Пресс-конференция: «Мама, хочу жить долго!» МИА «Россия сегодня».
ФГУП «Международное информационное агентство «Россия сегодня» (МИА «Россия сегодня»), состоялось Пресс-конференция: «Мама, хочу жить долго!» Миодистрофия Дюшенна-угасать постепенно или жить полноценной жизнью».Организатор: Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
Модератор: Каримова Светлана Игоревна — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Общественного совета по защите прав пациентов при Министерстве
здравоохранения РФ, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, ген. секретарь Евразийского Альянса по редким болезням. — Проблема редких (орфанных) заболеваний становится в последнее время все более актуальной и поднимается как в СМИ, так и на государственном уровне. Одно из самых тяжелых заболеваний орфанного типа – миодистрофия Дюшенна, которой болеют в основном мальчики. При ранней диагностике и своевременном лечении с такой болезнью можно жить достаточно долго, работать, заводить семьи, быть в социуме. Сегодня мы обсудим некоторые вопросы: возможно ли самостоятельно выявить у ребенка болезнь Дюшенна? Как поставлена диагностика? Все ли нуждающиеся получают необходимое дорогостоящее лечение? Для помощи детям с тяжелыми заболеваниями был создан Благотворительный фонд «Круг добра». Что делать, когда пациенту исполнится 18 лет? Какая законодательная база требуется для принятия решений?
