Программа Санкт-Петербург

Пресс-релиз СПБ

Протокол

16 апреля 2019 г. с 11.00-13.00 Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Центр изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС, проводят круглый стол «Реализация прав граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями на получение бесплатной медицинской помощи в рамках Программы государственных гарантий: проблемы и перспективы правоприменительной практики». Мероприятие пройдет по адресу г. Санкт-Петербург, Невский пр. 35, Гостиный Двор «Международная Академия музыки Елены Образцовой»

В рамках предстоящей Федерализации определенной части редких(орфанных) заболеваний а так же формирования Национального плана (стратегии) в области редких (орфанных) заболеваний «Редкие 2020-2030» очень важна законодательная готовность региона к даным изменениям.

Будут использованы и представленны материалы из I Ежегодного бюллетеня Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, а так же результаты научно- аналитического исследования Высшей Школой Экономики, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Аппарата Государственной Думы РФ.

Участники: представители Администрации г. Санкт-Петербурга, депутаты Законодательного Собрания г. Санкт-Петербурга, представители Комитета здравоохранения Санкт-Петербурга, представители территориальных органов федеральных органов исполнительной власти по г. Санкт-Петербурга, гл. внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций.

В рамках заседания будут рассматриваться следующие вопросы:

➢ Лекарственная государственная политики в сфере РЗ. Обоснованные изменения действующего законодательства с целью совершенствования государственной политики, улучшения и сохранения здоровья и жизнедеятельности редких больных.

➢Наличие необходимой нормативно-правовой базы для помощи пациентам с редкими (орфанными)заболеваниями в рамках региона. (Представление шаблонов необходимой документации). Согласно исследованиям и рекомендациям комитета здравоохранения Государственной Думы РФ.

➢Новые заболевания в регистре – готовность региона. Обеспечение редких( орфанных) пациентов в рамках регистров по программам федеральных и региональных гарантий. Редкие в регистре- уже 231 заболевание.

• ➢ Онкогематология, гематология -реализация существующих программ, сложности реализации государственных гарантий.
• ➢ Возможности и необходимость финансирования незарегистрированными лекарственными средствами по жизненным показаниям пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
• ➢ Необходимость формирования экспертных центров региона.Выступающие:
• КИСЕЛЕВА Елена Юрьевна — Председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного Собрания Санкт- Петербурга, член бюджетно-финансового комитета.
• ЛИСОВЕЦ Дмитрий Геннадиевич(или представитель) — Председатель Комитета здравоохранения Администрации Санкт-Петербурга
• КОСТКИНА Людмила Андреевна — Председатель комиссии по качеству жизни, социальной политике, делам ветеранов, здравоохранению и трудовым отношениям Общественной палаты Санкт-Петербурга
• КАРИМОВА Светлана Игоревна — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ (исследование и рекомендации аппарата комитета по здравоохранению ГДРФ)
• КРАСИЛЬНИКОВА Елена Юрьевна – заместитель директора Института ЕАЭС, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
• СМИРНОВА Наталья Сергеевна — юрист, член «Национального Совета эксперов по редким заболеваниям», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
• ГРИЦАЕВ Сергей Васильевич – д.м.н., главный научный сотрудник клинического отдела «Гематология» ФГБУ РосНИИГиТ ФМБА России, член экспертного совета РФ по ИТП
• СМИРНОВА Наталья Сергеевна — юрист, член «Национального Совета эксперов по редким заболеваниям», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
• ЛАРИОНОВА Валентина Ильинична.- д.м.н., профессор, СЗГМУ им. И.И. Мечникова, Президент «Ассоциация специалистов в области молекулярной медицины, лабораторной и медицинской генетики им Е.И. Щварца», Научный руководитель Академии молекулярной медицины

Приглашаем представителей средств массовой информации принять участие !

АККРЕДИТАЦИЯ ПО ТЕЛЕФОНУ: Смирнова Елена +7(965)057 70 44

email: j-rare@raredis.org