Президент Путин подписал указ о создании Фонда для финансирования лечения тяжелобольных детей за счет повышения НДФЛ, фонд получил название «Круг добра». Среди основных целей Фонда – обеспечение детей ЛП и МИ, в т.ч. незарегистрированными в РФ. Перечень заболеваний для целей Фонда утверждает его экспертный совет, он также формирует перечни ЛП и МИ для лечения этих заболеваний, который в дальнейшем должен быть утвержден Попечительским советом фонда (председатель – Николай Дайхес, директор Центра оториноларингологии ФМБА). Правление Фонда возглавил протоиерей Александр Ткаченко. Правительство утвердило состав экспертного совета и правления Фонда «Круг добра». Экспертный совет возглавил главный внештатный детский гематолог МЗ Александр Румянцев, в его состав также вошли ряд внештатных специалистов федерального и регионального уровня, Елена Максимкина (ФЦПиО), представители медучреждений и пациентских организаций. МЗ проводит общественное обсуждение проекта Порядка приобретения ЛП и МИ для нужд Фонда «Круг добра»: Потребность в ЛП и МИ, в т.ч. незарегистрированных в РФ, определяется на основании решения экспертного совета Фонда, закупка ЛП по перечню МЗ проводится МЗ или ФЦПиО, закупка ЛП и МИ по перечню Фонда – самим Фондом. ВП Татьяна Голикова: Предварительно сформирован перечень из 30 заболеваний и 41 ЛП для их лечения, на их закупку в 2021 г. планируется направить 41 млрд руб. из 60 млрд, которыми будет распоряжаться Фонд, приоритет – закупка ЛП для больных СМА. Всего лекарствами за счет Фонда планируется обеспечить 4 тыс. детей. На закупку МИ будет направлено 1 млрд рублей, средств реабилитации – 3 млрд руб. Необходимые органы управления Фондом сформированы. Порядок закупки незарегистрированных препаратов пока взывает не меньше вопросов, чем порядок формирования перечня препаратов и заболеваний для закупок Фондом.