Государственный совет Республики Крым

Программа

Резолюция

15 августа 2022 года В Государственном Совете Республики Крым в формате видеоконференцсвязи прошло заседание «круглого стола», посвященное стратегическим направлениям оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации. Мероприятие вошло в серию Круглых столов, запланированных для проведения Комитетом Государственной Думы по охране здоровья в 2022 году в Регионах Российской Федерации, и прошло в режиме ВКС

В дискуссии, кроме представителей Министерства здравоохранения Республики Крым, Комитета по здравоохранению, социальной политике и делам ветеранов принимали участие Эксперты, члены Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Депутаты Государственного Совета, представители ТФОМС, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций республики Крым.

Во вступительном слове Рубель Анна Дмитриевна — Председатель Комитета Государственного Совета Республики Крым по здравоохранению, социальной политике и делам ветеранов – модератор Круглого стола сообщила, что на сегодняшний день поставка лекарственных препаратов в Республике Крым осуществляется в полном объеме на основании заявок, обеспечены более 80% пациентов с редкими заболеваниями и выразила сожаление, что Эксперты не смогли лично присутствовать на данном мероприятии. Румянцев Александр Григорьевич — Председатель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья обратил внимание на важность проводимого Круглого стола, как эффективного инструмента передачи опыта и выразил пожелание, чтобы результат работы – резолюция, стала основанием для подготовки региональных программ по работе с орфанными заболеваниями. Зиядинов Арсен Аблямитович – заместитель министра здравоохранения Республики Крым рассказал о Ситуации в Республике Крым с орфанными заболеваниями, которая регулируется нормативно-правовыми актами, в том числе регламентом взаимодействия, поднял вопрос о возможности замены, отказа от назначенного дорогостоящего препарата. Каримова Светлана Игоревна – Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы рассказала о работе Экспертного совета, о стратегических направлениях организации помощи больным с редкими орфанными заболеваниями в России, о возможности и необходимости финансирования не зарегистрированных препаратов, работа в рамках Фонда «Круга Добра», о необходимости формирования экспертных центров региона, а так же осветила вопрос задержек поставок специализированного питания в рамках Региона для больных Фенилкетонурией и необходимости проведения нагрузочных тестов, которые сегодня включены в клинические рекомендации. Юрист, член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы — Смирнова Наталья Сергеевна пояснила что регионы должны обеспечивать орфанных пациентов, но имеют право требовать на уровне Российской Федерации решения данной проблемы, ставить вопрос о межбюджетных трансферах, о федерализации данных заболеваний, Возможность и барьеры обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в рамках региональной льготы и федеральных каналов бюджетирования обсудили с Красильниковой Еленой Юрьевной – руководителем проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко», членом Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Елена Юрьевна отметила, что в Южном Федеральном округе Республика Крым и Ростовская область относятся к регионам, которые полностью справляются с обеспечением орфанных пациентов за счет Регионального бюджета, но дефицит средств по ЮФО в среднем составляет 30 %. Германенко Ольга Юрьевна – директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям выступила с докладом о проблемах лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими заболеваниями (на примере спинальной мышечной атрофии), о «Новых Редких» заболеваниях, которые на сегодняшний день не включены в программы государственного финансирования, о последовательной федерализации с одновременным обеспечением таких пациентов. В заключительном слове Рубель Анна Дмитриевна поблагодарила Федеральных Экспертов за глубокую аналитику ситуации, сложившуюся в Республике Крым с орфанными больными, отметила хорошую работу Внештатных специалистов.

Участники: Депутаты Государственного Совета Республики Крым, члены Экспертного Совета при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, представители законодательной и исполнительной власти Республики Крым, представители министерства здравоохранения Крыма, Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», ТФОМС Республики Крым, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, СМИ.