Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
Пожертвовать
Нейробластома — это детский рак.
Нейробластомой заболевает примерно 1 ребенок на 100.000 детского населения. В России нет детского канцер-регистра, поэтому нет и точной статистики, но считается, что каждый год новый диагноз ставят примерно 300-350 детям. Нейробластома – самый частый рак раннего детского возраста. Средний возраст постановки диагноза – 2 года. Некоторые опухоли находят внутриутробно. Причины нейробластомы, за редким исключением наследственных случаев, науке неизвестны. Выживаемость составляет примерно 20-90% в зависимости от стадии и группы риска. Факторов риска в настоящий момент не выявлено.
Узнать больше
Горячая линия: 8 800 6000 1
Вы всегда можете обратиться по любым вопросам на горячую линию. Мы вам поможем!
Узнать больше
В России более 50 тысяч больных с редкими заболеваниями не получают необходимое лечение из-за недоступности препаратов в рамках федерального и региональных бюджетов.
Проблемы есть практически по каждому классу редких заболеваний. «Сегодня и пациентские организации, и медицинское сообщество призывают государственные органы власти уделять особое внимание проблеме «резистентности», «устойчивости» иммунной системы пациента к уже существующему лечению редких заболеваний, которое проводится за счет федерального и регионального бюджетов...
Узнать больше

Новости

Все новости
14.10.2025

Эксперты предложили новые подходы к обеспечению орфанных пациентов жизненно необходимыми препаратами

Эксперты обсудили вопрос финансирования лекарственного обеспечения орфанных пациентов, механизмы включения инновационных препаратов в перечень жизненно …

28.07.2025

Фотоотчёт с делового завтрака «Лекарства России: как заслужить доверие пациентов» 25.07.2025

Деловой завтрак в “Who is Who” Тема: «Лекарства России: как заслужить доверие пациентов» 25 июля …

22.07.2025

!АНОНС! 25 июля 2025 года. Повышение лояльности пациентского сообщества к препаратам российского производства. Открытый диалог.

Встреча будет проходить: г. Москва, ул. Малая Дмитровка, 20, с 10.00 до 13.15, 25 июля …

26.06.2025

Заседание Совета общественных организаций при ТО Росздравнвадзор по Санкт-Петербургу и ЛО — 26 июня 2025 год

 Исполнительный секретарь — Табонайнен-Каминская Светлана Сергеевна — помощник президента Национальной Ассоциации больных редкими заболеваниями …

30.05.2025

Мультфильм, который может изменить судьбы тысяч семей. Репортаж Михаила Волкова

В Санкт-Петербурге презентовали уникальный анимационный ролик, который поможет распознать редкое генетическое заболевание на ранней стадии. …

30.05.2025

Анимационный ролик о скрининге на Миодистрофию Дюшенна покажут в детских поликлиниках страны

 15 мая 2025 года на заседании Законодательного собрания Санкт-Петербурга, посвященном вопросам совершенствования организации медпомощи …

29.05.2025

Анимационный ролик о скрининге на Миодистрофию Дюшенна покажут в детских поликлиниках страны

Мультфильм создан АНО «ОрфанМедиа», специализирующимся на повышении осведомленности о редких (орфанных) заболеваниях, по инициативе Национальной …

15.05.2025

в Постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга состоялось заседание Круглого стола

Заседание Круглого стола на тему: «Актуальные вопросы совершенствования организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с …

15.05.2025

В парламенте Петербурга обсудили, как улучшить оказание медпомощи пациентам с редкими генетическими заболеваниями

В городском парламенте говорили о том, как улучшить оказание медицинской помощи пациентам с редкими генетическими …

Подпишитесь на важные обновления

    Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
    Задать вопрос
    Консультация юриста
    Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
    узнать подробнее

    Новости

    Все новости
    14.10.2025

    Эксперты предложили новые подходы к обеспечению орфанных пациентов жизненно необходимыми препаратами

