В Татарстане обсудили пути решения проблем пациентов с редкими заболеваниями
Сегодня в формате круглого стола прошло обсуждение вопросов организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. В мероприятии приняли участие депутаты Государственного Совета РТ, представители профильных комитетов Госдумы, эксперты, медики и представители органов власти.
Модератором выступила председатель Комитета Госсовета по социальной политике Светлана Захарова, которая подчеркнула, что проблема обеспечения лекарствами взрослых пациентов с орфанными заболеваниями остается острой. После 18 лет они попадают во «взрослую» систему здравоохранения, где финансирование становится ответственностью регионов.
Участники отметили важность федерального подхода к решению проблемы. Как сообщила Захарова, депутаты неоднократно обращались в федеральные структуры с предложением закрепить единый порядок обеспечения препаратами на уровне всей страны.
Руководитель Экспертного совета по редким заболеваниям при Госдуме Александр Румянцев
Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями Светлана Каримова указала на необходимость обновления Федерального закона №403-ФЗ, поскольку список учитываемых заболеваний недостаточно широк.
По данным Минздрава РТ, в 2024 году на обеспечение лекарствами больных редкими заболеваниями из бюджета республики направлено 2 млрд рублей. Также продолжает работать механизм Фонда «Круг добра», через который жителям Татарстана уже предоставлены препараты на сумму около 7,5 млрд рублей.
Все предложения участников круглого стола будут направлены в экспертный совет при профильном комитете Государственной Думы для дальнейшей проработки.