Посты автора admin

Взрослые пациенты со спинальной мышечной атрофией провели пикет у Минздрава с лозунгом «Мы хотим жить». Они утверждают, что после 18 лет «перестали быть видимы» для системы здравоохранения. По словам экспертов, в таком положении оказываются почти все «редкие» взрослые. Некоторые из них вынуждены ждать инвалидизации, чтобы по льготе получить препараты.

В пятницу пациент хосписа «Дом с маяком» 19-летний Даниил Максимов вышел на пикет у здания Минздрава России с плакатом «Мы хотим жить». Таким образом он решил привлечь внимание к проблеме лекарственного обеспечения взрослых россиян со спинальной мышечной атрофией (СМА). Сотрудники ведомства помогли ему и четырем присоединившимся к пикету пациентам составить заявление на имя министра Михаила Мурашко и обещали дать ответ в ближайшее время.

В 2020 году Даниил Максимов стал участником программы дорегистрационного доступа к препарату для лечения СМА рисдиплам компании Roche и впервые получил терапию. В России в программе приняли участие 170 детей и 40 взрослых. По словам Даниила, за полгода его состояние значительно улучшилось. Последнюю партию бесплатных препаратов выдали в мае. Он утверждает, что лекарство закончится уже в конце июля, а департамент здравоохранения Москвы закупать новые партии не намерен.

Рисдиплам стал вторым после «Спинразы» зарегистрированным в России препаратом для лечения СМА. Его цена — $340 тыс., или более 25 млн руб., в год. Лечение пожизненное. Решение о целесообразности терапии принимает специальная врачебная комиссия. «В поликлинике нас пинали туда-сюда, кормили завтраками, уезжали в отпуска, собирали врачебную комиссию, но не ту»,— рассказывает “Ъ” Даниил.

Зампред комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике Екатерина Курбангалеева отмечает, что с такой же проблемой столкнулись москвичи с муковисцидозом. Госпожа Курбангалеева отправила в этой связи заммэра Анастасии Раковой письмо с просьбой разъяснить статус городской врачебной комиссии, ее полномочия, регламент и основания для пересмотра решения федеральных врачей, но пока не получила ответ.

В департаменте здравоохранения Москвы “Ъ” ситуацию не прокомментировали, сообщив, что в настоящее время клинические рекомендации и стандарты по лечению взрослых пациентов со СМА отсутствуют, а назначение лечения требует «учета многих факторов». «Для обследования и решения вопроса о назначении терапии пациент Даниил Максимов был приглашен в ГБУЗ «ГКБ им. В. В. Вересаева ДЗМ», о чем было сообщено ему лично и его матери. К сожалению, пациент в настоящее время не подтвердил дату госпитализации»,— сообщается в ответе департамента здравоохранения.

Заместитель председателя Комитета СФ по социальной политике Татьяна Кусайко провела «круглый стол» на тему «Актуальные вопросы и перспективы повышения устойчивости системы организации и финансирования медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями».

Мероприятие состоялось в рамках Всероссийского форума «Здоровье нации — основа процветания России», организатором которого является общероссийская общественная организация «Лига здоровья нации», объединяющая ведущих ученых, врачей, представителей деловых кругов и общественных организаций.

В ходе дискуссии участники обсудили текущее состояние, достижения и перспективы развития программ государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи гражданам с редкими заболеваниями, возможности финансирования расходов на медицинскую помощь таким пациентам, в том числе планирование, источники и механизмы обеспечения преемственности, полномочия и возможности субъектов РФ и федерального центра в области лекарственного обеспечения при орфанных заболеваниях.

Татьяна Кусайко подчеркнула, что за последние 20 лет Россия прошла значительный путь по повышению доступности медицинской помощи для граждан, страдающих редкими заболеваниями.

«Благодаря программе высокозатратных нозологий, российские пациенты получили возможность лечиться за счет средств федерального бюджета, сформирован Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, лечение которых финансируется за счет средств субъектов РФ», — перечислила Татьяна Кусайко.

Она добавила, что часть этих заболеваний впоследствии переведена на федеральный уровень обеспечения, что позволило высвободить необходимые ресурсы в структуре региональных бюджетов. По ее словам в январе 2021 года создан дополнительный механизм финансирования и организации медицинской помощи маленьким пациентам.

«Для реализации этой задачи, указом Президента РФ создан Фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра. К тому же, в начале лета Правительством РФ принято решение о расширении программы неонатального скрининга на генетические заболевания», — сообщила Татьяна Кусайко.

