07 ноября 2025 года в года в Комитете по социальной политике и здравоохранению Московской областной Думы с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям в онлайн режиме в 13.00 по МСК, состоится Экспертное совещание по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

 В смешанном формате с использованием видео-конференц связи, участники экспертного совещания ознакомятся с новыми направлениями работы и Мониторингом решенных вопросов региональной политики в рамках программы выездных сессий 2019-2024 года Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Будут представлены доклады об организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями в Московской области, а так же об оказании медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями в рамках Московской областной программы обязательного медицинского страхования. Участники совещания рассмотрят вопросы стратегической необходимости организации производственных аптек в регионах, а так же примут участие в обсуждении проблем организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения. В обсуждение будут включены вопросы маршрутизации и целесообразности создания центров нервно-мышечных заболеваний (на примере СМА), а так же рассмотрят новые законодательные решения в области помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.

Спикеры

ГОЛУБЕВ А. А. – председатель Комитета по социальной политике и здравоохранению Московской областной Думы; РУМЯНЦЕВ А. Г. – депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья (онлайн); КАРИМОВА С. И. – Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Общественного Совета при Министерстве здравоохранения Российской Федерации (онлайн); ОТДЕЛЬНОВА О. Б. — заместитель министра Здравоохранения Московской области, КАЧЕР О. В. – начальник аналитического управления Территориального фонда обязательного медицинского страхования Московской области; ЮРОЧКИН Д. С. – заместитель заведующего лабораторией регуляторных отношений и надлежащих          практик ФГБОУ ВОСПХФУ Минздрава (онлайн); ГЕРМАНЕНКО О. Ю. — директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и  другими нервно- мышечными заболеваниями «Семьи СМА», член Экспертного совета фонда «Круг добра», член Экспертного Совета Комитета ГД по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям (онлайн); СМИРНОВА Н. С. – юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член Экспертного совета Комитета Государственной  Думы  Федерального  Собрания  Российской  Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям (онлайн).

Участники:  депутаты Московской областной Думы; представители Министерства здравоохранения Московской области; Территориального фонда обязательного медицинского страхования Московской области; члены Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям,  Национальная  Ассоциация  организаций  больных  редкими  заболеваниями «Генетика», СМИ

Ссылка на подключение: предоставляется по требованию

Контакты для аккредитации СМИ

pomprez@internet.ru

Tel/WhatsApp: +7(965)057-51-15