнать подробнее
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Наши партнёры и спонсоры

      Наша миссия

      Способствовать качественному развитию здравоохранения России через активную просветительскую деятельность, обеспечение доступа к достоверной информации о лучших мировых практиках, новым технологиям и оборудованию. Популяризировать здоровый образ жизни и современные методы сохранения здоровья.

      Подробнее