На заседании Федеральными экспертами и представителями органов законодательной и исполнительной власти Пензинской области обсуждались Федеральные и региональные проблемы регулирования организации медицинской помощи орфанным пациентам и пути решения, Возможности и барьеры обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в рамках региональной льготы и федеральных каналов бюджетирования, Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах Российской Федерации, Задачи медико-генетической службы в 2023 г., и участие в них федеральных и региональных органов власти, проблеммы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями (на примере спинальной мышечной атрофии), Организация помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации
Тема редких заболеваний не такая простая, как первоначально кажется, это не только лекарственная терапия для наших пациентов, это довольно глубокая проблема. Ваш регион присоединился недавно, и мы понимаем, что для Вас будет не просто влиться в эту тему сразу, и понимаем, что мы будем действовать постепенно, принимая новые направления для расширения помощи нашим пациентам. Мы готовы во всеоружии поддержать донецкую Республику в её максимально быстрой интеграции в систему здравоохранения Российской Федерации