4 июля состоялось совместное заседание экспертного совета по вопросам здравоохранения при комитете Законодательного Собрания Нижегородской области по социальным вопросам и Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Экспертное совещание прошло в смешанном формате с использованием ВКС.
Ключевой темой мероприятия стало обсуждение актуальных вопросов организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
В заседании приняли участие члены экспертных советов, представители федеральных органов исполнительной власти, Министерства здравоохранения и медицинских учреждений региона, общественных организаций, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», а также главные внештатные специалисты.
В обсуждении внесённых на рассмотрение вопросов участвовали члены Общественной палаты Нижегородской области, входящие в состав экспертного совета: председатель комиссии по вопросам социальной политики и здравоохранения, советник при ректорате ПИМУ Борис Шахов и заместитель председателя комиссии, член Общественной палаты России, генеральный директор — главный врач ЦМП ГАЗ, Заслуженный врач РФ Валентина Цывова.
Участникам встречи был представлен опыт реализации в 2019-2024 гг. мероприятий по совершенствованию оказания медицинской помощи орфанным пациентам, проведённых в рамках программы выездных сессий в органы государственной власти в регионах РФ. Программа направлена на выявление и решение актуальных вопросов в области охраны здоровья, улучшение доступа пациентов к необходимым медицинским услугам и препаратам, а также на формирование эффективной региональной политики.
В ходе встречи были отдельно рассмотрены вопросы организации на территории Нижегородской области медицинской помощи и лекарственного обеспечения орфанных пациентов, а также проблемы, возникающие в ходе диагностики и терапии редких болезней.
Участники мероприятия обсудили новые законодательные решения в области помощи пациентам с редкими заболеваниями, предусматривающие дополнительные механизмы обеспечения указанных пациентов необходимыми лекарствами.
По мнению экспертов, требуют решения следующие вопросы оказания медицинской помощи орфанным пациентам: необходимость разработки в субъектах РФ региональных программ по редким заболеваниям, расширение федерального перечня орфанных заболеваний, преемственность медицинской помощи и лекарственного обеспечения при переходе пациента из детской возрастной группы во взрослую, производство специализированных продуктов лечебного питания и обеспечение их доступности, а также развитие производственных региональных аптек в целях обеспечения орфанных пациентов необходимыми лекарственными препаратами.
