Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
Пожертвовать
Нейробластома — это детский рак.
Нейробластомой заболевает примерно 1 ребенок на 100.000 детского населения. В России нет детского канцер-регистра, поэтому нет и точной статистики, но считается, что каждый год новый диагноз ставят примерно 300-350 детям. Нейробластома – самый частый рак раннего детского возраста. Средний возраст постановки диагноза – 2 года. Некоторые опухоли находят внутриутробно. Причины нейробластомы, за редким исключением наследственных случаев, науке неизвестны. Выживаемость составляет примерно 20-90% в зависимости от стадии и группы риска. Факторов риска в настоящий момент не выявлено.
Узнать больше
Горячая линия: 8 800 6000 132
Вы всегда можете обратиться по любым вопросам на горячую линию. Мы вам поможем!
Узнать больше
В России более 50 тысяч больных с редкими заболеваниями не получают необходимое лечение из-за недоступности препаратов в рамках федерального и региональных бюджетов.
Проблемы есть практически по каждому классу редких заболеваний. «Сегодня и пациентские организации, и медицинское сообщество призывают государственные органы власти уделять особое внимание проблеме «резистентности», «устойчивости» иммунной системы пациента к уже существующему лечению редких заболеваний, которое проводится за счет федерального и регионального бюджетов...
Узнать больше

Новости

Все новости
04.04.2025

«ПСК Фарма» зарегистрировала первый в РФ дженерик орфанного препарата от Takeda

В конце марта 2025 года Минздрав РФ выдал регудостоверение «ПСК Фарма» на первый в России …

04.04.2025

Счетная палата проанализировала тарифную политику в сфере ОМС. Главные выводы

Счетная палата РФ (СП) поделилась результатами объемного аудита системы формирования тарифов для оплаты медпомощи по …

26.03.2025

25 апреля 2025 — I Всероссийская междисциплинарная конференция ПУТЬ ПАЦИЕНТА

Основной Девиз Конференции ИНТЕГРАЦИЯ ЗНАНИЙ И ПРАКТИКИ ССЫЛКА ДЛЯ РЕГИСТРАЦИИ Конференция посвящена диагностике, лечению и …

24.03.2025

25 марта 2025 года с 11:00 до 13:00 (по МСК) в Комитете по социальной политике и здравоохранению Думы Ставропольского края состоится Экспертное совещание по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями

Совещание состоится при участии членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья …

18.03.2025

В СФ предложили устранить дублирование федеральной и региональной льготы при выдаче лекарств

Председатель Комитета Совета Федерации (СФ) по экономической политике Андрей Кутепов предложил вице-премьеру РФ Татьяне Голиковой …

17.03.2025

В Госдуму внесен законопроект о дофинансировании орфанных больных

В Госдуму внесен законопроект, которым предлагается наделить правительство полномочиями по утверждению порядка подтверждения невозможности регионов …

11.03.2025

Правительство сформирует резерв на лечение редких болезней в регионах

Правкомиссия одобрила проект о передаче регионам федеральных средств на закупку препаратов для лечения 17 редких …

07.03.2025

Правительство увеличит норматив на лекарства и медизделия для льготников

Норматив затрат на одного получателя социальной помощи в виде лекарств и медизделий в месяц планируют …

27.02.2025

День редких заболеваний 2025

28 февраля в 10:00 в Москве состоится открытие VII Всероссийского форума по орфанным заболеваниям «ОРФАННЫЙ …

Подпишитесь на важные обновления

    Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
    Задать вопрос
    Консультация юриста
    Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
    узнать подробнее

    Новости

    Все новости
    04.04.2025

    «ПСК Фарма» зарегистрировала первый в РФ дженерик орфанного препарата от Takeda

    В конце марта 2025 года Минздрав РФ выдал регудостоверение «ПСК Фарма» на первый в России …

    04.04.2025

    Счетная палата проанализировала тарифную политику в сфере ОМС. Главные выводы

    Счетная палата РФ (СП) поделилась результатами объемного аудита системы формирования тарифов для оплаты медпомощи по …

    26.03.2025

    25 апреля 2025 — I Всероссийская междисциплинарная конференция ПУТЬ ПАЦИЕНТА

    Основной Девиз Конференции ИНТЕГРАЦИЯ ЗНАНИЙ И ПРАКТИКИ ССЫЛКА ДЛЯ РЕГИСТРАЦИИ Конференция посвящена диагностике, лечению и …

    24.03.2025

    25 марта 2025 года с 11:00 до 13:00 (по МСК) в Комитете по социальной политике и здравоохранению Думы Ставропольского края состоится Экспертное совещание по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями

    Совещание состоится при участии членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья …

    18.03.2025

    В СФ предложили устранить дублирование федеральной и региональной льготы при выдаче лекарств

    Председатель Комитета Совета Федерации (СФ) по экономической политике Андрей Кутепов предложил вице-премьеру РФ Татьяне Голиковой …

    17.03.2025

    В Госдуму внесен законопроект о дофинансировании орфанных больных

    В Госдуму внесен законопроект, которым предлагается наделить правительство полномочиями по утверждению порядка подтверждения невозможности регионов …

    11.03.2025

    Правительство сформирует резерв на лечение редких болезней в регионах

    Правкомиссия одобрила проект о передаче регионам федеральных средств на закупку препаратов для лечения 17 редких …

    07.03.2025

    Правительство увеличит норматив на лекарства и медизделия для льготников

    Норматив затрат на одного получателя социальной помощи в виде лекарств и медизделий в месяц планируют …

    27.02.2025

    День редких заболеваний 2025

    28 февраля в 10:00 в Москве состоится открытие VII Всероссийского форума по орфанным заболеваниям «ОРФАННЫЙ …

    Подпишитесь на важные обновления

      Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
      Задать вопрос
      Консультация юриста
      Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
      узнать подробнее

      Проекты

      Все проекты
      Программа поддержки пациентов

      Национальная Ассоциация «Генетика» и одна из крупнейших медицинских групп компаний в России, специализирующаяся на лабораторной …

      Узнать больше
      Программа «Поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями»

      Национальная Ассоциация «Генетика» с 2008 года активно реализует программу «Повышение качества жизни и совершенствование доступности …

      Узнать больше
      Проведение пациентского патронажа

        Если у вас возникнут вопросы по программе вы можете задать их обратившись по бесплатному …

      Узнать больше

      Проекты

      Все проекты
      Программа поддержки пациентов

      Национальная Ассоциация «Генетика» и одна из крупнейших медицинских групп компаний в России, специализирующаяся на лабораторной …

      Узнать больше
      Программа «Поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями»

      Национальная Ассоциация «Генетика» с 2008 года активно реализует программу «Повышение качества жизни и совершенствование доступности …

      Узнать больше
      Проведение пациентского патронажа

        Если у вас возникнут вопросы по программе вы можете задать их обратившись по бесплатному …

      Узнать больше

      Статьи

      Смотреть все
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Статьи

      Смотреть все
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Наши партнёры и спонсоры

      Наша миссия

      Способствовать качественному развитию здравоохранения России через активную просветительскую деятельность, обеспечение доступа к достоверной информации о лучших мировых практиках, новым технологиям и оборудованию. Популяризировать здоровый образ жизни и современные методы сохранения здоровья.

      Подробнее