Круглый стол «Реализация прав граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями»
191186 г. Санкт-Петербург, Невский проспект д. 35
Программа Санкт-Петербург 16 апреля 2019 г. с 11.00-13.00 Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Центр изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС, проводят круглый стол «Реализация прав граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями на получение бесплатной медицинской помощи в рамках Программы государственных гарантий: проблемы и перспективы правоприменительной практики». Мероприятие пройдет по адресу г. Санкт-Петербург, Невский пр. 35, Гостиный Двор «Международная Академия музыки Елены Образцовой»
В рамках предстоящей Федерализации определенной части редких(орфанных) заболеваний а так же формирования Национального плана (стратегии) в области редких (орфанных) заболеваний «Редкие 2020-2030» очень важна законодательная готовность региона к даным изменениям.
Будут использованы и представленны материалы из I Ежегодного бюллетеня Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, а так же результаты научно- аналитического исследования Высшей Школой Экономики, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Аппарата Государственной Думы РФ.
Участники: представители Администрации г. Санкт-Петербурга, депутаты Законодательного Собрания г. Санкт-Петербурга, представители Комитета здравоохранения Санкт-Петербурга, представители территориальных органов федеральных органов исполнительной власти по г. Санкт-Петербурга, гл. внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций.
В рамках заседания будут рассматриваться следующие вопросы:
➢ Лекарственная государственная политики в сфере РЗ. Обоснованные изменения действующего законодательства с целью совершенствования государственной политики, улучшения и сохранения здоровья и жизнедеятельности редких больных.
➢Наличие необходимой нормативно-правовой базы для помощи пациентам с редкими (орфанными)заболеваниями в рамках региона. (Представление шаблонов необходимой документации). Согласно исследованиям и рекомендациям комитета здравоохранения Государственной Думы РФ.
➢Новые заболевания в регистре – готовность региона. Обеспечение редких( орфанных) пациентов в рамках регистров по программам федеральных и региональных гарантий. Редкие в регистре- уже 231 заболевание.
- ➢ Онкогематология, гематология -реализация существующих программ, сложности реализации государственных гарантий.
- ➢ Возможности и необходимость финансирования незарегистрированными лекарственными средствами по жизненным показаниям пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
- ➢ Необходимость формирования экспертных центров региона.
Выступающие: - КИСЕЛЕВА Елена Юрьевна — Председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного Собрания Санкт- Петербурга, член бюджетно-финансового комитета.
- ЛИСОВЕЦ Дмитрий Геннадиевич(или представитель) — Председатель Комитета здравоохранения Администрации Санкт-Петербурга
- КОСТКИНА Людмила Андреевна — Председатель комиссии по качеству жизни, социальной политике, делам ветеранов, здравоохранению и трудовым отношениям Общественной палаты Санкт-Петербурга
- КАРИМОВА Светлана Игоревна — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ (исследование и рекомендации аппарата комитета по здравоохранению ГДРФ)
- КРАСИЛЬНИКОВА Елена Юрьевна – заместитель директора Института ЕАЭС, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
- СМИРНОВА Наталья Сергеевна — юрист, член «Национального Совета эксперов по редким заболеваниям», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
- ГРИЦАЕВ Сергей Васильевич – д.м.н., главный научный сотрудник клинического отдела «Гематология» ФГБУ РосНИИГиТ ФМБА России, член экспертного совета РФ по ИТП
- СМИРНОВА Наталья Сергеевна — юрист, член «Национального Совета эксперов по редким заболеваниям», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
- ЛАРИОНОВА Валентина Ильинична.- д.м.н., профессор, СЗГМУ им. И.И. Мечникова, Президент «Ассоциация специалистов в области молекулярной медицины, лабораторной и медицинской генетики им Е.И. Щварца», Научный руководитель Академии молекулярной медицины
Выступающие:Приглашаем представителей средств массовой информации принять участие !
АККРЕДИТАЦИЯ ПО ТЕЛЕФОНУ: Смирнова Елена +7(965)057 70 44
email: j-rare@raredis.org