Как отметила законодатель, развитие системы оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями неразрывно связано с развитием науки и технологий.

Подводя итоги дискуссии Татьяна Кусайко сказала, что продолжают оставаться актуальными вопросы обеспечения своевременного и равного доступа к новым технологиям лечения для всех пациентов с редкими заболеваниями, независимо от того, в какие списки и программы они включены, сколько лет пациенту, и в каком регионе он проживает.

Несколько пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) вышли на пикет перед Министерством здравоохранения России, сообщает «Новая газета». Они обращали внимание на то, что взрослые люди, страдающие этим заболеванием, не имеют доступа к необходимым лекарствам.

Как рассказала пришедшая на пикет директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава, в России зарегистрировано два препарата для людей со СМА, их нужно принимать всю жизнь. По ее словам, ситуация с обеспечением этими препаратами детей «сдвинулась с мертвой точки». «Для взрослых законной возможности получить лекарство не существует, точнее, она существует, но не работает»,— добавила госпожа Мониава.

Через 20 минут после начала пикета к собравшимся вышли представители Минздрава. Они задали вопросы о сути претензий, спросили, почему пациентам не дают препараты и есть ли у них с собой все необходимые документы и распечатанная петиция. После этого разговор продолжился в общественной приемной министерства.

По данным «Новой газеты», всех участников пикета попросили написать заявления на имя министра здравоохранения Михаила Мурашко с просьбой предоставить им лекарство. Ответ должен прийти в течение недели.

В мае “Ъ” сообщал, что как минимум 22 российских пациента со СМА могли остаться без препарата рисдиплам после того, как закончится гуманитарная программа компании-производителя Roche. В России обеспечение лекарством взял на себя президентский фонд «Круг добра», в организации утверждали, что все дети до конца 2021 года получат необходимые лекарства.

«Ъ»

Секретарь Общественной палаты рассказала о главных заботах гражданского общества

Одна из ключевых проблем в системе помощи детям с орфанными заболеваниями — политика мировых фармацевтических компаний, не желающих снижать цены на редкие лекарства, от которых зависят жизни детей. Общественная палата намерена привлечь к этому вопросу внимание международной общественности, рассказала секретарь ОП РФ Лидия Михеева в пресс-центре «Парламентской газеты». В поле зрения центральной общественной площадки страны и другие важные темы, в том числе удешевление генетических тестов для молодых семей и реформа института опеки и попечительства. В разгаре подготовка наблюдателей к выборам Госдумы: ОП РФ разрабатывает мобильное приложение, чтобы активисты реагировали на нарушения мгновенно.

— Полгода назад Общественная палата занялась мониторингом системы помощи детям с редкими заболеваниями. Это было в контексте принятия закона об увеличении НДФЛ до 15 процентов для тех, кто зарабатывает свыше пяти миллионов рублей в год. Полученные деньги через фонд «Круг добра» направляют на лечение детей с тяжёлыми и орфанными заболеваниями. Как идёт эта работа, какие проблемы вы фиксируете?

— На сегодня фонд «Круг добра» уже оказал помощь более чем тысяче детей, всего направлено на эти цели более семи миллиардов рублей.

Очень часто проблемы семей с такими детьми связаны с серьёзными бюрократическими проволочками, необходимостью собирать много документов, постоянно проходить обследования, подтверждать диагноз… Мне кажется, нам нужно что-то с этим делать в ближайшее время, как-то облегчить жизнь этим семьям.

Ведутся тяжёлые переговоры с производителями дорогостоящих лекарств. Честно говоря, кажется очень неправильным, что ведущие мировые фармацевтические компании, по сути, являясь монополистами в ряде случаев, когда для лечения болезни подходит только одно лекарство и больше никакое, не готовы снижать на него цену. Это не похоже на социальную ответственность бизнеса, о которой принято говорить в современном мире. Общественная палата хотела бы внести этот вопрос и в международную повестку.

Ещё важный момент. Заболевания, с которыми сталкивается фонд «Круг добра», вызваны определёнными генетическими дефектами. Современные медицинские технологии позволяют узнать заранее, что у ребёнка может быть тяжёлое заболевание.

ПГ

Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова, которая входит в пятерку лидеров списка «Единой России» на выборах в Госдуму, предложила включить в народную программу партии пункт о введении электронных сертификатов на закупку лекарств для детей с тяжелыми заболеваниями.

