Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
Пожертвовать
Нейробластома — это детский рак.
Нейробластомой заболевает примерно 1 ребенок на 100.000 детского населения. В России нет детского канцер-регистра, поэтому нет и точной статистики, но считается, что каждый год новый диагноз ставят примерно 300-350 детям. Нейробластома – самый частый рак раннего детского возраста. Средний возраст постановки диагноза – 2 года. Некоторые опухоли находят внутриутробно. Причины нейробластомы, за редким исключением наследственных случаев, науке неизвестны. Выживаемость составляет примерно 20-90% в зависимости от стадии и группы риска. Факторов риска в настоящий момент не выявлено.
Узнать больше
Горячая линия: 8 800 6000 132
Вы всегда можете обратиться по любым вопросам на горячую линию. Мы вам поможем!
Узнать больше
В России более 50 тысяч больных с редкими заболеваниями не получают необходимое лечение из-за недоступности препаратов в рамках федерального и региональных бюджетов.
Проблемы есть практически по каждому классу редких заболеваний. «Сегодня и пациентские организации, и медицинское сообщество призывают государственные органы власти уделять особое внимание проблеме «резистентности», «устойчивости» иммунной системы пациента к уже существующему лечению редких заболеваний, которое проводится за счет федерального и регионального бюджетов...
Узнать больше

Новости

Все новости
16.01.2025

07 февраля 2025 года — Конференция — Совещание в Институте акушерства, гинекологии и репродуктологии имени Д. О. Отта

КОНФЕРЕНЦИЯ (СОВЕЩАНИЕ), посвящённая «Первым результатам пилотных проектов селективного скрининга МДД и   других наследственных нейромышечных заболеваний» …

15.01.2025

Фармпроизводители хотят совместно с Минздравом разработать «дорожную карту» по переходу на электронную форму информированного согласия для участия в Клинических Исследовниях

Об этом глава Ассоциации российских фармацевтических производителей (АРФП) Виктор Дмитриев рассказал «Фармвестнику». Переход запланирован на январь …

25.12.2024

С наступающим Новым 2025 годом!

Уважаемые коллеги! От всего сердца желаем Вам мира, благополучия, добра и здоровья! Пусть успех и …

18.12.2024

Основные результаты мониторинга производственных аптек в России за 2023-2024 годы

Лаборатория регуляторных отношений и надлежащих практик Санкт-Петербургского химико-фармацевтического университета совместно с Государственной Думой России представила …

17.12.2024

Анализ распределения межбюджетных трансфертов в области обязательного медицинского страхования в 2024 году

В 2024 году Правительство Российской Федерации продолжает внедрять ключевые изменения в систему обязательного медицинского страхования …

16.12.2024

ПРОГРАММА «ЗДОРОВОЕ НАСЛЕДИЕ» 

«Возможности снижения инвалидизации населения на территории Российской Федерации за счет внедрения и расширения программ эпидемиологического …

13.12.2024

19 декабря 2024 г. Приглашаем принять участие в научно-практической конференции «Фармакоэкономика на службе здравоохранения. Орфанные заболевания как пример рационального лекарственного обеспечения»

  ПРЕДВАРИТЕЛЬНАЯ ПРОГРАММА Профессиональная медицинская Ассоциация клинических фармакологов Санкт-Петербурга Правительство Санкт-Петербурга Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга …

12.12.2024

Пленарное заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области

12 декабря 2024 года в 14:00 прошло пленарное заседание Совета общественных организаций по защите прав …

07.12.2024

Необходимость совместных действий власти, бизнеса, общественных и научных организаций для реализации пилотных проектов в сфере здравоохранения

В современном мире здравоохранение сталкивается со множеством вызовов, требующих комплексного подхода и инновационных решений. Пилотные …

Подпишитесь на важные обновления

    Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
    Задать вопрос
    Консультация юриста
    Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
    узнать подробнее

    Новости

    Все новости
    16.01.2025

    07 февраля 2025 года — Конференция — Совещание в Институте акушерства, гинекологии и репродуктологии имени Д. О. Отта

    КОНФЕРЕНЦИЯ (СОВЕЩАНИЕ), посвящённая «Первым результатам пилотных проектов селективного скрининга МДД и   других наследственных нейромышечных заболеваний» …

    15.01.2025

    Фармпроизводители хотят совместно с Минздравом разработать «дорожную карту» по переходу на электронную форму информированного согласия для участия в Клинических Исследовниях

    Об этом глава Ассоциации российских фармацевтических производителей (АРФП) Виктор Дмитриев рассказал «Фармвестнику». Переход запланирован на январь …

    25.12.2024

    С наступающим Новым 2025 годом!

