Посты автора admin

Общая информация

Под инвалидностью понимаются особенности взаимодействия людей с нарушениями здоровья (например, с церебральным параличом, синдромом Дауна и депрессией) с факторами личного характера и факторами обстановки (такими как негативное отношение окружающих, недоступность транспортных средств и объектов общественной инфраструктуры и ограниченность социальной поддержки).

Согласно оценкам, проблема инвалидности затрагивает более 1 млрд человек. Это примерно 15% населения мира, причем до 190 млн (3,8%) людей в возрасте 15 лет и старше испытывают значительные функциональные ограничения, нередко нуждаясь в медицинских услугах. Число людей с инвалидностью растет в связи увеличением бремени хронических заболеваний и старением населения. Инвалидность имеет непосредственное отношение к правам человека, поскольку люди с инвалидностью в силу их состояния сталкиваются с многочисленными нарушениями своих прав, в том числе с актами насилия, неправомерным обращением, предвзятым и неуважительным отношением; это нередко сопровождается другими формами дискриминации, в частности по признаку возраста и гендерной принадлежности. Кроме того, люди с инвалидностью сталкиваются с различными препятствиями, стигматизацией и дискриминацией при обращении за медицинской помощью и связанными с ней услугами и системными видами поддержки. Поскольку инвалидность больше распространена в странах с уровнем дохода ниже среднего и при этом инвалидность и бедность взаимно усиливают друг друга и способствуют сохранению и той, и другой проблемы, оказание поддержки людям с инвалидностью является одним из приоритетных задач процесса развития.

Формы инвалидности могут быть самыми разными. Некоторые из вызывающих инвалидность нарушений здоровья ухудшают состояние человека и требуют постоянного внимания со стороны медицинских специалистов, в то время как другие нарушения не приводят к этому. Вместе с тем все люди с инвалидностью имеют такие же общие медико-санитарные потребности, как и остальные люди, и поэтому нуждаются в доступе к основным услугам здравоохранения. Статья 25 Конвенции ООН о правах инвалидов (КПИ) подтверждает право инвалидов на наивысший достижимый уровень здоровья без дискриминации. Однако реальность такова, что лишь немногие страны обеспечивают людей с инвалидностью надлежащими и качественными услугами.

Препятствия для получения медицинской помощи

При попытках получить доступ к медицинской помощи люди с инвалидностью сталкиваются с самими различными препятствиями, в том числе указанными ниже.

Препятствия, вызванные отношением окружающих

• Люди с инвалидностью часто жалуются на предвзятое отношение, стигматизацию и дискриминацию со стороны медицинских работников и других сотрудников учреждений здравоохранения.
• Многие медицинские работники недостаточно знают и понимают права людей с инвалидностью и их медико-санитарные потребности, а также не имеют надлежащей подготовки по вопросам инвалидности и не повышают свою квалификацию в этой области.
• Во многих учреждениях здравоохранения не установлены правила, позволяющие учитывать потребности людей с инвалидностью. Такие правила могут предусматривать увеличение норм продолжительности приема у врача для людей с инвалидностью, более гибкий график приемов, выездное оказание помощи и меры по сокращению расходов пациентов.
• Женщины с инвалидностью сталкиваются со специфическими препятствиями для получения услуг и информации в области охраны сексуального и репродуктивного здоровья. Медицинские работники зачастую необоснованно считают, что женщины с инвалидностью не вступают в сексуальные отношения или не способны выполнять материнские обязанности.
• Людям с инвалидностью редко предлагается высказывать свои мнения и участвовать в принятии решений по вопросам медицинского обслуживания данной категории населения.

Физические препятствия

• Медицинские учреждения и места оказания помощи нередко удалены от мест проживания основной массы населения или расположены в районах, в которые невозможно добраться приспособленным для людей с инвалидностью транспортом.
• У людей с инвалидностью не имеется возможности посещать здания и учреждения со ступенями на входе и пользоваться услугами, если они оказываются на этажах, на которые невозможно подняться на лифте.
• Туалеты, проходы, дверные проемы зачастую не приспособлены для нужд колясочников или ограничивают возможность передвижения людей с двигательными нарушениями.
• Людям с инвалидностью может быть трудно пользоваться мебелью с нерегулируемой высотой, в том числе койками и креслами для медицинского осмотра.
• Помещения медицинских учреждений и других мест оказания помощи нередко плохо освещены, не оснащены четкими информационными указателями или имеют сложную планировку, затрудняющую передвижение людей.

Препятствия для коммуникации

• Основным препятствием к медицинской помощи для людей с нарушениями слуха является ограниченная доступность письменных материалов или услуг сурдопереводчиков в учреждениях здравоохранения.
• Письменная информация для пациентов и рецепты не всегда оформляются доступным образом, например с использованием шрифта Брайля или крупного шрифта, что создает неудобства для людей с нарушениями зрения.
• Информация для пациентов нередко формулируется сложно и страдает обилием профессиональных терминов. Представляя медико-санитарную информацию в простом для понимания формате, в том числе понятным языком с использованием иллюстраций и других наглядных элементов, можно упростить ее понимание людьми с когнитивными нарушениями.

Финансовые барьеры

• Более половины всех людей с инвалидностью в странах с низким уровнем дохода не в состоянии оплачивать надлежащую медицинскую помощь.
• Многие люди с инвалидностью также жалуются на невозможность оплачивать поездки в медицинские учреждения и приобретать лекарственные средства, не говоря уже об оплате приемов у медицинских специалистов.

