Нейробластома — это детский рак.
Нейробластомой заболевает примерно 1 ребенок на 100.000 детского населения. В России нет детского канцер-регистра, поэтому нет и точной статистики, но считается, что каждый год новый диагноз ставят примерно 300-350 детям. Нейробластома – самый частый рак раннего детского возраста. Средний возраст постановки диагноза – 2 года. Некоторые опухоли находят внутриутробно. Причины нейробластомы, за редким исключением наследственных случаев, науке неизвестны. Выживаемость составляет примерно 20-90% в зависимости от стадии и группы риска. Факторов риска в настоящий момент не выявлено.
Горячая линия: 8 800 6000 132
Вы всегда можете обратиться по любым вопросам на горячую линию. Мы вам поможем!
В России более 50 тысяч больных с редкими заболеваниями не получают необходимое лечение из-за недоступности препаратов в рамках федерального и региональных бюджетов.
Проблемы есть практически по каждому классу редких заболеваний. «Сегодня и пациентские организации, и медицинское сообщество призывают государственные органы власти уделять особое внимание проблеме «резистентности», «устойчивости» иммунной системы пациента к уже существующему лечению редких заболеваний, которое проводится за счет федерального и регионального бюджетов...
12.07.2024

В российских производственных аптеках планируют готовить орфанные препараты

Это поможет решить проблемы пациентов и сэкономить государственные деньги, считают в Госдуме. Препараты для лечения …

12.07.2024

«Мы можем добиваться беременностей, избегая тех рисков, которые природа нам определила»

Если будущие родители являются носителями мутации моногенного генетического заболевания, у них есть риск рождения ребенка …

09.07.2024

СП: в 2023 году 57 федцентров не выполнили требование по объему «сложных» случаев медпомощи

По итогам 2023 года 57 федеральных центров из 309, заключивших с Федеральным фондом ОМС договор …

08.07.2024

Терапия на вырост. Минфин просят передать дорогие лекарства от детей взрослым

Минфин просят передать дорогие лекарства от детей взрослым Всероссийский союз пациентов (ВСП) просит Минфин разъяснить, могут …

05.07.2024

Москва отказывается оплачивать лечение онкопациентов в других регионах

Московский городской фонд ОМС установил ограничения в оплате отдельных видов медицинской помощи в рамках межтерриториальных расчетов. …

01.07.2024

Один из самых дорогих препаратов в мире получил пациент Российской детской клинической больницы

01.07.2024 В Российской детской клинической больнице — филиале РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России ребенку с редким заболеванием, мышечной …

01.07.2024

Первый пациент получил лекарство от мышечной дистрофии Дюшенна

01 июля 2024 Специалисты Института Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова первыми в России начали проводить генозаместительную терапию пациентов с …

04.06.2024

Больше актуальных новостей в нашем Telegram — Канале

Уважаемые посетители! Чтобы следить за самыми актуальными новостями из нашей сферы предлагаем Вам присоединиться к …

04.06.2024

Эксперты предлагают федерализировать расходы на лечение орфанных заболеваний Источник: https://www.zspk.gov.ru/press-service/press-relizy/601677/?clckid=2172abdf © Законодательное Собрание Приморского края

Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями стали темой круглого …

Подпишитесь на важные обновления

    Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
    Задать вопрос
    Консультация юриста
    Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
    узнать подробнее
    12.07.2024

    В российских производственных аптеках планируют готовить орфанные препараты

    Это поможет решить проблемы пациентов и сэкономить государственные деньги, считают в Госдуме. Препараты для лечения …

    12.07.2024

    «Мы можем добиваться беременностей, избегая тех рисков, которые природа нам определила»

    Если будущие родители являются носителями мутации моногенного генетического заболевания, у них есть риск рождения ребенка …

    09.07.2024

    СП: в 2023 году 57 федцентров не выполнили требование по объему «сложных» случаев медпомощи

    По итогам 2023 года 57 федеральных центров из 309, заключивших с Федеральным фондом ОМС договор …

    08.07.2024

    Терапия на вырост. Минфин просят передать дорогие лекарства от детей взрослым

    Минфин просят передать дорогие лекарства от детей взрослым Всероссийский союз пациентов (ВСП) просит Минфин разъяснить, могут …

    05.07.2024

    Москва отказывается оплачивать лечение онкопациентов в других регионах

    Московский городской фонд ОМС установил ограничения в оплате отдельных видов медицинской помощи в рамках межтерриториальных расчетов. …

    01.07.2024

    Один из самых дорогих препаратов в мире получил пациент Российской детской клинической больницы

    01.07.2024 В Российской детской клинической больнице — филиале РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России ребенку с редким заболеванием, мышечной …

    01.07.2024

    Первый пациент получил лекарство от мышечной дистрофии Дюшенна

    01 июля 2024 Специалисты Института Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова первыми в России начали проводить генозаместительную терапию пациентов с …

    04.06.2024

    Больше актуальных новостей в нашем Telegram — Канале

    Уважаемые посетители! Чтобы следить за самыми актуальными новостями из нашей сферы предлагаем Вам присоединиться к …

    04.06.2024

    Эксперты предлагают федерализировать расходы на лечение орфанных заболеваний Источник: https://www.zspk.gov.ru/press-service/press-relizy/601677/?clckid=2172abdf © Законодательное Собрание Приморского края

    Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями стали темой круглого …

    Подпишитесь на важные обновления

      Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
      Задать вопрос
      Консультация юриста
      Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
      узнать подробнее
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Наши партнёры и спонсоры

      Наша миссия

      Способствовать качественному развитию здравоохранения России через активную просветительскую деятельность, обеспечение доступа к достоверной информации о лучших мировых практиках, новым технологиям и оборудованию. Популяризировать здоровый образ жизни и современные методы сохранения здоровья.

      Подробнее