Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
Пожертвовать
Нейробластома — это детский рак.
Нейробластомой заболевает примерно 1 ребенок на 100.000 детского населения. В России нет детского канцер-регистра, поэтому нет и точной статистики, но считается, что каждый год новый диагноз ставят примерно 300-350 детям. Нейробластома – самый частый рак раннего детского возраста. Средний возраст постановки диагноза – 2 года. Некоторые опухоли находят внутриутробно. Причины нейробластомы, за редким исключением наследственных случаев, науке неизвестны. Выживаемость составляет примерно 20-90% в зависимости от стадии и группы риска. Факторов риска в настоящий момент не выявлено.
Узнать больше
Горячая линия: 8 800 6000 132
Вы всегда можете обратиться по любым вопросам на горячую линию. Мы вам поможем!
Узнать больше
В России более 50 тысяч больных с редкими заболеваниями не получают необходимое лечение из-за недоступности препаратов в рамках федерального и региональных бюджетов.
Проблемы есть практически по каждому классу редких заболеваний. «Сегодня и пациентские организации, и медицинское сообщество призывают государственные органы власти уделять особое внимание проблеме «резистентности», «устойчивости» иммунной системы пациента к уже существующему лечению редких заболеваний, которое проводится за счет федерального и регионального бюджетов...
Узнать больше

Новости

Все новости
24.05.2023

В перечень Минздрава России сейчас входит более 260 орфанных заболеваний

В правительстве России разрабатывают планы, как систематизировать работу регионов так, чтобы оказать помощь каждому пациенту. …

23.05.2023

В Курганской областной Думе прошел круглый стол по вопросам организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Общественники обсудили вопросы организации помощи пациентам с редкими заболеваниями В Курганской областной Думе прошел круглый …

16.05.2023

«Круг добра» — это не закупочная компания, это идеология государства».

✒Александр Румянцев: «Круг добра» — это не закупочная компания, это идеология государства». 11 мая в …

27.04.2023

В Мариинском дворце обсудили проблемы пациентов с редкими заболеваниями

Источник: Без Формата В Мариинском дворце состоялся круглый стол «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и …

27.04.2023

В Мариинском дворце обсудили проблемы пациентов с редкими заболеваниями

Источник  Законодательное собрание Санкт-Петербурга   В Мариинском дворце состоялся круглый стол «Актуальные вопросы организации медицинской …

25.04.2023

В краевом парламенте обсудят вопросы доступной среды и обеспечения лекарствами больных редкими генетическими заболеваниями — Законодательная Дума Хабаровского края

Источник: Хабаровск без формата Фото: www.duma.khv.ru   26 апреля в краевом парламенте в ответ на обращения …

18.04.2023

В Минздраве обсудили актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями

В Минздраве в режиме ВКС состоялся «круглый стол» Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья с …

12.04.2023

10 апреля 2023 года Комитет Государственной Думы по охране здоровья провел круглый стол на тему «Лекарственное страхование (обеспечение) в РФ. Перспективы развития».

На сегодняшний день в России сложилась сложная демографическая ситуация, обусловленная старением и высоким уровнем смертности …

07.04.2023

В Орле обсудили ситуацию с лекарственным обеспечением людей с редкими заболеваниями

Источник: Сетевое издание «МК в Орле» В Орловском областном Совете провели круглый стол на тему …

Подпишитесь на важные обновления

    Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
    Задать вопрос
    Консультация юриста
    Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
    узнать подробнее

    Новости

    Все новости
    24.05.2023

    В перечень Минздрава России сейчас входит более 260 орфанных заболеваний

    В правительстве России разрабатывают планы, как систематизировать работу регионов так, чтобы оказать помощь каждому пациенту. …

    23.05.2023

    В Курганской областной Думе прошел круглый стол по вопросам организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.

    Общественники обсудили вопросы организации помощи пациентам с редкими заболеваниями В Курганской областной Думе прошел круглый …

    16.05.2023

    «Круг добра» — это не закупочная компания, это идеология государства».

    ✒Александр Румянцев: «Круг добра» — это не закупочная компания, это идеология государства». 11 мая в …

    27.04.2023

    В Мариинском дворце обсудили проблемы пациентов с редкими заболеваниями

    Источник: Без Формата В Мариинском дворце состоялся круглый стол «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и …

    27.04.2023

    В Мариинском дворце обсудили проблемы пациентов с редкими заболеваниями

    Источник  Законодательное собрание Санкт-Петербурга   В Мариинском дворце состоялся круглый стол «Актуальные вопросы организации медицинской …

    25.04.2023

    В краевом парламенте обсудят вопросы доступной среды и обеспечения лекарствами больных редкими генетическими заболеваниями — Законодательная Дума Хабаровского края

    Источник: Хабаровск без формата Фото: www.duma.khv.ru   26 апреля в краевом парламенте в ответ на обращения …

    18.04.2023

    В Минздраве обсудили актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями

    В Минздраве в режиме ВКС состоялся «круглый стол» Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья с …

    12.04.2023

    10 апреля 2023 года Комитет Государственной Думы по охране здоровья провел круглый стол на тему «Лекарственное страхование (обеспечение) в РФ. Перспективы развития».

    На сегодняшний день в России сложилась сложная демографическая ситуация, обусловленная старением и высоким уровнем смертности …

    07.04.2023

    В Орле обсудили ситуацию с лекарственным обеспечением людей с редкими заболеваниями

    Источник: Сетевое издание «МК в Орле» В Орловском областном Совете провели круглый стол на тему …

    Подпишитесь на важные обновления

      Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
      Задать вопрос
      Консультация юриста
      Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
      узнать подробнее

      Проекты

      Все проекты
      Программа «Поддержки пациентов с Синдромом Алажилля»

      Национальная Ассоциация «Генетика» и одна из крупнейших медицинских групп компаний в России, специализирующаяся на лабораторной …

      Узнать больше
      Программа «Поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями»

      Национальная Ассоциация «Генетика» с 2003 года реализует программу «Повышение качества жизни и совершенствование доступности медицинской …

      Узнать больше
      Проведение пациентского патронажа

      I — Структура 1) Первичный звонок, знакомство с пациентами, установление психологического контакта, построение доверительных взаимоотношений …

      Узнать больше

      Проекты

      Все проекты
      Программа «Поддержки пациентов с Синдромом Алажилля»

      Национальная Ассоциация «Генетика» и одна из крупнейших медицинских групп компаний в России, специализирующаяся на лабораторной …

      Узнать больше
      Программа «Поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями»

      Национальная Ассоциация «Генетика» с 2003 года реализует программу «Повышение качества жизни и совершенствование доступности медицинской …

      Узнать больше
      Проведение пациентского патронажа

      I — Структура 1) Первичный звонок, знакомство с пациентами, установление психологического контакта, построение доверительных взаимоотношений …

      Узнать больше

      Статьи

      Смотреть все
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Статьи

      Смотреть все
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Наши партнёры и спонсоры

      Наша миссия

      Способствовать качественному развитию здравоохранения России через активную просветительскую деятельность, обеспечение доступа к достоверной информации о лучших мировых практиках, новым технологиям и оборудованию. Популяризировать здоровый образ жизни и современные методы сохранения здоровья.

      Подробнее