Экспертное совещание пройдет при участии членов Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья.

Вопросы, предложенные федеральными экспертами и участниками к обсуждению в рамках Совещания:

• Мониторинг решённых вопросов региональной политики в рамках программы выездных сессий 2019-2024 Экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям и направления 2025;
• Новые законодательные решения в области помощи пациентам с редкими орфанными заболеваниями 2024
• «Актуальные вопросы обеспечения пациентов со СМА»
• «Дети со СМА: путь от диагностики до терапии»
• «Организация оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения детей с орфанными заболеваниями в Ярославской области»
• Специализированные продукты питания — необходимые региональные стратегии

Спикеры:

ОСИПОВ М.Ю.. – Председатель комитета по здравоохранению, депутату Ярославской областной Думы, главный  врач ГБУЗ ЯО «Областная клиническая больница»; ЛУГАНСКИЙ С.В. – министр здравоохранения Ярославской области; РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, академик РАН, д.м.н., профессор, председатель Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, председатель Экспертного совета Фонда «Круг Добра» (онлайн); КАРИМОВА С. И. — помощник депутата ГД РФ Румянцева А.Г, президент Национальной Ассоциации  «ГЕНЕТИКА», член Экспертного совета ГД РФ  по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Общественного Совета при Министерстве здравоохранения РФ, председатель Совета по безопасности геномных и микробиомных технологий Координационного Совета негосударственной сферы безопасности России; ДАВЛЕТОВ С.Р. — Депутат Ярославской областной Думы, главный врач ГБУЗ ЯО «Клиническая больница № 2»; КОНДРАТЬЕВА Е.И. — зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ», зав. кафедрой Генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ «МГНЦ», зам. директора по науке «Научно-исследовательский клинический институт детства Министерства здравоохранения Московской области», проф., д.м.н., врач -высшей категории; ЮДИН Е.В. – юрист Совета по безопасности геномных и микробиомных технологий Координационного Совета негосударственной сферы безопасности России; ДАЙНИКОВА Е.И. – Главный внештатный специалист невролог; ЛАБА О.М. — педиатр кабинета орфанных заболеваний ГБУЗ ЯО «Областная детская клиническая больница»; ИПАТОВА С.Л. — Заведующая отделением неврологии ГБУЗ ЯО «Областная детская клиническая больница»

Участники:  Депутаты Ярославской областной Думы, депутаты Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, члены Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, представители Министерства здравоохранения, территориальных и федеральных органов исполнительной власти, ТФОМС Ярославской области, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, СМИ