18 апреля 2024 года в Постоянной комиссии  по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга в смешанном формате с использованием видео-конференц связи состоится совместное с Комитетом Законодательного Собрания Ростовской области по социальной политике, труду, здравоохранению и делам военнослужащих заседание Круглого стола на тему: «Развитие медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Санкт-Петербурге и Ростовской области» при участии Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

Темы, предлагаемые Федеральным Экспертам и участникам к обсуждению в рамках совместного заседания Круглого стола:

• Редкие заболевания как один из приоритетов региональной политики
• Об организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Санкт-Петербурге
• Об организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Ростовской области
• Приоритетные направления медико-генетической службы в 2024 году
• Об опыте Санкт-Петербурга и Ростовской области в осуществлении расширенного неонатального скрининга
• Нормативно-правовое регулирование оказания медицинской помощи детям в редкой онкологии
• Вопросы организации помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями (на примере спинальной мышечной атрофии
• Об организации обеспечения пациентов специализированными продуктами лечебного питания в Санкт-Петербурге и Ростовской области
• Вопросы организации диетотерапии при фенилкетонурии

Спикеры:

РЖАНЕНКОВ А.Н. — депутат Законодательного Собрания Санкт-Петербурга, председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного Собрания Санкт-Петербурга; РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, д.м.н., профессор, академик РАН, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья (онлайн); ЕЛИСЕЕВА Е. В. — депутат Законодательного Собрания Ростовской области, председатель комитета Законодательного Собрания Ростовской области по социальной политике, труду, здравоохранению и делам военнослужащих; КАРИМОВА С. И. — президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Общественного Совета Территориального органа Роcздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области, член Общественного совета  при Министерстве здравоохранения Российской Федерации; ЛОБАЧ И. А. — начальник отдела контроля и организации обеспечения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга; СЕРЕБРЯКОВА Е. А. — заведующий консультативным отделением, Санкт-Петербургского государственного казенного учреждения здравоохранения «Диагностический центр (медико-генетический)» врач-генетик первой квалификационной категории; ЛЕБЕДЕНКО А. А. – советник ректора (при ректорате) Федерального государственного бюджетного учреждения высшего образования «Ростовский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации, заведующий кафедрой детских болезней №2, выполняющий лечебную работу, д.м.н., профессор; СМИРНОВА Н. С.- юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, заместитеь председателя Общественного Совета Территориального органа Роcздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области; ВОРОНИН С. В. — главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России  (онлайн); ГЕРМАНЕНКО О. Ю. — директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», член Экспертного совета фонда «Круг добра», член Экспертного Совета Комитета ГД по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; ГЕРМАНЕНКО О. Ю. — директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», член Экспертного совета фонда «Круг добра», член Экспертного Совета Комитета ГД по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; ПАНЮТИНА Я. В. – начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга; ЯКОВЛЕВА О. В. – председатель Санкт-Петербургской общественной организации родителей детей-инвалидов с диагнозом фенилкетонурия.