с участием депутатов Комитета Государственной Думы Российской Федерации, членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям», Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».

Заседание состоится по адресу: Самарская Губернская Дума, ул. Молодогвардейская д. 187, «Зимний сад»

Модератором круглого стола выступит: Сидухина Марина Геннадьевна — председатель комитета Самарской Губернской Думы по здравоохранению, демографии и социальной политике.

В рамках встречи рассмотрят:

• стратегические направления оказания медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации и в регионе;
• возможность и барьеры обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках региональной льготы и федеральных каналов бюджетирования;
• актуальные проблемы правового регулирования организации медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями и пути решения;
• обсуждение возможности и необходимости формирование «Орфанных» центров региона;
• обеспечение лекарственными препаратами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями (в том числе незарегистрированными), вопросы маршрутизации на этапах диагностики, лечения и диспансерно-динамического наблюдения;
• возможности помощи Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», возникающие в рамках регионов, проблемы взаимодействия;
• необходимость разработки и внедрения в РФ комплексной Федеральной программы медицинской, социальной помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, мнение и предложения представителей органов государственной власти.

Спикеры:

КОТЕЛЬНИКОВ Г. П. – Председатель Самарской Губернской Думы, Президент Самарского Государственного медицинского университета, председатель Совета ректоров Самарской области, академик РАН, Почетный гражданин Самарской области и города. Самара; РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Российской Федерации, профессор, Д.М.Н, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья (онлайн); СИДУХИНА М. Г — председатель Комитета по здравоохранению, демографии и социальной политике Самарской Губернской Думы; КАРИМОВА С. И. — президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, ВДОВЕНКО С. А. – первый заместитель Министра – руководитель Департамента организации медицинской помощи населению Министерства здравоохранения Самарской области; КРАСИЛЬНИКОВА Е. Ю.- руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; СМИРНОВА Н. С.- юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями; ГЕМАНЕНКО О. Ю. – директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Экспертного Совета фонда «Круг добра»; главные внештатные специалисты Самарской области: генетик, гематолог, онколог, педиатр, кардиолог, невролог, нефролог,

 Так же принимают участие: Депутаты Самарской Губернской Думы, представители законодательной и исполнительной власти Самарской области, представители Министерства здравоохранения Самарской области, представители ТФОМС Самарской области, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, СМИ.

Ссылка на подключение: предоставляется по требованию

Контакты для аккредитации СМИ

pomprez@raredis.org       WhatsApp +7(965)057-51-15