Дом правительства КЧР

Программа

Пресс-релиз

Рекомендации

«Готовность медико-генетической службы регионов к новым подходам развития системы здравоохранения Российской Федерации», с участием представителей Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, обсудили 20 мая 2022 года в Доме Правительства Карачаево-Черкесской Республики. 

Организаторами Заседания, под патронажем депутата Государственной думы Федерального собрания Российской Федерации Румянцева Александр Григорьевича – председателя Экспертного совета Комитета Государственной думы по охране здоровья по редким орфанным заболеваниям, академика РАН,  ДМН, профессора, выступают: Экспертный совет Комитета Государственной думы по охране здоровья по редким орфанным заболеваниям, Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Комитет по здравоохранению и социальной политике Народного Собрания (Парламента) Карачаево-Черкесской Республики, при поддержке Комитета по охране здоровья Государственной думы ФС РФ и Народного Собрания (Парламента) Карачаево-Черкесской Республики.

Модераторами окружного совещания выступили председатель Комитета Народного Собрания (Парламента) КЧР по здравоохранению и социальной политике, региональный координатор нацпроекта «Здравоохранение» Хасан Магомедович Хубиев и Светлана Игоревна Каримова — член Экспертного Совета Комитета ГосДумы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».

В ходе Окружного заседания  Федеральными и Региональными экспертами с Главными внештатными специалистами Регионов обсуждались вопросы  готовности кадров, технической готовности, готовности учреждений, готовности обеспечения лекарственными средствами и лечебным питанием СКФО в рамках законодательной и нормативно-правовой базы, к оказанию комплексной помощи пациентам с редкими (орфанными) и генетическими заболеваниями, в условиях расширения программ скрининга, а так-же усиления первичной и медико-генетической службы регионов.

Особо хочется отметить яркие выступления и предложения Ларионовой Валентины Ильиничны – члена Экспертного совета по здравоохранению при комитете Совета Федерации по социальной политике, д.м.н., профессора СЗГМУ им. И.И. Мечникова, президент Ассоциации специалистов в области молекулярной медицины, лабораторной и медицинской генетики им. Е.И. Шварца, научного руководителя Академии молекулярной медицины, члена Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям о взаимодействии современной генетики как науки и системы здравоохранения, о важности профилактики наследственных заболеваний, о тестировании, маршрутизации, мультидисциплинарных образовательных программах; Каримовой Светланы Игоревны – члена Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Генерального секретаря Евразийского Альянса по Редким Заболеваниям, Президента Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»,  члена Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации о важности создания Биобанка, как эпидемиологической базы регионов, используемой для создания новых лекарственных средств Российского производства, КФК – диагностике, информировании населения об орфанных, наследственных заболеваниях, о индивидуальном подборе современных методов лечения больных Фенилкетонурией, системном ведении регистров пациентов и проведении образовательных программы на местах с участием специалистов из федеральных Центров; Смирнова Наталья Юрьевна — член Национального Совета экспертов по редким заболеваниям, член Экспертного Совета Комитета Госдумы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, юрист проанализировала нормативно-правовую законодательную базу, отметив коллизии, задвоение программ, возложение на субъект обязанности по организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, без указания на источник финансирования.

В Режиме ВКС выступили Германенко Ольга Юрьевна -директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Экспертного совета фонда «Круг Добра» с докладом о Скрининге новорожденных, сообщении диагноза и дальнейшей маршрутизация пациентов; Воронин Сергей Владимирович – заместитель главного внештатного специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации, Главный врач «Медико-генетического научного центра им. Академика Н. П. Бочкова» с анализом ситуации по распространению Спинально-Мышечных атрофий в СКФО и Федеральных программах тестирования; Главные внештатные специалисты регионов; Представители исполнительных органов власти в сфере здравоохранения Регионов Северо Кавказского Федерального округа.

Резолюция и протокол Окружного заседания приняты к обсуждению и работе в рамках работы Комитета Государственной Думы по охране здоровья и Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья, разработанные рекомендаци планируется представить на обсуждение парламентариям на площадках Южно-Российской парламентской Ассоциации, направить в Совет Федерации и Правительство РФ. Так же материалы будут опубликованы в «Ежегодном бюллетене Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям» и на сайте Комитета Государственной Думы по охране здоровья;

Участники: депутаты Государственной Думы ФС РФ, члены Экспертного Совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям,   представители Региональных и Территориальных органов исполнительной  власти в сфере здравоохранения регионов: Карачаево-Черкесской Республики; Ставропольского края, Чеченской Республики, Республики Дагестан, Кабардино-Балкарской Республики, Республика Ингушетия, Республика Северная Осетия,  главные внештатные специалисты: онколог, гематолог, невролог, нефролог, кардиолог, генетик, педиатр, терапевт, специалисты в сфере организации оказания медицинской помощи больным с редкими заболеваниями, руководители ведущих профильных учреждений, представители общественных организаций, СМИ.