Сегодня в Государственной Думе Российской Федерации состоится расширенное заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья. На заседании будут обсуждаться итоги работы работы Экспертного совета в 2023 году и планы на 2024 год. С докладом о региональном сегменте работы Экспертного Совета выступит Светлана Игоревна Каримова — президент Национальной Ассоциацииорганизаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Общественного совета при Министерстве здравоохранения Российской Федерации; член Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области