Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
Пожертвовать
Нейробластома — это детский рак.
Нейробластомой заболевает примерно 1 ребенок на 100.000 детского населения. В России нет детского канцер-регистра, поэтому нет и точной статистики, но считается, что каждый год новый диагноз ставят примерно 300-350 детям. Нейробластома – самый частый рак раннего детского возраста. Средний возраст постановки диагноза – 2 года. Некоторые опухоли находят внутриутробно. Причины нейробластомы, за редким исключением наследственных случаев, науке неизвестны. Выживаемость составляет примерно 20-90% в зависимости от стадии и группы риска. Факторов риска в настоящий момент не выявлено.
Узнать больше
Горячая линия: 8 800 6000 132
Вы всегда можете обратиться по любым вопросам на горячую линию. Мы вам поможем!
Узнать больше
В России более 50 тысяч больных с редкими заболеваниями не получают необходимое лечение из-за недоступности препаратов в рамках федерального и региональных бюджетов.
Проблемы есть практически по каждому классу редких заболеваний. «Сегодня и пациентские организации, и медицинское сообщество призывают государственные органы власти уделять особое внимание проблеме «резистентности», «устойчивости» иммунной системы пациента к уже существующему лечению редких заболеваний, которое проводится за счет федерального и регионального бюджетов...
Узнать больше

Новости

Все новости
14.10.2024

Расширенное заседание Комитета по социальной политике и здравоохранению Московской областной Думы

Сегодня 14 октября 2024 года в Московской областной Думе в 15.00 — 16.00 по МСК …

11.10.2024

Александр Беглов: В 2025 году бюджет Территориального фонда ОМС увеличится почти до 170 млрд рублей

Законопроект «О бюджете Территориального фонда обязательного медицинского страхования Санкт‑Петербурга на 2025 год и на плановый …

11.10.2024

«Фармасинтез» зарегистрировал первый дженерик «Мавирета» для лечения гепатита C

Компания «Фармасинтез» зарегистрировала первый российский аналог препарата «Мавирет» (МНН глекапревир+пибрентасвир), предназначенного для лечения гепатита С. …

10.10.2024

Правительству пожаловались на давление Минздрава на рабочие группы по клинрекам

Пациентская организация заявила о давлении Минздрава на членов рабочих групп по обновлению клинических рекомендаций по …

03.10.2024

В Санкт-Петербурге появится центр по разработке препаратов и генетических технологий

Правительство РФ постановило создать инновационный научно-технологический центр (ИНТЦ) «Невская дельта». В число направлений центра войдет …

01.10.2024

В Саратове обсудили вопросы организации медпомощи пациентам с редкими заболеваниями

«Круглый стол» на эту тему прошел по инициативе и с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким …

30.09.2024

1.10.2024 В Саратовской областной Думе состоится Круглый стол

Завтра 1 октября 2024 года в Парламентском центра Саратовской областной Думы с участием членов Экспертного …

12.09.2024

В Ярославской областной Думе обсудили ситуацию с льготным лекарственным обеспечением для пациентов с редкими заболеваниями

Льготное лекарственное обеспечение для пациентов с редкими заболеваниями — одна из основных тем состоявшегося заседания …

09.09.2024

Расширенное Заседание  комитета Ярославской областной Думы по здравоохранению

Завтра во вторник 10 сентября 2024 года состоится расширенное Заседание  комитета Ярославской областной Думы по …

Подпишитесь на важные обновления

    Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
    Задать вопрос
    Консультация юриста
    Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
    узнать подробнее

    Новости

    Все новости
    14.10.2024

    Расширенное заседание Комитета по социальной политике и здравоохранению Московской областной Думы

    Сегодня 14 октября 2024 года в Московской областной Думе в 15.00 — 16.00 по МСК …

    11.10.2024

    Александр Беглов: В 2025 году бюджет Территориального фонда ОМС увеличится почти до 170 млрд рублей

    Законопроект «О бюджете Территориального фонда обязательного медицинского страхования Санкт‑Петербурга на 2025 год и на плановый …

    11.10.2024

    «Фармасинтез» зарегистрировал первый дженерик «Мавирета» для лечения гепатита C

    Компания «Фармасинтез» зарегистрировала первый российский аналог препарата «Мавирет» (МНН глекапревир+пибрентасвир), предназначенного для лечения гепатита С. …

    10.10.2024

    Правительству пожаловались на давление Минздрава на рабочие группы по клинрекам

    Пациентская организация заявила о давлении Минздрава на членов рабочих групп по обновлению клинических рекомендаций по …

    03.10.2024

    В Санкт-Петербурге появится центр по разработке препаратов и генетических технологий

    Правительство РФ постановило создать инновационный научно-технологический центр (ИНТЦ) «Невская дельта». В число направлений центра войдет …

    01.10.2024

    В Саратове обсудили вопросы организации медпомощи пациентам с редкими заболеваниями

    «Круглый стол» на эту тему прошел по инициативе и с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким …

    30.09.2024

    1.10.2024 В Саратовской областной Думе состоится Круглый стол

    Завтра 1 октября 2024 года в Парламентском центра Саратовской областной Думы с участием членов Экспертного …

    12.09.2024

    В Ярославской областной Думе обсудили ситуацию с льготным лекарственным обеспечением для пациентов с редкими заболеваниями

    Льготное лекарственное обеспечение для пациентов с редкими заболеваниями — одна из основных тем состоявшегося заседания …

    09.09.2024

    Расширенное Заседание  комитета Ярославской областной Думы по здравоохранению

    Завтра во вторник 10 сентября 2024 года состоится расширенное Заседание  комитета Ярославской областной Думы по …

    Подпишитесь на важные обновления

      Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
      Задать вопрос
      Консультация юриста
      Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
      узнать подробнее

      Проекты

      Все проекты
      Программа поддержки пациентов

      Национальная Ассоциация «Генетика» и одна из крупнейших медицинских групп компаний в России, специализирующаяся на лабораторной …

      Узнать больше
      Программа «Поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями»

      Национальная Ассоциация «Генетика» с 2008 года реализует программу «Повышение качества жизни и совершенствование доступности медицинской …

      Узнать больше
      Проведение пациентского патронажа

        Если у вас возникнут вопросы по программе вы можете задать их обратившись по бесплатному …

      Узнать больше

      Проекты

      Все проекты
      Программа поддержки пациентов

      Национальная Ассоциация «Генетика» и одна из крупнейших медицинских групп компаний в России, специализирующаяся на лабораторной …

      Узнать больше
      Программа «Поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями»

      Национальная Ассоциация «Генетика» с 2008 года реализует программу «Повышение качества жизни и совершенствование доступности медицинской …

      Узнать больше
      Проведение пациентского патронажа

        Если у вас возникнут вопросы по программе вы можете задать их обратившись по бесплатному …

      Узнать больше

      Статьи

      Смотреть все
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Статьи

      Смотреть все
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Наши партнёры и спонсоры

      Наша миссия

      Способствовать качественному развитию здравоохранения России через активную просветительскую деятельность, обеспечение доступа к достоверной информации о лучших мировых практиках, новым технологиям и оборудованию. Популяризировать здоровый образ жизни и современные методы сохранения здоровья.

      Подробнее