Правительство РФ продлило на 2021 г. срок действий правил предоставления субсидий Московскому эндокринному заводу на закупку и ввоз конкретной партии незарегистрированных наркотических и психотропных ЛП для оказания медпомощи по жизненным показаниям. Постановление №2159
30 ноября на площадке Общественной палаты РФ состоялся круглый стол «Преемственность перехода орфанных пациентов из детского звена во взрослую сеть». Организаторами мероприятия выступили Комиссия ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов и Всероссийское общество орфанных заболеваний.
Преемственности в оказании медицнской помощи орфанным пациентам в России нет, отметила модератор мероприятия заместитель председателя Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева.
«Четвертый год мы констатируем этот факт, пытаясь подтолкнуть Минздрав России к созданию такой помощи, определению ответственного за эту сферу. Раз такой системы нет, приходится действовать шаг за шагом. Когда появилась программа “14 высокозатратных нозологий”, встал вопрос о том, что делать с теми, кто в нее не вошел. Поэтому появилась идея добавить в эту программу заболевания из регионального списка. Поэтому появилась тема федерализации. Когда решился вопрос федерализации, возникла проблема с тем, что лекарственное обеспечение у многих привязано к инвалидности. Соответственно, решили вопрос упрощения получения инвалидности, но для детей. Потом появился фонд “Круг добра”, но появился вопрос, что делать со взрослыми, которые не могут стать его подопечными», — сказала она.
Общественница отметила, что основной вопрос сейчас — как теперь правильно выстроить эффективную медицинскую помощь для пациентов, которые переходят из детской во взрослую систему здравоохранения? По словам Екатерины Курбангалеевой, этот процесс в России в целом не очень продуман для всех пациентов.
Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова обратила внимание коллег на то, что за последние 10 лет произошли значительные изменения в области редких орфанных заболеваний.
«И особенно последние два года ознаменовались повышением эффективности медицинской помощи. Мы знаем, что были расширены программы высокозатратных нозологий, появился фонд “Круг добра”», — сказала эксперт.
Она сообщила, что в связи с действием федеральной программы высокозатратных нозологий часть заболеваний, которая раньше входила в перечень 24 редких заболеваний, вышла из этого списка, и теперь их осталось всего 17.
