Заседание круглого стола в Законодательном Собрании Краснодарского края

В соответствии с рекомендациями комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья на платформе Законодательного Собрания Краснодарского края, состоялось заседание круглого стола тему: «Стратегические направления оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации», в работе приняли участие члены Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, представители Постоянного комитета по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения Законодательного Собрания Краснодарского края седьмого созыва, Министерства здравоохранения Краснодарского края, Главные внештатные специалисты, ТФОМС Краснодарского Края.

ПЕТРОПАВЛОВСКИЙ Николай Николаевич — заместитель председателя Законодательного Собрания Краснодарского края — председатель комитета по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения, Сообщил присутствующим о проделанной работе по рекомендациям, которые были одобрены, на предыдущем круглом столе в рамках возможностей и правового регулирования законодательного собрания. «У нас есть позиция, синхронная с Министерством Здравоохранения Края, есть стремление, несмотря на растущий набор «вызовов» на территории Краснодарского края научиться планировать и реализовывать системно те вопросы, которые есть и которые будут возникать. Завершается строительство нового, многофункционального лечебно-диагностического корпуса детской краевой больницы, оборудование приобретено полностью, сейчас идет монтаж. Это будет одно из самых мощных на юге России детских лечебно-диагностических учреждений, оборудованных самой современной техникой, что поможет в решении, в том числе в поставленных задач.»

В своем приветственном слове по системе видео-конференц-связи, О работе Экспертного Совета, о расширении взаимодействия между медицинскими, общественными организациями в вопросах нормативно-правового регулирования, об организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с редкими заболеваниями на территории Российской Федерации рассказал собравшимся. Депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья — РУМЯНЦЕВ Александр Григорьевич.

КАРИМОВА Светлана Игоревна – Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по редким заболеваниям, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ, представила участникам Доклад-презентацию: «Стратегическое направление оказания медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации» и отметила: «Не смотря на сложившиеся условия, «Редкие пациенты» никуда не исчезли и надо продолжать усовершенствовать систему медицинской помощи, тем более, что по объективным данным мониторинга сейчас в Краснодарский Край из регионов РФ и из недавно присоединенных Регионов их пребывает все больше и больше».

СМИРНОВА Наталья Сергеевна – юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Обратила внимание коллег на хорошую работу в Крае: «Если пациентов хорошо лечат, есть и приток большого количества пациентов. Краснодарскому краю всегда было тяжело, но Край всегда был одним из передовых регионов, где стараются лечить своих пациентов», также эксперт представила нормативно–правовые документы для помощи пациентам с редкими орфанными заболеваниями, успешно применяемые в других регионах РФ и обсудила с коллегами возможности их применения в Крае.

КРАСИЛЬНИКОВА Елена Юрьевна – руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

Представила доклад на тему: «Возможность и барьеры обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в рамках региональной льготы и федеральных каналов бюджетирования», передала III Ежегодный бюллетень Экспертного совета Комитета Государственной думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, пояснив что Информация для бюллетеня получена через механизм депутатского запроса в Министерства здравоохранения на местах. «Мы анализируем систему организации помощи редким пациентам и всегда предлагаем какие-то конкретные дальнейшие шаги. Также в Бюллетене есть шаблоны документов, есть сравнительные данные за разные периоды. Мы анализируем не только редкие заболевания, которые входят в Федеральную региональную программу, но и иные заболевания, которые пока находятся вне системы регулирования». Так же в ходе дискуссии Елена Юрьевна обратила внимание на повсеместную проблему в регионах, когда выходящие по возрасту пациенты из «Круга добра», уходят в перерыв, но благодаря работе Министерства Здравоохранения Краснодарского Края они все заранее отслеживаются и лечение не прерывается.

В своем докладе: «Организация медпомощь и лекарственное обеспечение больных редким орфанными заболеваниями в Краснодарском крае» ГОЛЬБЕРГ Елена Николаевна — Начальник управления организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения Краснодарского края, ознакомила присутствующих с количеством Орфанных больных Края, с нозологиями с наибольшим удельным весом по численности пациентов, с данными мониторинга, затраченных на льготное лекарственное обеспечение, денежных средств, сообщив, что объем средств Краевого бюджета, в сравнении с 2020 годом увеличился на 26% , кроме того поскольку в Крае много пациентов с Муковисцидозом, для взрослых пациентов подписывается приказ о создании Центра Муковисцидоза на функциональной основе на базе НИИ ККБ№1»

С докладами на заседании выступали Главные внештатные специалисты Краснодарского Края: ЛЕБЕДЕВ Владимир Вениаминович — главный внештатный детский специалист гематолог: «В настоящий момент у нас благодаря работе Министерства Здравоохранения, Законодательного собрания края и администрации края, достаточно хорошие результаты по лечению как тяжелых орфанных заболеваний, имеющих гематологическую природу, так и в общем пациентов с онкологическими и иммунологическими заболеваниями», МАТУЛЕВИЧ Светлана Алексеевна — главного внештатный специалист по медицинской генетике: «Мы генетики, везде и всегда говорим, что должны быть организованы «орфанные или срочные аптеки», при которых должны быть дефицитные лекарственные препараты, необходимые для лечения этих больных, поскольку лечение нужно будет начинать в 1, 2, 3 дня. Если мы не будем предусматривать такой вариант, то вся наша работа по раннему выявлению, теряет смысл». ЧУЛКОВ Олег Эдуардович – заведующий онкологическим отделением ГБУЗ «Детская краевая клиническая больница» Минздрава Краснодарского края, главный внештатный детский специалист гематолог, пояснил коллегам, что пациенты-дети получают лечение в полном объеме и снабжаются лекарственными препаратами через фонд «Круг Добра». ХРИПУШИНА Илона Валерьевна – руководитель кабинета СМА, врач-невролог краевой консультативной поликлиники ГБУЗ «НИИ-ККБ №1 им. Профессора С.В. Очаповского» проинформировала собравшихся о функционирующем на базе ККБ кабинета для пациентов со СМА, которые получают симптоматическое лечение и рекомендованные реабилитационные мероприятия, согласно маршрутизации по приказу от 2022 года.

КРУТОВА Виктория Александровна — проректор по лечебной работе и последипломному обучению, главный врач Клиники ФГБОУ ВО Кубанского Госуниверситета, затронула вопрос подготовки медицинских специалистов по программам профпереподготовки и о выстроенной новой маршрутизации выдачи целевых договоров: «Мы сможем получить специалистов, которые будут выпускаться путем новой маршрутизации, их в качестве сотрудников государственных учреждений»

Предложения участников круглого стола будут внесены в итоговую резолюцию.