Круглый стол «Субъекты РФ о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями»
Программа11 февраля 20
22 года с 09:00 до 11.00 (по Московскому времени) по адресу: г. Южно-Сахалинск, ул. Чехова, 37, состоялся Круглый стол «Субъекты РФ о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения
пациентов с редкими заболеваниями», проведенный Постоянным комитетом по социальной политике Сахалинской областной Думы, с участием членов Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».
Участники обсуждали возможности внедрения междисциплинарного подхода, реабилитационную инфраструктуру в медицинских учреждениях, где наблюдаются пациенты, в частности со спинальной мышечной атрофией (дети/взрослые); регулярного перевода для финансирования на федеральный уровень наиболее затратных редких ( орфанных) заболеваний, из перечня «редких жизнеугрожающих нозологий»; создания образовательных программ для семейных врачей, врачей — педиатров и других специальностей (неврологи, акушеры-гинекологи и так далее) с включением кроме актуальной информации о диагностике и современных методах терапии наследственных патологий, вопросы своевременной маршрутизации пациентов, в том числе в Федеральные центры и клиники, специализирующиеся на данных методах терапии; создание учебно-методических материалов по орфанным заболеваниям для врачей первичного звена и популярных изданий для родителей и множество других вопросов маршрутизации, необходимости разработки и внедрения в РФ комплексной Федеральной программы медицинской, социальной помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями», которые будут включены в итоговую резолюцию.
Спикеры: 
РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, председатель Экспертного Совета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; БОЛОТНИКОВ А. А. – Председатель постоянного комитета по социальной политике Сахалинской области; КУЗНЕЦОВ В. В. – Министр здравоохранения Сахалинской области; АТЛАНОВА Л. В. – директ
ор Территориального ФОМС Сахалинской области; КАРИМОВА С. И. — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, ген. секретарь Евразийского Альянса по редким заболеваниям; КРАСИЛЬНИКОВА Е. Ю.— руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям;СМИРНОВА Н. С.- юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями; ГЕМАНЕНКО О. Ю. – директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; КУДЛАЙ Д. А. – Вице-президент по внедрению новых медицинских технологий АО «ГЕНЕРИУМ», член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
Участники: депутаты Государственной Думы ФС РФ, члены Экспертного Совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, депутаты Сахалинской областной Думы, представители органов исполнительной власти Сахалинской области, представители территориальных органов федеральных органов исполнительной власти, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, СМИ.
