Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило препарат Tagrisso (osimertinib) компании AstraZeneca в сочетании с химиотерапией для лечения рака легких на поздних стадиях.Ингибитор тирозинкиназы с мутацией рецептора эпидермального фактора роста (epidermalgrowthfactorreceptor-mutated, EGFR) теперь разрешендля использования наряду с химиотерапией у взрослых с местно-распространенным или метастатическим немелкоклеточным раком легких (non-smallcelllungcancer)с мутацией EGFR (EGFRm).
По оценкам специалистов, ежегодно у 200 000 человек в США диагностируется рак легких, а на NSCLC приходится до 85% всех случаев этого вида онкологических заболеваний.
Приблизительно 15% пациентов с NSCLC в США имеют мутацию EGFRm, причем эта популяция особенно чувствительна к лечению ингибитором EGFR-тирозинкиназы, блокирующим пути передачи клеточных сигналов, которые управляют ростом опухолевых клеток, сообщает AstraZeneca.
Решение FDA было поддержано положительными результатами поздней стадии клинического исследования (КИ) FLAURA2 в фазе 3, в ходе которого более 500 пациентов с местно-распространенным или метастатическим NSCLC с EGFRm были рандомизированы для получения комбинации Tagrisso/химиотерапии либо только Tagrisso. Эти данные опубликованы в The New England Journal of Medicine.
Результаты КИ показали, что эта комбинация на 38% снизила риск прогрессирования заболевания или смерти сравнительно с монотерапией Тагриссо, которая в настоящее время является глобальным стандартом первой линии лечения таких пациентов. Как утверждает AstraZeneca, также новая комбинация увеличивает медиану выживаемости без прогрессирования на 8,8 месяцев и улучшает выживаемость без прогрессирования на 9,5 месяцев (29,4 месяца) сравнительно с монотерапией Tagrisso (19,9 месяцев).
Паси А. Янне (Pasi A. Jänne), онколог из Института рака Дана-Фарбер (Dana-Farber Cancer Institute) и главный исследователь в КИ, отметил: «Это одобрение, основанное на беспрецедентных данных FLAURA2, открывает новый критически важный вариант лечения для пациентов с прогрессирующей неспецифической мутацией EGFR. Теперь, выбрав два высокоэффективных варианта на основе osimertinib, врачи могут лучше адаптировать лечение к индивидуальным потребностям и помочь обеспечить наилучший возможный результат для каждого пациента».
Дэйв Фредриксон (Dave Fredrickson), исполнительный вице-президент онкологического бизнес-подразделения в Аризоне, заявил: «Этот важный новый вариант лечения способен задержать прогрессирование заболевания на срок до 9 месяцев, устанавливая новый эталон с самым длительным зарегистрированным преимуществом выживаемости без прогрессирования заболевания в первой линии передовых методов лечения заболевания».
Tagrisso уже одобрен в качестве монотерапии более, чем в 100 странах, в том числе для лечения первой линии пациентов с местно-распространенным или метастатическим NSCLC с EGFRm, местно-распространенным или метастатическим НМРЛ с мутацией EGFR T790M, а также для адъювантного лечения ранних стадий NSCLC.
О TAGRISSO®
TAGRISSO® (osimertinib) представляет собой необратимый ИТК EGFR третьего поколения с доказанной клинической активностью при NSCLC, в том числе в отношении метастазов в ЦНС. TAGRISSO (таблетки для перорального приема по 40 мг и 80 мг 1 раз в день) использовался для лечения более 800 000 пациентов по всем показаниям по всему миру, и AstraZeneca продолжает его изучать в качестве средства лечения пациентов на нескольких стадиях NSCLC с EGFRm.
Существует обширное количество доказательств, подтверждающих использование TAGRISSO при NSCLC с EGFRm. TAGRISSO — единственная таргетная терапия, улучшающая результаты лечения пациентов как на ранней стадии заболевания в исследовании ADAURA фазы III, так и на поздней стадии заболевания в исследовании FLAURA фазы III и исследовании FLAURA2 фазы III.
