В Москве обсудят, работают ли государственные гарантии для пациентов с редкими заболеваниями
13 октября 2025 года в МИЦ «Известия» состоится ключевая пресс-конференция, посвященная одной из самых острых проблем российского здравоохранения – обеспечению лекарствами пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями. Мероприятие пройдет под названием: «Перечни государственных гарантий для орфанных пациентов. Для государства или пациентов? Как договориться!».
Вопросы доступа к жизненно важной терапии для пациентов с редкими заболеваниями продолжают оставаться крайне актуальными. Несмотря на существующие государственные гарантии, такие как перечень ЖНВЛП и Постановление Правительства №403, на практике часто возникает разрыв между законодательными нормами и реальным обеспечением пациентов.
Основной темой для дискуссии экспертов станет поиск ответа на вопрос: как достичь оптимального баланса между потребностями пациентов и возможностями государства? Участники мероприятия проанализируют эффективность существующих механизмов и наметят пути совершенствования нормативно-правовой базы.
В разговоре примут участие ключевые эксперты в этой сфере:
- Сидухина Марина Геннадьевна, заместитель председателя Комитета Совета Федерации по бюджету и финансовым рынкам.
- Румянцев Александр Григорьевич, председатель Экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким заболеваниям.
- Каримова Светлана Игоревна, президент Национальной Ассоциации «Генетика».
- Скворцов Юрий Петрович , заместитель Председателя Парламента Кузбасса, председатель комитета по делам ветеранов, социальной политике и здравоохранению
- Кукава Вадим Васильевич, исполнительный директор Ассоциации фармацевтических компаний «Инфарма».
- Смирнова Наталья Сергеевна, юрист, член экспертного совета при Госдуме.
- Вашакмадзе Нато Джумберовна, д.м.н., руководитель Отдела орфанных болезней НИИ педиатрии.
- Горчакова Снежанна Александровна, председатель МБОО «ХАНТЕР-СИНДРОМ», член Попечительского Совета Фонда «Круг Добра»
Мероприятие пройдет в гибридном формате:
· Дата и время: 13 октября 2025 года, 11:00–13:00.
· Место: Москва, Партийный переулок, д. 1, корп. 57, стр. 3, МИЦ «Известия».
· Онлайн-трансляция: будет доступна на сайте
По итогам пресс-конференции планируется выработать конкретные предложения по совершенствованию системы обеспечения орфанных пациентов и сформировать дорожную карту дальнейших действий для органов власти и медицинского сообщества.
Аккредитация СМИ обязательна и открыта до 10.10.2025. Заявки направляйте по тел.: +7 (965) 057-51-15 или на email: pomprez@internet.ru.