    Эксперты обсудили вопрос финансирования лекарственного обеспечения орфанных пациентов, механизмы включения инновационных препаратов в перечень жизненно …

    28.07.2025

    Фотоотчёт с делового завтрака «Лекарства России: как заслужить доверие пациентов» 25.07.2025

    Деловой завтрак в “Who is Who” Тема: «Лекарства России: как заслужить доверие пациентов» 25 июля …

    22.07.2025

    !АНОНС! 25 июля 2025 года. Повышение лояльности пациентского сообщества к препаратам российского производства. Открытый диалог.

    Встреча будет проходить: г. Москва, ул. Малая Дмитровка, 20, с 10.00 до 13.15, 25 июля …

    26.06.2025

    Заседание Совета общественных организаций при ТО Росздравнвадзор по Санкт-Петербургу и ЛО — 26 июня 2025 год

     Исполнительный секретарь — Табонайнен-Каминская Светлана Сергеевна — помощник президента Национальной Ассоциации больных редкими заболеваниями …

    30.05.2025

    Мультфильм, который может изменить судьбы тысяч семей. Репортаж Михаила Волкова

    В Санкт-Петербурге презентовали уникальный анимационный ролик, который поможет распознать редкое генетическое заболевание на ранней стадии. …

    30.05.2025

    Анимационный ролик о скрининге на Миодистрофию Дюшенна покажут в детских поликлиниках страны

     15 мая 2025 года на заседании Законодательного собрания Санкт-Петербурга, посвященном вопросам совершенствования организации медпомощи …

    29.05.2025

    Анимационный ролик о скрининге на Миодистрофию Дюшенна покажут в детских поликлиниках страны

    Мультфильм создан АНО «ОрфанМедиа», специализирующимся на повышении осведомленности о редких (орфанных) заболеваниях, по инициативе Национальной …

    15.05.2025

    в Постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга состоялось заседание Круглого стола

    Заседание Круглого стола на тему: «Актуальные вопросы совершенствования организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с …

    15.05.2025

    В парламенте Петербурга обсудили, как улучшить оказание медпомощи пациентам с редкими генетическими заболеваниями

    В городском парламенте говорили о том, как улучшить оказание медицинской помощи пациентам с редкими генетическими …

    Подпишитесь на важные обновления

      Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
      Задать вопрос
      Консультация юриста
      Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
      узнать подробнее

      Проекты

      Все проекты
      Программа поддержки пациентов

      Национальная Ассоциация «Генетика» и одна из крупнейших медицинских групп компаний в России, специализирующаяся на лабораторной …

      Узнать больше
      Программа «Поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями»

      Национальная Ассоциация «Генетика» с 2008 года активно реализует программу «Повышение качества жизни и совершенствование доступности …

      Узнать больше
      Проведение пациентского патронажа

        Если у вас возникнут вопросы по программе вы можете задать их обратившись по бесплатному …

      Узнать больше

      Проекты

      Все проекты
      Программа поддержки пациентов

      Национальная Ассоциация «Генетика» и одна из крупнейших медицинских групп компаний в России, специализирующаяся на лабораторной …

      Узнать больше
      Программа «Поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями»

      Национальная Ассоциация «Генетика» с 2008 года активно реализует программу «Повышение качества жизни и совершенствование доступности …

      Узнать больше
      Проведение пациентского патронажа

        Если у вас возникнут вопросы по программе вы можете задать их обратившись по бесплатному …

      Узнать больше

      Статьи

      Смотреть все
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Статьи

      Смотреть все
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Наши партнёры и спонсоры

      Наша миссия

      Способствовать качественному развитию здравоохранения России через активную просветительскую деятельность, обеспечение доступа к достоверной информации о лучших мировых практиках, новым технологиям и оборудованию. Популяризировать здоровый образ жизни и современные методы сохранения здоровья.

      Подробнее