Компания также исследует способы борьбы с механизмами резистентности опухолей с помощью исследований фазы II SAVANNAH и ORCHARD, а также исследования фазы III SAFFRON, в ходе которых тестируются TAGRISSO плюс savolitinib, пероральный, мощный и высокоселективный ИТК MET, а также другие потенциально новые лекарства.
Комплексный портфель компании включает ведущие лекарства от рака легких и новейшие разработки, в том числе – TAGRISSO и IRESSA (gefitinib); IMFINZI (durvalumab) и IMJUDO (tremelimumab-aclt); ENHERTU (fam-trastuzumab deruxtecan-nxki) и datopotamab deruxtecan в сотрудничестве с Daiichi Sankyo; ORPATHYS (savolitinib) в сотрудничестве с HUTCHMED; а также ряд потенциальных новых лекарств и комбинаций с различными механизмами действия.
AstraZeneca является одним из основателей Lung Ambition Alliance, глобальной коалиции, работающей над ускорением инноваций и обеспечением значимых улучшений для людей с раком легких, включая лечение и помимо него.
Средства пойдут на организацию работы лабораторий, подведомственных Федеральному медико-биологическому агентству РФ
МОСКВА, 21 февраля. /ТАСС/. Правительство РФ в 2024 году направит 440 млн рублей на деятельность, связанную с развитием донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Распоряжение об этом подписал премьер-министр РФ Михаил Мишустин, сообщается на сайте кабмина.
«В 2024 году на деятельность, связанную с развитием донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, из федерального бюджета будет направлено 440 млн рублей. Распоряжение об этом подписал председатель правительства Михаил Мишустин. Решение будет способствовать повышению доступности высокотехнологичной медицинской помощи для пациентов», — отмечается в сообщении.
В кабмине подчеркнули, что средства пойдут на организацию работы лабораторий, подведомственных Федеральному медико-биологическому агентству РФ. Они занимаются забором крови у доноров и последующим типированием образцов костного мозга — такая работа нужна, чтобы быстро найти подходящего донора для пациента, которому пересадка необходима для спасения жизни. Сейчас в лабораториях накоплено порядка 40 тыс. образцов, ожидающих типирования, а после окончания процедуры они будут направлены в Федеральный регистр доноров костного мозга.
Отмечается, что, по оценкам специалистов, минимальный размер регистра должен составлять не менее 500 тыс. образцов для России. «Таким образом, донорским материалом будут обеспечены 90% российских пациентов, нуждающихся в трансплантации костного мозга», — добавили в кабмине.
Система Федерального регистра доноров костного мозга действует с 1 сентября 2022 года, желающие оказать помощь могут стать донором, подав заявку через единый портал госуслуг.
Минздрав РФ дополнит список со значениями доли зарплаты медработникам в конкретном тарифе на оказание высокотехнологичной медпомощи базовой программы ОМС (ВМП-I). В изначальной версии программы госгарантий – 2024 перечень был неполным и состоял из 70 пунктов без учета 11 вновь включенных групп ВМП, в том числе перенесенных из ВМП «вне базы» (ВМП-II). Кроме того, вносится еще одна техническая правка относительно структуры тарифа ОМС в связи с изменением в конце 2023 года редакции №326-ФЗ «Об ОМС».
Проект поправок в программу госгарантий (ПГГ) на 2024 год подготовлен Минздравом во исполнение резолюции вице-премьера РФ Татьяны Голиковой от 26 января №ТГ-П12-2226, гласит пояснительная записка.
Свою долю зарплаты в тарифе получили, например, группы ВМП-I с номерами 4 (профиль «акушерство и гинекология», 31%), 33 («офтальмология», 33%), 40, 41 («педиатрия», 29–31%), 61–64 («сердечно-сосудистая хирургия», 11–53%), 72, 73 («травматология и ортопедия», 32-33%) и 76 («урология», 38%). Данный процент означает долю средств, которую клиника обязана отправить на пополнение ФОТ после оказания того или иного вида ВМП.