    Уважаемые коллеги! От всего сердца желаем Вам мира, благополучия, добра и здоровья! Пусть успех и …

    18.12.2024

    Основные результаты мониторинга производственных аптек в России за 2023-2024 годы

    Лаборатория регуляторных отношений и надлежащих практик Санкт-Петербургского химико-фармацевтического университета совместно с Государственной Думой России представила …

    17.12.2024

    Анализ распределения межбюджетных трансфертов в области обязательного медицинского страхования в 2024 году

    В 2024 году Правительство Российской Федерации продолжает внедрять ключевые изменения в систему обязательного медицинского страхования …

    16.12.2024

    ПРОГРАММА «ЗДОРОВОЕ НАСЛЕДИЕ» 

    «Возможности снижения инвалидизации населения на территории Российской Федерации за счет внедрения и расширения программ эпидемиологического …

    13.12.2024

    19 декабря 2024 г. Приглашаем принять участие в научно-практической конференции «Фармакоэкономика на службе здравоохранения. Орфанные заболевания как пример рационального лекарственного обеспечения»

      ПРЕДВАРИТЕЛЬНАЯ ПРОГРАММА Профессиональная медицинская Ассоциация клинических фармакологов Санкт-Петербурга Правительство Санкт-Петербурга Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга …

    12.12.2024

    Пленарное заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области

    12 декабря 2024 года в 14:00 прошло пленарное заседание Совета общественных организаций по защите прав …

    07.12.2024

    Необходимость совместных действий власти, бизнеса, общественных и научных организаций для реализации пилотных проектов в сфере здравоохранения

    В современном мире здравоохранение сталкивается со множеством вызовов, требующих комплексного подхода и инновационных решений. Пилотные …

    Подпишитесь на важные обновления

      Если у вас возникли вопросы, мы с радостью ответим на них
      Задать вопрос
      Консультация юриста
      Если у вас возникли вопросы юридического характера вы можете обратиться за консультацией юриста
      узнать подробнее

      Проекты

      Все проекты
      Программа поддержки пациентов

      Национальная Ассоциация «Генетика» и одна из крупнейших медицинских групп компаний в России, специализирующаяся на лабораторной …

      Узнать больше
      Программа «Поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями»

      Национальная Ассоциация «Генетика» с 2008 года активно реализует программу «Повышение качества жизни и совершенствование доступности …

      Узнать больше
      Проведение пациентского патронажа

        Если у вас возникнут вопросы по программе вы можете задать их обратившись по бесплатному …

      Узнать больше

      Проекты

      Все проекты
      Программа поддержки пациентов

      Национальная Ассоциация «Генетика» и одна из крупнейших медицинских групп компаний в России, специализирующаяся на лабораторной …

      Узнать больше
      Программа «Поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями»

      Национальная Ассоциация «Генетика» с 2008 года активно реализует программу «Повышение качества жизни и совершенствование доступности …

      Узнать больше
      Проведение пациентского патронажа

        Если у вас возникнут вопросы по программе вы можете задать их обратившись по бесплатному …

      Узнать больше

      Статьи

      Смотреть все
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Статьи

      Смотреть все
      23.01.2022

      Изменение климата и здоровье

      За последние 50 лет в результате человеческой деятельности, особенно сжигания ископаемых видов топлива, в нижних …

      23.05.2021

      Здоровье в городах

      Более 55% населения мира проживает на городских территориях; к 2050 г. этот показатель увеличится до 68%. …

      15.01.2021

      Редкие заболевания

      Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. …

      01.10.2020

      Безопасность пациентов

      Основные факты Нежелательные явления, вызванные небезопасным оказанием медицинской помощи, как представляется, являются одной из 10 …

      Наши партнёры и спонсоры

      Наша миссия

      Способствовать качественному развитию здравоохранения России через активную просветительскую деятельность, обеспечение доступа к достоверной информации о лучших мировых практиках, новым технологиям и оборудованию. Популяризировать здоровый образ жизни и современные методы сохранения здоровья.

      Подробнее