В постоянной комиссии Государственного Совета Удмуртской Республики по здравоохранению, демографической и семейной политике с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
Круглый стол на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023 — 2025 годы», с участием Федеральных экспертов, представителей законодательной и исполнительной власти, депутатов, Министерства здравоохранения, ТФОМС, главных внештатных специалистов Удмуртской Республики состоялся
Со вступительным словом к собравшимся обратились ШАКЛЕИН Александр Витальевич – председатель постоянной комиссии Государственного Совета Удмуртской Республики по здравоохранению, демографической и семейной политике и Румянцев Александр Григорьевич – депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья. Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ Светлана Игоревна Каримова в своем докладе подчеркнула важность федерализации и развития других программ направленных на обеспечение наших пациентов за счет Федерального бюджета. Смирнова Наталья Сергеевна – юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», заместитель председателя Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям в ходе своего выступлении предложила обратить внимание на наилучшие нормативно-правовые практики, успешно работающие в других регионах Российской Федерации, для возможного применения в Удмуртской Республике. С доклад на тему : «Возможность и барьеры обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в рамках региональной льготы и федеральных каналов бюджетирования» представила участникам круглого стола Красильникова Елена Юрьевна – руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Вопросы связанные со Спинально Мышечной Атрофией собравшиеся обсудили с посетившей Ижевск Германенко Ольгой Юрьевной – директором благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», членом Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, членом Экспертного совета фонда «Круг добра». О деталях лечения и организации помощи пациентам с муковисцидозом сообщила участникаи Круглого стола — ведущий научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетического научного центра им. Н.АП. Бочкова», врач-педиатр, к.м.н. — Воронкова Анна Юрьевна. Круглый стол прошел плодотворно, насыщенно, поднимались актуальные для Республики вопросы, все предложения будут учтены и внесены в резолюцию для дальнейшей работы