Такие же доли зарплат устанавливаются ежегодно и для групп ВМП-II, но отдельным документом вне ПГГ.
В ПГГ вносится техническая правка – вместо предельных 100 тысяч рублей средств ОМС, которые медорганизации разрешается тратить на закупку одной единицы техники, появится актуальное значение в 400 тысяч рублей. Изменение внесено в №326-ФЗ «Об ОМС» еще до публикации ПГГ-2024.
Всего в 2024 году федеральные, региональные государственные и частные клиники будут оказывать ВМП по 81 группе «первого» перечня за средства ОМС и по 94 группам «второго» перечня за счет регионального и федерального бюджетов. Перечень ВМП-I, по сравнению с 2023 годом, пополнился 14 новыми позициями, причем 8 из них были перенесены из ВМП-II. В свою очередь второй перечень получил лишь две новые группы профилей – «сердечно-сосудистая хирургия» и «урология».
Подробный обзор финансирования и тарификации ВМП в 2024 году – вскоре на сайте Vademecum.
Минздрав России до 1 июля 2024 года должен сформировать ряд предложений по корректировке перечней ЖНВЛП в целях их рассмотрения на заседании профильной комиссии, говорится в проекте постановления правительства, подготовленном ведомством. Если заявление о включении в список препаратов поступит до начала действия новеллы, то совещательный орган должен рассмотреть пакет документов в течение 90 дней после активизации новых положений.
Комиссия Минздрава по формированию перечней препаратов при принятии решения о включении лекарств, необходимых для оказания медпомощи, учитывает сведения о поставках препарата для медицинского применения на территорию Российской Федерации.
Изменения коснутся правил формирования и актуализации перечня ЖНВЛП. В регламенте должны указываться способы и пути введения препарата, а также основного элемента или дополнительного элемента лекарственных форм, в том числе типа высвобождения действующего вещества (при наличии).
Для повышения качества и доступности препаратов предусмотрено представление позиции профильных ведомств в отношении целесообразности их включения в перечень ЖНВЛП с учетом количества пациентов в субъекте, нуждающихся в терапии. Также будет учитываться позиция главных внештатных специалистов субъектов РФ.
В целях исключения вероятности возникновения конфликта интересов предлагается исключить из состава комиссии представителей подведомственных мед- и фармвузов, а также медицинских, фармацевтических и научных организаций, осуществляющих комплексную оценку. Для организации максимальной прозрачности процедуры формирования перечней ЖНВЛП планируется исключить возможность дистанционного голосования.
Для более точного прогнозирования последствий применения препаратов, как для самого пациента, так и для нагрузки на систему здравоохранения, предлагается изменить подход анализа методологического качества клинико-экономических исследований. Проектом заложена возможность доработки таких исследований в случае установления низкого или среднего уровня.
Ранее Минздрав РФ разработал проект постановления правительства, направленного на упрощение и ускорение регистрации предельных отпускных цен на препараты из перечня ЖНВЛП. В случае принятия документа услуга будет переведена в электронный вид (сейчас заявитель должен подавать в ведомство бумажные документы), а срок процедуры с 1 сентября 2024 года сократится с 60 до 40 рабочих дней.
Изменения затронут и количество предоставляемых документов для регистрации предельных отпускных цен. Их число может снизиться с двенадцати до шести. Предполагается, что дополнительные сведения заявитель сможет подавать в Минздрав по собственной инициативе.
Компания «Алексион Фарма» будет поставлятьпрепарат «Коселуго» для подопечных фонда «Круг добра». В январе не удалось закупить это лекарство в дозировке 10 мг из-за отсутствия заявок на участие в аукционе.
