Стратегические направления оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации обсудили на Круглом столе в Кузбассе
Источник: Уполномоченный по правам человека в РФ
27 июля 2022 года руководитель аппарата уполномоченного по правам человека в Кемеровской области — Кузбассе И. С. Неведрова приняла участие в работе Круглого стола «Стратегические направления оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации», проходившего на площадке Парламента Кузбасса.
Открыл заседание Круглого стола заместитель председателя Парламента Кузбасса Ю. П. Скворцов, обозначив проблемные вопросы и подчеркнув значимость мероприятия.
С приветственным словом к участникам мероприятия обратился председатель комитета по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения Парламента Кузбасса Г. И. Колпинский, отметив основные направления, которые предстоит обсудить в работе Круглого стола.
В заседании круглого стола также приняли участие Власова В.В.- депутат Государственной Думы федерального Собрания Российской Федерации, член Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья, В. Д. Богатенко — уполномоченный по правам ребенка в Кемеровской области — Кузбассе, С. И. Каримова — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Е. Ю. Красильникова — руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни», Н. С. Смирнова — юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», О. Ю. Германенко — директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», Е. И. Мареченкова — основатель Кемеровской областной общественной организацией родителей детей с диагнозом фенилкетонурия, представители министерства здравоохранения Кузбасса, ТФОМС Кемеровской области, Территориального органа Росздравнадзора по Кемеровской области — Кузбассу, представители Общественного Совета при Парламенте Кузбасса, главные внештатные специалисты области.
На повестке заседания обсуждались итоги работы по оказанию помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Кузбассе за 2021 год и первое полугодие 2022 года, стратегические направления оказания помощи, возможность и барьеры обеспечения пациентов с такими заболеваниями в рамах региональной льготы и федеральных каналов бюджетирования, актуальные проблемы правового регулирования организации медицинской помощи пациентам и пути решения, проблемы лекарственного обеспечения взрослых пациентов. Также говорилось о передаче финансирования лекарственных препаратов и средств ухода за такими больными на федеральный уровень.
Для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями в 2021 году образован фонд «Круг добра». Указ о его создании подписал Президент России Владимир Путин. Работа фонда позволяет обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществлять закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России.
По состоянию на 29.06.2022 в региональном сегменте Федерального регистра больных ВЗН заболеваниями числится 3511 человек, из них 264 ребенка.
На обеспечение льготных категорий граждан, в том числе пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, а также с редкими (орфанными) заболеваниями, на 2022 год предусмотрено 2,1 млрд. руб., что на 600 млн. руб. больше по сравнению с прошлым годом.
На территории Кемеровской области — Кузбасса с 2020 года все граждане, страдающие фенилкетонурией, не зависимо от статуса «инвалид», обеспечиваются низкобелковыми специализированными продуктами питания. Данное право и порядок обеспечения определены приказом департамента охраны здоровья населения Кемеровской области от 23.12.2019 № 2607 «Об обеспечении продуктами питания детей с фенилкетонурией». Приказом Министерства здравоохранения Кузбасса от 13.08.2020 № 1972 «О внесении изменений в приказ департамента охраны здоровья населения Кемеровской области от 23.12.2019 № 2607 «Об обеспечении продуктами питания детей с фенилкетонурией» право получения безбелковых продуктов питания дано всем гражданам, страдающим фенилкетонурией.
Совместно с председателем Кемеровской областной общественной организации родителей детей с диагнозом фенилкетонурия и Министерством здравоохранения Кузбасса сформирована продуктовая корзина, в которую вошли продукты первой необходимости: заменитель муки, заменитель молока, заменитель яйца, заменитель риса, крупка гречневая, низкобелковые специализированные макаронные изделия.
Определены 3 возрастные категории: 0 — 3 лет, 4 — 11 лет, старше 12 лет, определена потребность в продуктах каждой категории.
В 2022 году за I полугодие закуплено продуктов на сумму 4,657 млн. руб., обеспечены питанием 74 человека, из них 8 пациентов старше 18 лет.
По итогам заседания были подведены итоги и приняты соответствующие рекомендации.
Кузбасский омбудсмен З. Н. Волошина отмечает, что в настоящее время орфанным заболеваниям уделяется повышенное внимание. Совершенствуется федеральное законодательство, больше выявляется людей с такими заболеваниями, повышается качество их лечения. В Кузбассе существует широкая нормативно-правовая база, регулирующая вопросы, связанные с данными заболеваниями, вместе с тем, многое ещё необходимо дорабатывать.
Подобные мероприятия позволяют озвучить вопросы, которые требуют совместного решения как органов исполнительной и законодательных власти, общественных организаций, всех неравнодушных людей. Чтобы ни дети, ни взрослые не оставались со своими проблемами наедине.