«Мы предлагаем рассмотреть возможность введения электронных сертификатов, которые бы компенсировали самостоятельное приобретение родителями необходимых лекарственных препаратов (по аналогии с техническими средствами реабилитации). Тогда было бы возможно, во-первых, людям приобрести вовремя этот лекарственный препарат, а во-вторых, компенсировать этот лекарственный препарат за счет этого электронного сертификата», — сказала Кузнецова в четверг в ходе стратегической сессии «Повышение качества жизни инвалидов — приоритет народной программы «Единой России».

По ее словам, лекарственное обеспечение детей, имеющих инвалидность, постоянно находится в повестке уполномоченного. Кузнецова напомнила, что «существенным подспорьем для обеспечения лекарствами детей с тяжелыми редкими заболеваниями стал фонд «Круг добра». «Вместе с тем к нам продолжает поступать обращения с жалобами на длительные сроки предоставления назначенных препаратов. Нередко это связанно, к сожалению, с теми накладками, которые происходят в результате осуществления закупочных процедур», — пояснила омбудсмен.

ТАСС

84% врачей рассказали о сложностях с получением лекарственных средств для лечения орфанных заболеваний. Об этом говорится в исследовании, проведенном АНО «Центр помощи пациентам «Геном» совместно с «Домом Редких» и «Фармпробегом» (есть в распоряжении «Известий»). В опросе приняли участие 137 медсотрудников из 50 регионов страны. 52% специалистов также отметили, что срок постановки диагноза орфанных заболеваний составляет от года. По сравнению с опросом больных, проводившимся в 2020 году, статистика показывает рост проблем в этой сфере. По мнению врачей, систему обеспечения пациентов необходимо изменить: например, расширить федеральный перечень болезней и список препаратов, а также увеличить доступность незарегистрированных средств. Однако в Минздраве РФ подчеркнули, что власти с каждым годом выделяют всё больше средств на лекарства для орфанных пациентов.

Во время исследования врачей спрашивали обо всех их пациентах с орфанными заболеваниями. Выяснилось, что одной из самых острых тем продолжает оставаться лекарственное обеспечение. О проблемах больных рассказали 84% опрошенных, указали специалисты.

«Среди основных сложностей получения необходимых лекарств представители медицинского сообщества назвали отсутствие препарата в России (незарегистрированное лекарственное средство), перебои с поставками препаратов, недоступность его в регионе проживания», — говорится в исследовании.

Еще одна важная проблема — постановка диагноза орфанным пациентам. 52% представителей медсообщества отметили, что этот процесс затягивается на год и больше.

Что же касается организации медицинской помощи, то здесь мнения врачей разделились. 25% опрошенных считают, что качество ее оказания крайне плохое, а 24% поставили наивысшие баллы. Главные недостатки: отсутствие возможности софинансирования высокотехнологичной медицинской помощи и ОМС благотворительными фондами, а также территориальная удаленность медучреждений. Среди сильных сторон — использование возможностей телемедицины, доступность стационарного лечения и наличие узких специалистов.

При этом 79% врачей сошлись во мнении, что нынешнюю систему лекарственного обеспечения орфанных пациентов нужно изменить. Среди основных предложений — расширение федерального перечня болезней и списка препаратов, увеличение доступности незарегистрированных средств, а также обеспечение наличия необходимых лекарств.

Это исследование стало зеркальным анкетированием прошедшего опроса среди «редких» пациентов, который состоялся во второй половине 2020 года. Тогда большинство респондентов тоже сообщили о сложностях с лекарственным обеспечением: 69% не получают препараты или получают их с перебоями.

Более 7,2 млрд из этой суммы пойдёт на приобретение зарегистрированных в России препаратов. Их закупкой займётся Федеральный центр лекарственного обеспечения граждан, подведомственный Минздраву. Остальная часть средств – более 10,6 млрд рублей – будет направлена на покупку лекарств, которые не зарегистрированы в России. Такие препараты закупает сам фонд.

Это уже третий транш, которое направляет Правительство в 2021 году на дорогостоящие препараты для детей с тяжёлой патологией. Потребность в таких лекарствах определяет экспертный совет фонда «Круг добра» на основе заявок от регионов.

«При поддержке фонда, который существует около полугода, дорогостоящее лечение получили уже более тысячи детей. И такая работа будет продолжена», – отметил Михаил Мишустина на заседании Правительства 29 июня.

Ранее Правительство утвердило порядок помощи детям за счёт фонда «Круг добра». В нём фиксируется, что средства можно направлять на оплату сложного лечения, покупку лекарств, в том числе не зарегистрированных в России. Также прописана возможность оплаты лечения за рубежом, включая покрытие расходов на транспорт и проживание. Решение по каждому случаю принимает экспертный совет фонда на основании рекомендаций, подготовленных медицинской организацией, где проводилось лечение.