Конкурсная комиссия Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан подвела итоги семи аукционов на поставку для «Круга добра» препарата «Коселуго» (МНН селуметиниб), который используется для лечения нейрофиброматоза 1-го типа. Компания «Алексион Фарма» единственная подала заявки на участие в аукционах, с ней и будут заключены контракты по начальной (максимальной) цене контракта.
В середине января аукцион на поставку этого лекарства в дозировке 10 мг не состоялся, так как ни одна компания не изъявила желания в нем участвовать. Объявления о закупках размещены на портале zakupki.gov.ru.
Расширенное заседание комиссии по здравоохранению, посвященное этому вопросу, состоялось 13 февраля под руководством Елены Алешиной.
В его работе участвовали депутаты Ирина Яшанина и Андрей Смоловик, представители министерства здравоохранения и ТФОМС Калужской области. В режиме видеосвязи к разговору подключились член Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья, президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова, член Национального Совета экспертов по редким заболеваниям Наталья Смирнова, ведущий научный сотрудник Медико-генетического научного центра им. Н.П. Бочкова Анна Воронкова.
В настоящее время пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями получают медицинскую помощь благодаря фонду «Круг добра», созданному по инициативе Президента России. Фонд получает федеральное финансирование на лечение, закупку лекарств, медицинских изделий и средств реабилитации. В декабре 2022 года Правительство РФ расширило возрастную группу пациентов, которым помогает «Круг добра», до 19 лет (если до 18 лет эти пациенты получали поддержку фонда). После достижения данного возраста обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями переходит к бюджетам регионов.
Депутат Государственной Думы Александр Румянцев в своем видеоприветствии сообщил, что под контролем государства находится 89 редких заболеваний.
— Мы имеем грамотное законодательство, касающееся условий обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями детского возраста и переходного периода 18-19 лет. Однако не все вопросы, касающиеся лекарственного обеспечения и оказания медпомощи взрослых пациентов, урегулированы, — отметил Александр Румянцев.
О важности федерального финансирования людей с орфанными заболеваниями рассказала Светлана Каримова. Она отметила необходимость ведения региональных реестров по всему перечню редких заболеваний, расширения программ их скрининга, обучения врачей-генетиков, педиатров и терапевтов в регионах, создания региональных орфанных центров.
Калужская область активно пользуется всеми механизмами обеспечения медпомощью и лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями. В реестр пациентов с редкими заболеваниями включено 100 человек. За получением медицинской помощи в прошлом году обратилось 59 граждан, в том числе 35 детей. Сумма средств на их обеспечение лекарствами составила 168 млн рублей. Фонд «Круг Добра» помогает 85 жителям Калужской области. Стоимость лечения – более 800 млн рублей.
— Если эти расходы перейдут на региональный бюджет, это станет серьезной нагрузкой. Путь решения проблемы – передача обеспечения пациентов по достижении 19 лет на федеральный уровень, — сообщила представитель регионального министерства здравоохранения Ирина Матвеева. Она подчеркнула, что областной Минздрав поддержал соответствующие законодательные инициативы, поступившие в Государственную Думу.
— В Калужской области мы не оставили без помощи людей с редкими заболеваниями, — сказала Елена Алешина.
Она отметила важность расширения федеральной финансовой помощи, своевременного проведения генетического скрининга, обучения медицинских специалистов для лечения таких пациентов. Комиссия также рекомендовала региональному минздраву рассмотреть возможность введения внештатных специалистов для помощи детям и взрослым с орфанными заболеваниями.
Завтра 13 февраля 2024 года в Законодательном Собрании Калужской области состоится расширенное заседание комиссии по здравоохранению Законодательного Собрания Калужской области на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями» при участии членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».
В рамках встречи участники заседания обсудят актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах Российской Федерации, ознакомятся с итогами работы по оказанию помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Калужской области и вместе обозначат планы на текущий 2024 год, будет подробно рассмотрена организация помощи пациентам нейро-мышечными заболеваниями, с муковисцидозом. Обсудят программы маршрутизации пациентов в регионе, задачи медико-генетической службы и возможности расширения программ профилактики с помощью расширения программ неонатального и селективного скрининга, а также многие вопросы для повышения качества жизни людей с редкими (орфанными) заболеваниями.
