Внимание к деталям! Стоит ли бояться слов «генетика» и «генетические обследования»?
Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
Экономические трудности могут привести к прекращению лекарственного обеспечения больных с орфанными заболеваниями при сохранении его нынешнего порядка, предупреждает президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова. Об этом сообщает «Медицинский вестник».
«Основная проблема на сегодня состоит в том, что все-таки закупка лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания для пациентов с редкими и жизнеугрожающими заболеваниями, включенными в перечень 24 редких заболеваний, до сих пор финансируется из бюджетов регионов.
Но возможности субъектов далеко не всегда позволяют им справляться с этой задачей», – заявила Светлана Каримова на пресс-конференции 20 мая, напомнив, что, хотя расходы на орфанные лекарства составляют значительную часть региональных бюджетов на здравоохранение, далеко не все субъекты РФ в состоянии обеспечивать всех нуждающихся дорогостоящими лекарствами.
По данным межрегионального мониторинга, представленным ассоциацией «Генетика», уже к концу III квартала 2015 года регионы израсходовали на закупку орфанных лекарств тот же объем средств, что за весь 2014 год. Тогда им были выделены субвенции из федерального бюджета в размере 12 миллиардов рублей, позволившие сократить дефицит финансирования с 58,8 до 24,9%.
В 2016 году только обеспечение больных орфанными заболеваниями по программе 24 нозологий потребует не менее 8-9 миллиардов рублей. В ином случае более половины пациентов с орфанными болезнями лишатся необходимых лекарств, считают эксперты ассоциации.
По их сведениям, софинансирование региональных программ по лекарственному обеспечению орфанных больных будет осуществляться лишь по итогам первого полугодия, что может привести к сбоям в поставках.
«В 2015 году благодаря федеральной помощи 23,5% от всех пациентов получили необходимое лечение. В основном это больные, которые не имели доступа к терапии ранее и требовали крайне дорогостоящих препаратов. Но сотни больных до сих пор остаются без жизненно необходимой терапии, нередко регионы отказываются вносить вновь выявленных пациентов в регистр.
По нашим расчетам сейчас только 5,2% регионов готовы справиться с возложенными на них полномочиями и финансовой нагрузкой самостоятельно. Более чем 63,1% субъектов требуется финансовая поддержка из федерального бюджета в объеме 50% и более», – заявила Светлана Каримова.
По оценкам экспертов «Генетики», в случае отсутствия федеральной поддержки, дефицит бюджетов на закупку орфанных лекарств может вырасти в среднем по России с 24,9% до 65% и более. При этом удовлетворение потребности в таких лекарствах упадет ниже 50%, а по особо дорогостоящим – до 25-30%.
В качестве вариантов решения проблемы в ассоциации предложили централизацию закупок на федеральном уровне, заключение долгосрочных государственных контрактов на поставку препаратов, установление единственного уполномоченного поставщика по государственным контрактам с условием фиксированных цен и минимальных надбавок, установленных отдельным порядком.
Также предлагается включить препараты для лечения жизнеугрожающих редких заболеваний в перечень ЖНВЛП, и создать резервные запасы таких лекарств на федеральном уровне, или в регионах.
Ранее с просьбой передать финансирование закупки орфанных лекарств в государственную программу 7 нозологий, или создать для них отдельную госпрограмму, обратилась к правительству РФ Костромская областная дума. Также на необходимость решения этой проблемы указала председатель комитета Госдумы по вопросам семьи, женщин и детей Ольга Епифанова.
«Анализ показывает, что практически все субъекты всего лишь на 30% обеспечивают больных детей такой помощью. Самодостаточны только отдельные регионы, такие как, например, Москва, Санкт-Петербург и Московская область. Все это связано с дефицитом региональных бюджетов и с высокой стоимостью лекарственных препаратов», — заявила она на XIII съезде уполномоченных по правам ребенка в субъектах РФ в Ростове-на-Дону.
«Все более настойчиво звучат предложения регионов о передаче на федеральный уровень расходных обязательств по закупке лекарственных препаратов и лечебного питания. Или хотя бы софинансировать их в равных долях из федерального и регионального бюджетов. Как говорится – пятьдесят на пятьдесят. Полагаю, этот вопрос требует скорейшего решения», — подчеркнула Ольга Епифанова.
Представители экспертного сообщества прогнозируют проблемы в обеспечении лекарственной терапией пациентов с редкими заболеваниями в конце 2016 года. Причина – возможное антикризисное сокращение расходов на здравоохранение. Об этом сообщила президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова на пресс-конференции 20 мая.
— Основная проблема на сегодня состоит в том, что все-таки закупка лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания для пациентов с редкими и жизнеугрожающими заболеваниями, включенными в перечень 24 редких заболеваний, до сих пор финансируется из бюджетов регионов. Но возможности субъектов далеко не всегда позволяют им справляться с этой задачей. До четверти бюджетов, отпущенных на лекарственное обеспечение, регионы тратят на лечение редких заболеваний. Но и при этом не имеют возможности обеспечить всех нуждающихся, особенно когда требуются дорогостоящие препараты, годовой курс лечения которыми может превышать десятки миллионов рублей, — уточнила Светлана Каримова.
По данным, представленным ассоциацией со ссылкой на межрегиональный мониторинг, который был проведен при поддержке аппарата Уполномоченного по правам человека, уже к концу третьего квартала 2015 года субъекты потратили на редкие заболевания бюджеты, соизмеримые с бюджетом 2014 года. В 2015 году благодаря федеральной поддержке удалось предотвратить катастрофу с лекарственным обеспечением больных редкими заболеваниями и сократить дефицит финансирования с 58,8 до 24,9%. Тогда на 24 редкие заболевания и льготные категории граждан было выделено 12 млрд рублей. При этом отмечается, что в 2016 году софинансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями требуется уже в большем размере.
В этом году, по экспертным оценкам, только обеспечение больных 24 орфанными заболеваниями требует не менее 8-9 млрд рублей. В противном случае без жизненно необходимых препаратов может остаться более половины пациентов. В Минздраве заявили, что софинансирование будет, но только по итогам первого полугодия. То есть даже если будет принято положительное решение, пока пройдут все необходимые правовые процедуры и согласования, а потом и трансферты, деньги появятся в регионах только к концу года. Это может привести к возможным сбоям в поставках препаратов и, значит, серьезным проблемам для больных.
Прогноз ситуации с финансированием лекарственного обеспечения Перечня-24 в случае отсутствия федерального софинансирования в 2016 году неутешительный. По оценкам экспертов, в случае отсутствия транша из федерального бюджета наступит ситуация, когда дефицит бюджета на лекарственные препараты для лечения редких заболеваний вместо сегодняшних 24,9% может достичь более 65% в целом по РФ. При этом показатель удовлетворения потребности в лекарственных препаратах снизится до исторически минимальных уровней. В среднем это менее 50%, а по особо дорогостоящим заболеваниям — менее 25-30%.
Среди предложений по решению проблемы – централизация закупок на федеральном уровне с дальнейшим распределением препаратов по регионам в соответствии с предварительно поданными и «защищенными» заявками. Еще одна инициатива — долгосрочные государственные контракты. Это позволило бы максимально снизить расходы на препараты.
С этой же целью предлагается определить единственного уполномоченного поставщика по государственным контрактам с условием фиксированных цен и минимальных надбавок, установленных отдельным порядком. Еще один важный пункт — включить препараты для лечения жизнеугрожающих редких заболеваний в перечень ЖНВЛП и создание «резервного» запаса лекарственных препаратов на федеральном или окружном уровнях.
На фото: Светлана Каримова