Всего в бюджете 2021 года на помощь детям, которым требуется особое лечение дорогостоящими препаратами, предусмотрено 60 млрд рублей, на 2022 год – 64 млрд рублей, на 2023 год – 68,5 млрд рублей. Эти деньги поступают в федеральный бюджет за счёт отчислений от повышенной ставки НДФЛ, которая действует для доходов свыше 5 млн рублей в год.

Правительство РФ

Фонд поддержки детей с угрожающими жизни и хроническими заболеваниями «Круг добра» утвердил решение о закупках необходимых лекарств для пациентов на первый квартал 2022 года, сообщили в понедельник журналистам в пресс-службе Минздрава России.

«На заседании экспертного совета фонда «Круг добра» утверждено решение о закупках лекарственных препаратов для детей на первый квартал 2022 года, чтобы обеспечить непрерывность лечения детей в 2021 и 2022 годах. Это решение позволит не допустить перерыва в лекарственном обеспечении детей дорогостоящими препаратами на этапе смены календарного года и обеспечить непрерывное лечение детям с жизнеугрожающими, в том числе редкими, заболеваниями», — говорится в сообщении.

В пресс-службе уточнили, что на данный момент «Круг добра» уже обеспечил лекарственными препаратами 1 083 детей с тяжелыми заболеваниями, включая пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Кроме того, фонд объявил о сборе заявок на закупку незарегистрированного в России препарата «Золгенсма» для детей со СМА.

«В настоящее время идет уточнение потребности во всех регионах страны, комплектация медицинской документации, уточнение дозировок и сроков поставок. Препаратом «Золгенсма» будут обеспечиваться дети в возрасте до двух лет, имеющие соответствующие показания по решению врачебных консилиумов», — говорится в сообщении.

ТАСС

Важным ресурсом для инновационного развития здравоохранения является медицинская генетика, в основе которой лежит индивидуальный подход к профилактике заболеваний и лечению. Об этом сказала зампред Комитета Совета Федерации по социальной политике Татьяна Кусайко.

«Развитие системы медико-генетической службы позволит успешно выполнять её главную функцию — профилактику наследственной патологии», — отметила сенатор на круглом столе «Детское здравоохранение: как повысить доступность инновационных технологий и профилактических мер» в Совфеде.

По данным ВОЗ, около 2,5 процента детей рождаются с нарушениями различной степени тяжести, среди которых — генетические нарушения, сообщила она.

С 2006 год

а в России проводится массовое обследование новорождённых (неонатальный скрининг) на пять наследственных и врождённых заболеваний, что позволяет снижать показатель инвалидности от врождённых аномалий у детей, также сообщила сенатор.

«Председатель Правительства Михаил Владимирович Мишустин уже поручил проработать вопрос расширения неонатального скрининга до 36 заболеваний», — сообщила Кусайко.

Только в случае ранних выявлений патологий будут эффективны инновационные дорогостоящие лекарства, также отметила она.

ПГ

Детская смертность в России по данным за пять месяцев 2021 года составила 38,7 случаев на 100 тыс. человек населения соответствующего возраста, в 2006 году этот показатель составлял 107 случаев соответственно, сообщила в четверг директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина.

«Если младенческая смертность (количество умерших до одного года на 1 000 рожденных живыми) в <…> 2013 году составляла 8,2, то в 2020 году — 4,5. [За] 5 месяцев 2021 года, это оперативные данные, пока они, конечно, неокончательные, — 4,4. Снижение в два практически раза. Детская смертность до четырех полных лет <…>, измеряется также в числе случаев на 1 000 рожденных живыми: 13 в 2006 году, 5,5 — за 5 месяцев 2021 года. Смертность детей от 0 до 17 лет, всех возрастов, она измеряется уже в других единицах — количество умерших на 100 тыс. жителей соответствующего возраста, поэтому цифры отличаются: 107 — 2006 год, 38,7 — 2021 год», — сказала она на круглом столе в Совфеде на тему «Детское здравоохранение: как повысить доступность инновационных технологий и профилактических мер».

Байбарина также поблагодарила медработников, а также всех, кто работает с детьми, за хорошую и качественную работу.

Ранее министр здравоохранения России Михаил Мурашко сообщал, что младенческая смертность в России достигла исторического минимума, составив 4,5 промилле.