По результатам заседания будет подготовлена резолюция с конкретными предложениями по совершенствованию медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями на территории субъекта и РФ. Резолюция будет размещена на сайте комитета по охране здоровья ГДРФ, отправлена в СФ ФС РФ, министерство здравоохранения РФ.
Спикеры:АЛЕШИНА Е. Н. — председатель комиссии по здравоохранению Законодательного Собрания Калужской области; РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, д.м.н., профессор, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья (по ВКС); КАРИМОВА С. И. — президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Общественного Совета при Министерстве здравоохранения Российской Федерации; СМИРНОВА Н. С.- юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями, член Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области; ВОРОНИН С. В. — Главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России; КАЧАНОВА-МАХОВА Е. А. – заместитель министра здравоохранения Калужской области;; МАТВЕЕВА И. Л. — начальник управления лекарственного обеспечения и лицензирования министерства здравоохранения Калужской области; КОВАЛЕВА Ю. В. — директор Территориального фонда обязательного медицинского страхования Калужской области; ВОРОНКОВА А. Ю. – ведущий научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетического научного центра им. Н.П. Бочкова», врач-педиатр, к.м.н. (по ВКС); главные внештатные специалисты Калужской области: генетик, гематолог, онколог, педиатр, кардиолог, невролог, нефролог.
Участники: Депутаты Законодательного Собрания Калужской области, члены Экспертного Совета при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, представители законодательной и исполнительной власти Калужской области, представители министерства здравоохранения Калужской области, ТФОМС Калужской области, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, СМИ.
Место проведения: Законодательное Собрание Калужской области, по адресу: Калужская область г. Калуга, пл. Старый Торг, д. 2, к.422, с 10.00 до 12.00 (по МСК), для прессы в режиме видео-конференц-связи.
Ссылка на подключение предоставляется по требованию
Компании «Ирвин» и «Ирвин 2» будут поставлять для «Круга добра» препараты «Эврисди» и «Афинитор». Аукцион на закупку «Розлитрека» не состоялся, так как ни одна компания не подала заявку на участие.
Конкурсная комиссия Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан подвела итоги трех аукционов на поставку лекарств для подопечных фонда «Круг добра». Компании «Ирвин» и «Ирвин 2» будут поставлять препараты «Эврисди» (МНН рисдиплам), который применяется для лечения детей со спинальной мышечной атрофией, и противоопухолевый «Афинитор» (МНН эверолимус). Аукцион на закупку противоопухолевого лекарственного средства «Розлитрек» (МНН энтректиниб) не состоялся из-за отсутствия желающих принять в нем участие. Объявления о закупках размещены на портале zakupki.gov.ru.
Член Комитета Совета Федерации по социальной политике Жанна Чефранова предложила депутатам Госдумы расширить перечень заболеваний для неонатального скрининга. По мнению Чефрановой, система здравоохранения «абсолютно не готова к диагностике орфанных заболеваний по уровню знаний с учетом их редкости». Улучшить ситуацию в стране поможет открытие профильных федеральных окружных центров для консультаций и обучения, считает сенатор.
Какие именно заболевания необходимо добавить в список для неонатального скрининга, Жанна Чефранова не озвучила.
По данным Федерального центра планирования и организации лекобеспечения граждан Минздрава РФ, для 11 профильных медорганизаций уже закупили 315 единиц изделий и оборудования для неонатального скрининга на 1,6 млрд рублей. Однако глава центра Елена Максимкина на расширенном заседании Комитета по охране здоровья в Госдуме 2 февраля отметила, что в стране все еще остро стоит проблема диагностики редких заболеваний.
