Нейробластома — это детский рак.
Нейробластомой заболевает примерно 1 ребенок на 100.000 детского населения. В России нет детского канцер-регистра, поэтому нет и точной статистики, но считается, что каждый год новый диагноз ставят примерно 300-350 детям. Нейробластома – самый частый рак раннего детского возраста. Средний возраст постановки диагноза – 2 года. Некоторые опухоли находят внутриутробно. Причины нейробластомы, за редким исключением наследственных случаев, науке неизвестны. Выживаемость составляет примерно 20-90% в зависимости от стадии и группы риска. Факторов риска в настоящий момент не выявлено.
Горячая линия: 8 800 6000 132
Вы всегда можете обратиться по любым вопросам на горячую линию. Мы вам поможем!
В России более 50 тысяч больных с редкими заболеваниями не получают необходимое лечение из-за недоступности препаратов в рамках федерального и региональных бюджетов.
Проблемы есть практически по каждому классу редких заболеваний. «Сегодня и пациентские организации, и медицинское сообщество призывают государственные органы власти уделять особое внимание проблеме «резистентности», «устойчивости» иммунной системы пациента к уже существующему лечению редких заболеваний, которое проводится за счет федерального и регионального бюджетов...
02.08.2023

На Сахалине обсудили организацию медицинской помощи людям с редкими заболеваниями Подробнее: https://sakhalinmedia.ru/news/1555162/

Источник: SakhalinMedia.Ru Специалисты пришли к выводу, что орфанным заболеваниям необходима федерализация В Сахалинской областной Думе …

28.07.2023

В Алтайском крае состоялась V межрегиональная научно-практическая конференция с трансляцией

«Сельская Аптека. Современный подход к повышению доступности лекарственных препаратов для населения. Перспективы работы в рамках …

19.07.2023

Арсен Зиядинов принял участие в круглом столе «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025 гг.»

Заместитель министра здравоохранения Республики Крым Арсен Зиядинов принял участие в круглом столе на тему: «Актуальные …

14.07.2023

В ДОНСКОМ ПАРЛАМЕНТЕ ПРОШЕЛ КРУГЛЫЙ СТОЛ, ПОСВЯЩЕННЫЙ ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

Источник: ДОН -24 Ростовская область, 14 июля 2023. Телеканал «ДОН 24». Один из миллиона, особенный, …

07.07.2023

Заболевание spina bifida включили в Перечень орфанных болезней

Источник: Forbes Минздрав включил заболевание spina bifida — врожденная спинномозговая грыжа — в Перечень орфанных …

03.07.2023

В Подмосковье обсудили вопросы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями

Источник: Институт Детства «Круглый стол»: актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с …

21.06.2023

В региональном парламенте обсудили актуальные вопросы оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями

Источник: Законодательное Собрание Пензенской области Круглый стол с участием председателя комитета Законодательного Собрания Пензенской области …

11.06.2023

Правительство РФ расширило перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов

Источник: ФАРМПРОМ   Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) пополнился новыми лекарственными формами, в том …

09.06.2023

Редкие болезни не так уж и редки

9 июня на базе Законодательного собрания Ленинградской области состоялся круглый стол, инициированный Комитетом Государственной Думы …

Подпишитесь на важные обновления

    Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
    Задать вопрос
    Консультация юриста
    Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
    узнать подробнее
    02.08.2023

    На Сахалине обсудили организацию медицинской помощи людям с редкими заболеваниями Подробнее: https://sakhalinmedia.ru/news/1555162/

    Источник: SakhalinMedia.Ru Специалисты пришли к выводу, что орфанным заболеваниям необходима федерализация В Сахалинской областной Думе …

    28.07.2023

    В Алтайском крае состоялась V межрегиональная научно-практическая конференция с трансляцией

    «Сельская Аптека. Современный подход к повышению доступности лекарственных препаратов для населения. Перспективы работы в рамках …

    19.07.2023

    Арсен Зиядинов принял участие в круглом столе «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025 гг.»

    Заместитель министра здравоохранения Республики Крым Арсен Зиядинов принял участие в круглом столе на тему: «Актуальные …

    14.07.2023

    В ДОНСКОМ ПАРЛАМЕНТЕ ПРОШЕЛ КРУГЛЫЙ СТОЛ, ПОСВЯЩЕННЫЙ ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

    Источник: ДОН -24 Ростовская область, 14 июля 2023. Телеканал «ДОН 24». Один из миллиона, особенный, …

    07.07.2023

    Заболевание spina bifida включили в Перечень орфанных болезней

    Источник: Forbes Минздрав включил заболевание spina bifida — врожденная спинномозговая грыжа — в Перечень орфанных …

    03.07.2023

    В Подмосковье обсудили вопросы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями

    Источник: Институт Детства «Круглый стол»: актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с …

    21.06.2023

    В региональном парламенте обсудили актуальные вопросы оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями

    Источник: Законодательное Собрание Пензенской области Круглый стол с участием председателя комитета Законодательного Собрания Пензенской области …

    11.06.2023

    Правительство РФ расширило перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов

    Источник: ФАРМПРОМ   Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) пополнился новыми лекарственными формами, в том …

    09.06.2023

    Редкие болезни не так уж и редки

    9 июня на базе Законодательного собрания Ленинградской области состоялся круглый стол, инициированный Комитетом Государственной Думы …

    Подпишитесь на важные обновления

      Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
      Задать вопрос
      Консультация юриста
      Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
      узнать подробнее
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Наши партнёры и спонсоры

      Наша миссия

      Способствовать качественному развитию здравоохранения России через активную просветительскую деятельность, обеспечение доступа к достоверной информации о лучших мировых практиках, новым технологиям и оборудованию. Популяризировать здоровый образ жизни и современные методы сохранения здоровья.

      Подробнее