Национальная Ассоциация «Генетика» с 2008 года активно реализует программу «Повышение качества жизни и совершенствование доступности медицинской и социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями» на территории Российской Федерации. Эта инициатива направлена на то, чтобы сделать жизнь пациентов с редкими заболеваниями более комфортной и доступной.

Цель проекта

Основная цель программы — повысить качество оказания медицинских и социальных услуг для пациентов с редкими орфанными заболеваниями, особенно в условиях ограниченного доступа к необходимой помощи. Мы стремимся удовлетворить потребности пациентов в правовом просвещении, поддерживающем консультировании и реализации социальных инициатив.

Основные активности проекта

В рамках реализации программы Ассоциация проводит несколько ключевых мероприятий:

1. Анализ и мониторинг нормативной базы: Мы изучаем текущие законы и постановления, касающиеся пациентов с редкими заболеваниями, чтобы выявить возможные изменения, которые помогут улучшить условия их лечения.
2. Опрос пациентов и их семей: Проводится количественный деперсонифицированный опрос для оценки своевременности диагностики и оказания медицинской помощи. Мы считаем, что голос пациентов и их семей играет важную роль в понимании текущей ситуации.
3. Исследования маршрутизации пациентов: Мы разрабатываем предложения по оптимизации маршрута редких (орфанных) пациентов и активно информируем общественность о нашем подходе на профильных мероприятиях.
4. Организация мероприятий поддержки: Это включает в себя патронаж пациентов и ряд других инициатив, направленных на поддержку людей, страдающих от редких заболеваний.
5. Информационная работа: Мы повышаем осведомленность о проблемах, с которыми сталкиваются пациенты, через публикации в специализированных СМИ и на ресурсах Ассоциации. Здесь вы найдете результаты исследований и рекомендации по улучшению медицинской и социальной помощи.

Поддержка пациентов

Мы также предоставляем информацию и поддержку по различным вопросам:

• Правовой статус и права пациентов
• Скрининг и диагностика редких (орфанных) заболеваний
• Лекарственное обеспечение и доступ к медицинской помощи
• Финансирование лечения редких заболеваний
• Регистры заболеваний и пациентов
• Клинические рекомендации
• Незарегистрированные препараты
• Инновационные подходы в лечении и высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП)

Если у вас возникли вопросы по программе или вы хотите узнать больше, не стесняйтесь обращаться к нам! Вы можете позвонить по бесплатному номеру 8 800 6000 132 или написать на электронную почту Ассоциации:  pomprez@internet.ru