В работе в режиме видео-конференц-связи и очно приняли участие депутат Госдумы, руководитель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при комитете Госдумы РФ по охране здоровья Александр Румянцев, секретарь профильного комитета ЗСК Жанна Беловол, представители министерства здравоохранения края, Территориального фонда обязательного медицинского страхования, Кубанского государственного медицинского университета, эксперты, представители общественных организаций, молодые депутаты.

Николай Петропавловский напомнил, что подобная встреча уже состоялась в Законодательном Собрании края полтора года назад. По его словам, сегодняшний разговор стал продолжением проходящих обсуждений обозначенной темы в регионах страны.

«По совершенно объективным и понятным причинам количество жителей Краснодарского края, у которых диагностировали редкие (орфанные) заболевания, будет расти в ближайшее время, у детей особенно. Поэтому несмотря на растущие вызовы мы планируем системно работать с этой проблемой в рамках передовых практик России, будущих наработок федерального центра», – сказал Николай Петропавловский.

Он напомнил, что по итогам прошлогоднего круглого стола комитетом были подготовлены, а на сессии ЗСК приняты обращения в адрес федерального министерства здравоохранения, комитета Госдумы по охране здоровья и председателя комиссии Государственного Совета по направлению «Здравоохранение» по этому вопросу. В обращениях просили рассмотреть возможность внесения изменений в федеральное законодательство в части передачи на федеральный уровень полномочий субъектов РФ по обеспечению граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

Также, по его словам, в этом году комитетом подготовлено и поддержано депутатами ЗСК Обращение к заместителю председателя правительства РФ Т.А. Голиковой о внесении изменений в федеральное законодательство в целях повышения установленного норматива финансовых затрат в месяц на одного федерального льготника, размер которого сегодня явно недостаточен для покрытия необходимой потребности. И как следствие, увеличение финансирования расходов субъектов РФ на лекарственное обеспечение. Кроме этого, в Обращении просили рассмотреть вопрос в части кратного увеличения норматива финансовых затрат в месяц на одного гражданина, получающего государственную социальную помощь в виде социальной услуги по обеспечению в соответствии со стандартами медицинской помощи по рецептам врача (фельдшера) лекарственными препаратами, для медицинского применения медицинскими изделиями, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов. Таким образом, изложенное в обращениях стало предложениями кубанских парламентариев по совершенствованию механизмов лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.

В ходе круглого стола Александр Румянцев рассказал о работе Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям и стоящих задачах по улучшению помощи таким пациентам.

Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, генеральный секретарь Евразийского Альянса по редким заболеваниям Светлана Каримова подчеркнула, что необходимо улучшить информирование общественности о работе с пациентами с редкими заболеваниями и возможностях по оказанию им помощи. Также она отметила необходимость совершенствования системы образования медспециалистов и разработки программы в этой области.

По данным краевого минздрава, на конец 2021 года в региональном сегменте Федерального регистра лиц с орфанными заболеваниями состоял 539 пациент, в том числе 314 из них дети. Как отметили специалисты, все они получают медицинское обслуживание в рамках действующего законодательства.

На заседании прозвучал ряд выступлений экспертов, врачей, представителей общественных организаций, в которых были затронуты все аспекты рассматриваемого вопроса, включая конкретные предложения, анализ ситуации и опыт работы региональных специалистов в данной сфере.

В завершении Николай Петропавловский отметил, что состоялся содержательный разговор, по его итогам будет принята резолюция, в которой найдут отражение все прозвучавшие рекомендации и предложения.