Краснодарский край готовится к росту числа редких заболеваний
В Краснодарском крае наблюдается рост числа пациентов с орфанными заболеваниями, что ставит перед местной медициной новые вызовы.
По словам заместителя председателя Законодательного Собрания края Николая Петропавловского, в регионе на 1 января 2015 года проживали 441 человек с редкими болезнями, из которых 270 были детьми. К началу текущего года их число увеличилось до 541, включая 314 детей.
Петропавловский отметил, что постоянный рост числа таких пациентов объясняется комплексом причин, включая совершенствование качества медицинской диагностики и миграционную привлекательность края. Он подчеркнул, что с развитием медицинских технологий и повышением квалификации врачей будут выявляться новые редкие заболевания, требующие особого внимания.
В связи с этим депутаты Законодательного Собрания Краснодарского края предложили обратиться в Государственную Думу и Министерство здравоохранения РФ с инициативой о закупке лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний за счет федерального бюджета. Это позволит обеспечить пациентов необходимыми медикаментами и повысить доступность лечения редких болезней в регионе.
Краснодарский край — динамично развивающийся регион с населением более 8 млн человек. Ежегодно его посещают около 20 млн туристов, а также он остается ключевым транзитным маршрутом в Крым. Это создает дополнительную нагрузку на медицину, в том числе в сфере редких заболеваний.
«Перед нами стоит серьезный вызов: обеспечить качественную помощь всем пациентам, включая тех, кто страдает редкими болезнями. В России уже действует сеть из 89 научно-производственных центров, занимающихся этой проблемой, но в каждом регионе свои условия и возможности», — подчеркнул Петропавловский.
Кроме того, Петропавловский выразил недовольство по поводу использования романтических названий для сложных заболеваний, таких как «болезнь кленового сиропа» или «тысячи роз», считая это неуместным в контексте серьезности этих недугов.
Давайте помогать пациентам вместе!
