Круглый стол в Законодательном Собрании Омской области
Завтра 05 марта 2024 года, Светлана Игоревна Каримова — президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета по охране здоровья ГД, член Общественного совета при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, в режиме видео конференц связи примет участие в Круглом столе, посвященном Актуальным вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в 2023 – 2025 годах. Круглый стол организован комитетом Законодательного Собрания Омской области по социальной политике и состоится при участии членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», депутатов Законодательного Собрания Омской области, представителей законодательной и исполнительной власти Омской области, министерства здравоохранения, ТФОМС Омской области, главных внештатных специалистов, врачей, представителей общественных организаций, СМИ.
Результатом работы Круглого стола станет Резолюция, содержащая конкретные предложения по совершенствованию медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями на территории Омской области и Российской Федерации. Резолюция будет размещена на сайте комитета по охране здоровья ГДРФ, сайте НА «Генетика».
Спикеры: ПОПОВ И. В. — председатель комитета Законодательного Собрания Омской области по социальной политике; РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы по охране здоровья (далее — Экспертный Совет при комитете ГД по охране здоровья), доктор медицинских наук, профессор, академик РАН (ВКС); КАРИМОВА С. И. — президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета по охране здоровья ГД, член Общественного совета при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, член Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области (ВКС); СМИРНОВА Н. С.- юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями, заместитель председателя Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области; КРОЛЕВЕЦ Э. Н. — заместитель Министра здравоохранения Омской области – начальник управления организации оказания медицинской помощи женщинам и детям; ГЕРМАНЕНКО О. Ю. — директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», член Экспертного совета фонда «Круг добра», член Экспертного Совета Комитета ГД по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям (ВКС); ВОРОНИН С. В. — Главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России; КОНДРАТЬЕВА Е. И. — заведующий кафедрой генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования, заведующий научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», заместитель директора по науке «Научно-исследовательский клинический институт детства Министерства здравоохранения Московской области», профессор, д.м.н. (ВКС); ГЕРАСИМЕНКО Н. Ю. — главный внештатный детский специалист Министерства здравоохранения Омской области по медицинской генетике, заведующий медико-генетической консультацией БУЗОО «Областная клиническая больница»; САФОНОВА Т. И. — главный внештатный детский специалист пульмонолог Министерства здравоохранения Омской области, заведующий пульмонологическим отделением БУЗОО «Областная детская клиническая больница»; ФЕДОРОВА Н. Г. — главный внештатный детский специалист невролог, заведующий психоневрологическим отделением БУЗОО «Областная детская клиническая больница».
Участники: Депутаты Законодательного Собрания Омской области, члены Экспертного Совета при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, представители законодательной и исполнительной власти Омской области, представители министерства здравоохранения Омской области, ТФОМС Омской области, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, СМИ.