I — Структура

1) Первичный звонок, знакомство с пациентами, установление психологического контакта, построение доверительных взаимоотношений

2) Процесс сбора необходимой документации для получения разрешения на ввоз незарегистрированного препарата, передача этого пакета документов поставщику, для подачи в МЗ РФ и получение разрешения на ввоз.

3) Подготовка, заполнение и сбор документов для полного пакета на подачу в Фонд Круг Добра, заполнение всех приложений и по готовности ВК, разрешения на ввоз и документов из ЛПУ и осуществление полной подачи в региональный МЗ для его передачи в КД (осуществление коммуникаций между родителями, представителями поставщика и сотрудника ЛПУ по всем вопросам взаимодействия, в связи с невозможностью их общения напрямую в соответствии с законодательством РФ)

4) Взаимодействие с сотрудниками регионального МЗ, при необходимости общение с врачами Федеральных центров, поликлиник по месту регистрации и вся необходимая помощь родителям/ законным представителям пациента в подготовке документов.

5) После одобрения пациента в Круге Добра, всё необходимое связующее взаимодействие между пациентом, ЛПУ и поставщиком (постоянный запрос получение и передача информации о дополнительных мед справках, обследованиях, о месте нахождения пациента, о срочном визите к врачам и другим специалистам по запросу и необходимости).

6) Согласование и помощь в процессе подписания договора и поставки лекарственного препарата между ЛПУ и поставщиком. (сообщение необходимой пациенсткой информации поставщику по письменному информированному согласию родителя пациента)

7) Информирование пациентов об этапах организации обеспечения поставки. 9осуществление постоянной коммуникации с поставщиком в связи с невозможностью родителей обратиться к ним на прямую по законам РФ).

8) После поставки препарата, еженедельный мониторинг состояния пациента, сбор статистики по таймингу проведения лечебных циклов, побочным эффектам терапии, любым изменениям и корректировкам терапии во время всех 6 месяцев до полного окончания курса.

II — Различие проведения терапии  при Нейробластоме, МиоДистрофия Дюшенна, Синдром Алажиля и НейроТрофический Кератит заключается в тайминге ее проведения и маршрутизации

— при НБ терапия проводится 5ю циклами, хронология 10/25 (10 дней проводится введение ЛП, 25 дней перерыв – как правило в федеральных центрах Москвы, СПб в планах перевод терапии в крупные региональные центры)

— при МДД терапия проводится постоянно в форме еженедельных инфузий по месту регистрации пациента, либо в ЛПУ, либо на дневном стационаре

— при СА требуется постоянная ежедневная пероральное применение лекарственного препарата

— при НТК терапия проходит в течение 4 месяцев, в течение которых необходимо ежедневно капать лекарственный препарат в пораженный глаз

При всех нозологиях патронаж (телефонный звонок пациенту) проводится еженедельно. При нестандартных ситуациях или внеплановых изменениях происходит взаимодействие с сотрудниками ЛПУ, МЗ или представителями поставщика.

III — Работа с благотворительными фондами по оказанию финансовой помощи пациентам для оплаты проезда, проживания или другой помощи при получении повторных консилиумах в Федеральных центрах (МДД, СА), а также получении генетического анализа для указанных нозологий.

IV — Помощь в организации доставок, коммуникаций с транспортными компаниями МЗ и ЛПУ при необходимости перевозки лекарственных препаратов с баз хранения региональных Минздравов в Федеральные центры.

V — Постоянная коммуникация с родительскими сообществами пациентов, психологическая помощь, разъяснение маршрутизации, необходимого количества документов, информирование об изменениях требований к процессу получения лекарственного препарата.

VI — Ведение статистики по пациентам, получившим терапию и ожидающим ее.

VII — Юридическая помощь пациентам (полное правовое сопровождение, помощь в подаче документов в органы здравоохранения).

Если у вас возникнут вопросы по программе вы можете задать их обратившись по бесплатному номеру телефона 8 800 6000 132 или на почту ассоциации pomprez@raredis.org