«Круглый стол» на эту тему прошел по инициативе и с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

Зампредседателя комитета по социальной политике Елена Стифорова (фракция «Единая Россия») в начале мероприятия отметила, что это не первая встреча. Подобный разговор состоялся в апреле 2022 года.

«За последние годы система оказания помощи несовершеннолетним пациентам, имеющим орфанные заболевания, претерпела ряд положительных изменений. С 2021 года действует федеральный Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Его основными целями являются организация и финансирование дополнительной медпомощи тяжелобольным детям», – отметила депутат. При этом, подчеркнула она, обеспечение лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания по льготным рецептам взрослых пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, реализуется в основном силами регионального министерства здравоохранения.

По словам Елены Стифоровой, к депутатам регулярно обращаются граждане с такими заболеваниями, и вопросы, которые они задают, типичны. «По состоянию на 1 октября текущего года в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями,   – 536 человек, в том числе 278 детей. Для лечения каждого требуются значительные финансовые средства. И без помощи федерального центра нам здесь, к сожалению, приходится очень сложно», – констатировала депутат.

Руководитель Экспертного Совета Александр Румянцев в своем выступлении в режиме ВКС отметил, что пациенты с редкими заболеваниями сталкиваются с рядом трудностей в части диагностики, доступа к лечению,  психологической поддержки. По его словам, Экспертный Совет был создан в 2017 году с целью расширения взаимодействия между комитетом, региональными заксобраниями и медицинскими общественными организациями. «Мы вместе должны сделать все необходимое для тех людей, которые нуждаются в помощи», – подчеркнул выступающий.

Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова, которая также участвовала в мероприятии по видеосвязи, предложила открыть в Саратове Центр нервно-мышечных заболеваний для проведения скринингов пациентов. Такое учреждение уже есть в Санкт-Петербурге.

Министр здравоохранения области Владимир Дудаков сообщил, что на обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями из бюджета региона в этом году направлено 310 миллионов рублей, в том числе за два последних месяца выделено дополнительно 60 млн рублей.

Участники встречи также обсудили вопросы по организации ранней диагностики и преемственности лечения детей достигших 19 лет и лекарственного обеспечения взрослых пациентов, рассмотрели ряд примеров нормативно-правовых актов субъектов РФ, предусматривающих дополнительные гарантии.

Елена Стифорова в конце встречи сообщила, что все предложения будут обобщены, детально проработаны профильным комитетом, отделом правового обеспечения деятельности Думы и направлены участникам мероприятия.

Источник: Саратовская областная Дума