14.10.2025Эксперты обсудили вопрос финансирования лекарственного обеспечения орфанных пациентов, механизмы включения инновационных препаратов в перечень жизненно …
28.07.2025Деловой завтрак в “Who is Who” Тема: «Лекарства России: как заслужить доверие пациентов» 25 июля …
22.07.2025Встреча будет проходить: г. Москва, ул. Малая Дмитровка, 20, с 10.00 до 13.15, 25 июля …
26.06.2025 Исполнительный секретарь — Табонайнен-Каминская Светлана Сергеевна — помощник президента Национальной Ассоциации больных редкими заболеваниями …
30.05.2025В Санкт-Петербурге презентовали уникальный анимационный ролик, который поможет распознать редкое генетическое заболевание на ранней стадии. …
30.05.2025 15 мая 2025 года на заседании Законодательного собрания Санкт-Петербурга, посвященном вопросам совершенствования организации медпомощи …
29.05.2025Мультфильм создан АНО «ОрфанМедиа», специализирующимся на повышении осведомленности о редких (орфанных) заболеваниях, по инициативе Национальной …
15.05.2025Заседание Круглого стола на тему: «Актуальные вопросы совершенствования организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с …
15.05.2025В городском парламенте говорили о том, как улучшить оказание медицинской помощи пациентам с редкими генетическими …
15.05.2025Как обеспечить пациентам с редкими заболеваниями непрерывность жизненно важной терапии? – этот вопрос стал главной …
13.05.2025в Постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга в смешанном формате с …
25.04.2025В пятницу 25 апреля 2025 года Светлана Табонайнен-Каминская Светлана Сергеевна — помощник президента Национальной Ассоциации …