В июне 2021 года премьер-министр РФ Михаил Мишустин заявил о необходимости расширения программы неонатального скрининга. Мишустин поручил Минфину обеспечить для этого финансирование, включая дооснащение клиник медицинским оборудованием, а Минздраву – проанализировать возможности регионов и подготовить нормативную базу.
Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Сергей Куцев в сентябре 2021 года рассказал, что с 2022 года, кроме выявляемых пяти заболеваний (фенилкетонурия, врожденный гипотиреоз, адреногенитальный синдром, муковисцидоз, галактоземия), новорожденных будут проверять на носительство группы наследственных заболеваний обмена, спинальной мышечной атрофии (СМА) и первичных иммунодефицитов. Вице-премьер Татьяна Голикова тогда же сообщала, что начиная с 2022 года ежегодно на проведение расширенного неонатального скрининга правительство намерено направлять по 2,6 млрд рублей.
В декабре 2022 года НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. В.И. Кулакова разработал набор для скрининга моногенных заболеваний у новорожденных, которые на практике не выявляются в ходе неонатального скрининга. Изделие для диагностики in vitro разрабатывалось в 2021-2022 годах в ходе НИОКР по заказу Минздрава России. Тогда же Минздрав РФ назначил Московский медико-генетический научный центр (МГНЦ) им. академика Н.П. Бочкова референс-центром по расширенному неонатальному скринингу. Кроме того, ведомство утвердило перечень федеральных медорганизаций, где с 1 января 2023 года будут проводить расширенный неонатальный скрининг более чем на 40 генетических заболеваний.
В июне 2023 года в МГНЦ заявили о намерении провести аудит клиник, осуществляющих запущенную в начале 2023 года программу расширенного неонатального скрининга на 36 заболеваний.
В рамках заседания выступило более 20 профильных федеральных и региональных специалистов. Обсудили итоги работы Экспертного совета за 2023 год, актуальные проблемы в сфере оказания медицинской помощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями, с выделением в особый статус ультра-орфанных заболеваний, а так же и V Том «Белой книги».
Участники Экспертного совета отдельное внимание уделили вопросам обеспечения лекарственными препаратами взрослых пациентов и формирования орфанных центров в регионах, так как по редким заболеваниям после диагностики и назначения терапии необходима комплексная помощь именно на местах. Светлана Игоревна Каримовапредставила Отчет о работе Экстпертного Совета с Регионами Российской Федерации и сообщила о стартовавшем в Санкт-Петербурге проекте селективного скрининга на Миодистрофию Дюшенна/Беккера и другие наиболее распространенные нейромышечные заболевания мальчиков в возрасте 12,1 — 14 месяцев, отметив важность такого начинания, поскольку данные заболевания могут быть не замечены в неонатальный период, а ранняя диагностика и выявление заболевания, залог успеха помощи детям, страдающим орфанным заболеванием.
«Белая книга» — это ежегодный бюллетень уникальных данных Экспертного совета, в создании которого участвуют представители пациентских организаций, врачебных профессиональных объединений, специалисты НКО, представители Министерства Здравоохранения, эксперты. Главной целью издания бюллетеня является не только объединение и систематизация знаний и достижений на сегодняшний день в области исследования и лечения редких заболеваний, но и выработка рекомендаций по совершенствованию лечения и реабилитации.
С 1 января 2023 года был расширен неонатальный скрининг, задачей которого является выявление редких заболеваний до появления клинических проявлений, с 5 до 36 нозологий. Такой скрининг позволяет оперативно определить терапию, что увеличивает продолжительность и качество жизни. Сейчас 99% новорожденных проходят такой неонатальный скрининг.
Всего в федеральном регистре состоят свыше 20 тысячи пациентов с редкими заболеваниями, почти половина из них дети. Последние три года обеспечением детей необходимой помощью занимается благотворительный фонд, созданный по инициативе президента Российской Федерации Владимира Владимировича Путина — «Круг добра». Под контролем Фонда на данный момент находится 89 редких заболеваний детей.
