Нейробластома — это детский рак.
Нейробластомой заболевает примерно 1 ребенок на 100.000 детского населения. В России нет детского канцер-регистра, поэтому нет и точной статистики, но считается, что каждый год новый диагноз ставят примерно 300-350 детям. Нейробластома – самый частый рак раннего детского возраста. Средний возраст постановки диагноза – 2 года. Некоторые опухоли находят внутриутробно. Причины нейробластомы, за редким исключением наследственных случаев, науке неизвестны. Выживаемость составляет примерно 20-90% в зависимости от стадии и группы риска. Факторов риска в настоящий момент не выявлено.
Горячая линия: 8 800 6000 132
Вы всегда можете обратиться по любым вопросам на горячую линию. Мы вам поможем!
В России более 50 тысяч больных с редкими заболеваниями не получают необходимое лечение из-за недоступности препаратов в рамках федерального и региональных бюджетов.
Проблемы есть практически по каждому классу редких заболеваний. «Сегодня и пациентские организации, и медицинское сообщество призывают государственные органы власти уделять особое внимание проблеме «резистентности», «устойчивости» иммунной системы пациента к уже существующему лечению редких заболеваний, которое проводится за счет федерального и регионального бюджетов...
19.01.2023

Круглый стол на тему «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025».

 Источник: Росия 1 Вайнах, Вести Чеченской Республики, выпуск от 19.01.2023г  

18.01.2023

в Парламенте Чеченской Республики

19.01.2023 года состоится Круглый стол на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения …

07.01.2023

Два года исполнилось благотворительному фонду «Круг добра»

День рождения отмечает сегодня фонд «Круг добра».Здесь каждого ребенка знают по имени, истории спасения жизни …

01.01.2023

Генетики научились «прясть» из ДНК функциональные нанодетали

Генетики из Университета Дюка и Университета Аризоны разработали программу DNAxiS, которая преобразовывает молекулы ДНК в …

30.12.2022

Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»….

Поздравляет Коллег с Наступающим Новым 2023 годом!

25.12.2022

Пересадка митохондрий помогла детям с редкими генетическими болезнями

У них не хватало больших участков митохондриальной ДНК, но материнские митохондрии частично решили проблему. Врачи …

24.12.2022

🔸Правительство выделит «Кругу добра» почти 70 млрд рублей на лечение детей с тяжелыми заболеваниями🔸

Об этом на заседании кабмина сообщил премьер-министр РФ Михаил Мишустин. «Очень важно, чтобы юным гражданам …

15.12.2022

Возраст подопечных фонда «Круг добра» увеличат до 19 лет

Фото: kremlin.ru Предельный возраст детей, которым оказывается помощь через фонд «Круг добра», будет увеличен до …

29.11.2022

Российские эндокринологи чаще других врачей стали отмечать нехватку льготных препаратов.

Это следует из данных опроса, проведенного сервисами «Врачи РФ», «Справочник врача» и аналитического бюро издания GxP News. …

Подпишитесь на важные обновления

    Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
    Задать вопрос
    Консультация юриста
    Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
    узнать подробнее
    19.01.2023

    Круглый стол на тему «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025».

     Источник: Росия 1 Вайнах, Вести Чеченской Республики, выпуск от 19.01.2023г  

    18.01.2023

    в Парламенте Чеченской Республики

    19.01.2023 года состоится Круглый стол на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения …

    07.01.2023

    Два года исполнилось благотворительному фонду «Круг добра»

    День рождения отмечает сегодня фонд «Круг добра».Здесь каждого ребенка знают по имени, истории спасения жизни …

    01.01.2023

    Генетики научились «прясть» из ДНК функциональные нанодетали

    Генетики из Университета Дюка и Университета Аризоны разработали программу DNAxiS, которая преобразовывает молекулы ДНК в …

    30.12.2022

    Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»….

    Поздравляет Коллег с Наступающим Новым 2023 годом!

    25.12.2022

    Пересадка митохондрий помогла детям с редкими генетическими болезнями

    У них не хватало больших участков митохондриальной ДНК, но материнские митохондрии частично решили проблему. Врачи …

    24.12.2022

    🔸Правительство выделит «Кругу добра» почти 70 млрд рублей на лечение детей с тяжелыми заболеваниями🔸

    Об этом на заседании кабмина сообщил премьер-министр РФ Михаил Мишустин. «Очень важно, чтобы юным гражданам …

    15.12.2022

    Возраст подопечных фонда «Круг добра» увеличат до 19 лет

    Фото: kremlin.ru Предельный возраст детей, которым оказывается помощь через фонд «Круг добра», будет увеличен до …

    29.11.2022

    Российские эндокринологи чаще других врачей стали отмечать нехватку льготных препаратов.

    Это следует из данных опроса, проведенного сервисами «Врачи РФ», «Справочник врача» и аналитического бюро издания GxP News. …

    Подпишитесь на важные обновления

      Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
      Задать вопрос
      Консультация юриста
      Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
      узнать подробнее
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Наши партнёры и спонсоры

      Наша миссия

      Способствовать качественному развитию здравоохранения России через активную просветительскую деятельность, обеспечение доступа к достоверной информации о лучших мировых практиках, новым технологиям и оборудованию. Популяризировать здоровый образ жизни и современные методы сохранения здоровья.

      Подробнее