Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
Пожертвовать
Нейробластома — это детский рак.
Нейробластомой заболевает примерно 1 ребенок на 100.000 детского населения. В России нет детского канцер-регистра, поэтому нет и точной статистики, но считается, что каждый год новый диагноз ставят примерно 300-350 детям. Нейробластома – самый частый рак раннего детского возраста. Средний возраст постановки диагноза – 2 года. Некоторые опухоли находят внутриутробно. Причины нейробластомы, за редким исключением наследственных случаев, науке неизвестны. Выживаемость составляет примерно 20-90% в зависимости от стадии и группы риска. Факторов риска в настоящий момент не выявлено.
Узнать больше
Горячая линия: 8 800 6000 132
Вы всегда можете обратиться по любым вопросам на горячую линию. Мы вам поможем!
Узнать больше
В России более 50 тысяч больных с редкими заболеваниями не получают необходимое лечение из-за недоступности препаратов в рамках федерального и региональных бюджетов.
Проблемы есть практически по каждому классу редких заболеваний. «Сегодня и пациентские организации, и медицинское сообщество призывают государственные органы власти уделять особое внимание проблеме «резистентности», «устойчивости» иммунной системы пациента к уже существующему лечению редких заболеваний, которое проводится за счет федерального и регионального бюджетов...
Узнать больше

Новости

Все новости
05.03.2023

В областной Думе Смоленской области прошел «круглый стол» по вопросам медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями

Источник: Без формата   1 марта 2023 года депутаты Смоленской областной Думы Ольга Васильева , …

01.03.2023

Частые проблемы редких заболеваний

Источник: Медицинская газета День редких заболеваний отмечается в разных странах в 15-й раз.   Дата его …

21.02.2023

Пресс-Конференция и Экспертные сессии «40 лет орфанному законодательству в мире»

27 февраля 2023 года, в рамках проведения ежегодного международного «Дня редких заболеваний» состояться ПРЕСС КОНФЕРЕНЦИЯ …

20.02.2023

Расширенное заседание Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья

Институт Вельтищева стал площадкой для проведения расширенного заседания Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета …

19.01.2023

Круглый стол на тему «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025».

 Источник: Росия 1 Вайнах, Вести Чеченской Республики, выпуск от 19.01.2023г  

18.01.2023

в Парламенте Чеченской Республики

19.01.2023 года состоится Круглый стол на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения …

07.01.2023

Два года исполнилось благотворительному фонду «Круг добра»

День рождения отмечает сегодня фонд «Круг добра».Здесь каждого ребенка знают по имени, истории спасения жизни …

01.01.2023

Генетики научились «прясть» из ДНК функциональные нанодетали

Генетики из Университета Дюка и Университета Аризоны разработали программу DNAxiS, которая преобразовывает молекулы ДНК в …

30.12.2022

Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»….

Поздравляет Коллег с Наступающим Новым 2023 годом!

Подпишитесь на важные обновления

    Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
    Задать вопрос
    Консультация юриста
    Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
    узнать подробнее

    Новости

    Все новости
    05.03.2023

    В областной Думе Смоленской области прошел «круглый стол» по вопросам медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями

    Источник: Без формата   1 марта 2023 года депутаты Смоленской областной Думы Ольга Васильева , …

    01.03.2023

    Частые проблемы редких заболеваний

    Источник: Медицинская газета День редких заболеваний отмечается в разных странах в 15-й раз.   Дата его …

    21.02.2023

    Пресс-Конференция и Экспертные сессии «40 лет орфанному законодательству в мире»

    27 февраля 2023 года, в рамках проведения ежегодного международного «Дня редких заболеваний» состояться ПРЕСС КОНФЕРЕНЦИЯ …

    20.02.2023

    Расширенное заседание Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья

    Институт Вельтищева стал площадкой для проведения расширенного заседания Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета …

    19.01.2023

    Круглый стол на тему «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025».

     Источник: Росия 1 Вайнах, Вести Чеченской Республики, выпуск от 19.01.2023г  

    18.01.2023

    в Парламенте Чеченской Республики

    19.01.2023 года состоится Круглый стол на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения …

    07.01.2023

    Два года исполнилось благотворительному фонду «Круг добра»

    День рождения отмечает сегодня фонд «Круг добра».Здесь каждого ребенка знают по имени, истории спасения жизни …

    01.01.2023

    Генетики научились «прясть» из ДНК функциональные нанодетали

    Генетики из Университета Дюка и Университета Аризоны разработали программу DNAxiS, которая преобразовывает молекулы ДНК в …

    30.12.2022

    Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»….

    Поздравляет Коллег с Наступающим Новым 2023 годом!

    Подпишитесь на важные обновления

      Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
      Задать вопрос
      Консультация юриста
      Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
      узнать подробнее

      Проекты

      Все проекты
      Оборудование для медицинских учреждений

      Программа модернизации материально-технического оснащения ЛПУ в настоящее время разрабатывается нашим Фондом

      Узнать больше
      Высокотехнологичная медицинская помощь

      Программа модернизации материально-технического оснащения ЛПУ

      Узнать больше

      Проекты

      Все проекты
      Оборудование для медицинских учреждений

      Программа модернизации материально-технического оснащения ЛПУ в настоящее время разрабатывается нашим Фондом

      Узнать больше
      Высокотехнологичная медицинская помощь

      Программа модернизации материально-технического оснащения ЛПУ

      Узнать больше

      Статьи

      Смотреть все
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Статьи

      Смотреть все
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Наши партнёры и спонсоры

      Наша миссия

      Способствовать качественному развитию здравоохранения России через активную просветительскую деятельность, обеспечение доступа к достоверной информации о лучших мировых практиках, новым технологиям и оборудованию. Популяризировать здоровый образ жизни и современные методы сохранения здоровья.

      Подробнее