Взрослые «редкие» могут остаться без лечения
13 октября Светлана Каримова, президент Национальной Ассоциации «Генетика», на пресс‑конференции «Перечни государственных гарантий для орфанных пациентов. Для государства или пациентов? Как договориться!» назвала ключевые проблемы государственной политики в обеспечении лечением пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями и предложила направления решений.
Кратко по основным тезисам:
• Основная проблема — перечень заболеваний, прописанный в Постановлении № 403 Правительства РФ, потерял свою актуальность. Туда не входят многие орфанные нозологии лечение которых требует дорогостоящих инновационных препаратов . В том числе это касается выпускников Фонда «Круг Добра»
• Текущая практика «латать дыры» на региональном уровне не решает проблему в целом. Нужен долгосрочный федеральный механизм, а не точечные решения.
• Расширение перечня по постановлению №403 и актуализация списков ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов) — приоритет для сохранения доступа к лечению.
• По словам Каримовой, из поддержки фонда «Круг Добра» выходит большое число пациентов с дорогостоящими диагнозами — нейрофиброматоз, мукополисахаридоз (МПС), мышечная дистрофия Дюшенна и др. Это создает существенную нагрузку на бюджеты регионов; примерная оценка — около 900 человек могут оказаться без государственной поддержки до 2027 года. «Пациенты просто могут остаться без лечения», — предупредила она.
• Власти уже предложили межрегиональные трансферты, но они затрагивают только пациентов, включённых в перечень, сформированный постановлением №403; для остальных пациентов механизм помощи остаётся неработающим.
Сегодня в пресс-центре МИЦ «Известия» участники обсудили практические шаги по обновлению перечней и выработке федерального механизма финансирования, который обеспечил бы устойчивый доступ пациентов к жизненно необходимым препаратам. Светлана Каримова призвала к системному подходу: не закрывать отдельные пробелы, а создать прозрачный и долгосрочный порядок включения препаратов в государственные перечни.
Давайте помогать пациентам вместе!
