Круглый стол «Субъекты РФ о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями»
11 февраля 2022 года с 09:00 до 11.00 (по Московскому времени) по адресу: г. Южно-Сахалинск, ул. Чехова, 37, состоялся Круглый стол «Субъекты РФ о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения
Участники обсуждали возможности внедрения междисциплинарного подхода, реабилитационную инфраструктуру в медицинских учреждениях, где наблюдаются пациенты, в частности со спинальной мышечной атрофией (дети/взрослые); регулярного перевода для финансирования на федеральный уровень наиболее затратных редких ( орфанных) заболеваний, из перечня «редких жизнеугрожающих нозологий»; создания образовательных программ для семейных врачей, врачей — педиатров и других специальностей (неврологи, акушеры-гинекологи и так далее) с включением кроме актуальной информации о диагностике и современных методах терапии наследственных патологий, вопросы своевременной маршрутизации пациентов, в том числе в Федеральные центры и клиники, специализирующиеся на данных методах терапии; создание учебно-методических материалов по орфанным заболеваниям для врачей первичного звена и популярных изданий для родителей и множество других вопросов маршрутизации, необходимости разработки и внедрения в РФ комплексной Федеральной программы медицинской, социальной помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями», которые будут включены в итоговую резолюцию.
Спикеры:
Участники: депутаты Государственной Думы ФС РФ, члены Экспертного Совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, депутаты Сахалинской областной Думы, представители органов исполнительной власти Сахалинской области, представители территориальных органов федеральных органов исполнительной власти, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, СМИ.