5 марта 2024 года комитет Законодательного Собрания Омской области по социальной политике провел «круглый стол» на тему «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в 2023 – 2025 годах».

В режиме видео-конференц-связи и в очном формате в заседании приняли участие члены Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья, представители федеральных и региональных органов государственной власти, профильных министерств и ведомств, сотрудники научных центров, медицинских учреждений и члены общественных организаций.

Открывая заседание, председатель комитета Законодательного Собрания Омской области по социальной политике Игорь Попов указал на высокую социальную значимость и актуальность поднятой темы:
«В последние годы государством многое делается для пациентов, страдающих редкими заболеваниями. В 2021 году начал работать Фонд «Круг добра», созданный по инициативе Президента России. На сегодня фонд обеспечивает лекарственными препаратами детей не только с орфанными, но и с тяжелыми хроническими заболеваниями».

В свою очередь руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета ГД по охране здоровья Александр Румянцев отметил, что определение целей и приоритетов, а также совершенствование работы регионов в сфере организации медицинской помощи пациентам с данными заболеваниями является основной задачей взаимодействия членов Экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким заболеваниям с представителями законодательной власти субъектов РФ.
Отмечено, в настоящее время на государственном уровне разработаны и реализуются меры, направленные на улучшение положения и качества жизни пациентов, страдающих указанными заболеваниями, в том числе на их лекарственное обеспечение, приняты нормативные акты, увеличивающие доступность лекарственного обеспечения данных пациентов.
При обсуждении актуальных вопросов организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в регионах страны эксперты подчеркнули важность информированности населения, профилактики заболеваний и необходимости создания, в том числе на региональном уровне, орфанных центров.
Далее законодатели перешли к рассмотрению оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в Омской области. В докладе министерства здравоохранения Омской области было отмечено, что с целью повышения эффективности помощи детям с указанными заболеваниями в Омской области заключено соглашение о сотрудничестве и взаимодействии между Правительством Омской области и Фондом «Круг добра».

Также участники «круглого стола» подробно обсудили федеральные и региональные проблемы регулирования организации медицинской помощи орфанным пациентам и путям их решения, проблемы лекарственного обеспечения на примере спинальной мышечной атрофии и организацию помощи больным с муковисцидозом в Российской Федерации.
Члены Экспертного совета отметили высокий уровень организации медицинской помощи в Омской области пациентам с муковисцидозом.
В ходе работы выделены основные задачи для решения вопроса повышения доступности и качества медицинской помощи, в том числе своевременного обеспечения лекарственными препаратами, для пациентов с редкими заболеваниями: преемственность медпомощи и лекарственного обеспечения при переходе пациента из детской возрастной группы во взрослую; необходимость дальнейшей работы по переводу на федеральное финансирование лекарственного обеспечения пациентов; расширение перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или их инвалидности.