Учет проблемы инвалидности в секторе здравоохранения

Очень часто инвалидность не воспринимается как проблема здравоохранения. Этим объясняется отсутствие мер по обеспечению учета проблемы инвалидности в секторе здравоохранения, роль которого также зачастую упускается из виду в национальных стратегиях в области инвалидности и в планах действий по осуществлению и мониторингу КПИ.

Достижение всеми людьми наивысшего возможного уровня здоровья и благополучия будет возможно лишь в том случае, если правительства осознают необходимость изменения существующей парадигмы, признав, что глобальных целей в области охраны здоровья можно достичь только при условии всестороннего учета проблемы инвалидности в рамках приоритетных задач сектора здравоохранения, в том числе касающихся:

• обеспечения всеобщего доступа к услугам здравоохранения без финансовых трудностей;
• защиты населения в периоды чрезвычайных ситуаций в области здравоохранения; и
• повышения доступности мероприятий в области охраны здоровья населения, осуществляемых силами различных секторов, в том числе доступности услуг водоснабжения, санитарии и гигиены.

Учет проблемы инвалидности является непременным условиям обеспечения всеобщего доступа к услугам здравоохранения без финансовых трудностей, поскольку люди с инвалидностью:

• в три раза чаще получают отказ в медицинской помощи;
• в четыре раза чаще встречают ненадлежащее обращение в учреждениях системы здравоохранения;
• на 50% чаще сталкиваются с катастрофическими расходами на медицинскую помощь.

Учет проблемы инвалидности имеет важнейшее значение для защиты населения в периоды чрезвычайных ситуаций в области здравоохранения, поскольку люди с инвалидностью испытывают гораздо большие трудности в период пандемии COVID-19, в том числе:

• напрямую – по причине повышенного риска заражения и препятствий для получения медицинской помощи; и
• косвенно – в результаты введения ограничений, направленных на ограничение распространения вируса (например, в результате перебоев в работе служб поддержки).

Учет проблемы инвалидности – залог укрепления здоровья и благополучия населения, поскольку люди с инвалидностью:

• в 4–10 раз чаще становятся жертвами насилия;
• подвергаются повышенному риску несмертельных травм в результате дорожно-транспортных происшествий.

Дети с инвалидностью:

• в три раза чаще становятся объектом сексуального насилия;
• в два раза чаще неполноценно питаются.

Проблема

Рак является одной из ведущих причин смерти детей и подростков. Вероятность выживания ребенка с диагностированным раком зависит от того, в какой стране он живет: в странах с высоким уровнем дохода от рака излечиваются более 80% заболевших детей, в то время как во многих СНСД этот показатель составляет менее 30% [2, 3].

Причины более низких показателей выживаемости в СНСД включают несвоевременную диагностику, невозможность получения точного диагноза, недоступность терапии, прерывание лечения, смерть в результате интоксикации (побочных эффектов) и рецидивы, которых можно было бы избежать. Меры по повышению доступности медико-санитарной помощи детям, больным раком, в том числе доступности основных лекарственных средств и технологий, являются вполне осуществимыми и высокоэффективными с точки зрения затрат, а также повышают выживаемость в любых обстоятельствах [4].

Что вызывает рак у детей?

Рак возникает у людей любого возраста и может поражать любую часть организма. Он начинается с генетических изменений в отдельных клетках, которые затем начинают размножаться, что приводит к возникновению новообразования (опухоли). При отсутствии лечения раковая опухоль разрастается, вторгается в другие ткани организма, повреждает их и приводит к смерти. Раковые заболевания у детей, в отличие от взрослых, в подавляющем большинстве случаев не имеют установленной причины. Многие исследователи делали попытки определить причины детского рака, но лишь небольшое число онкологических заболеваний в детском возрасте вызвано факторами, связанными с воздействием окружающей среды или образом жизни. Основной задачей профилактики рака у детей должно быть формирование у них таких моделей поведения, которые предупредят развитие предотвратимых онкологических заболеваний во взрослом возрасте.

Факторами риска детского рака являются некоторые хронические инфекции, такие как ВИЧ, вирус Эпштейна – Барр и малярия. Эти факторы риска особенно актуальны в СНСД. Другие инфекции у детей могут повышать риск развития рака во взрослом возрасте, и этим объясняется важное значение вакцинации (против гепатита В для профилактики рака печени и против вируса папилломы человека для профилактики рака шейки матки), а также других методов, таких как ранняя диагностика и лечение хронических инфекций, которые могут привести к развитию рака.

По имеющимся на сегодняшний день данным, примерно у 10% всех онкологических пациентов детского возраста имеется генетическая предрасположенность к раку [5]. Для выявления факторов, влияющих на развитие рака у детей, необходимы дальнейшие исследования.

Улучшение показателей исхода детских онкологических заболеваний

Поскольку предотвратить развитие рака у детей, как правило, невозможно, наиболее эффективная стратегия для сокращения бремени детского рака и улучшения показателей исхода болезни заключается в сосредоточении внимания на своевременной и правильной диагностике с последующим действенным лечением, основанным на фактических данных, и индивидуально-ориентированной поддерживающей терапией.

Ранняя диагностика

При выявлении онкологического заболевания на ранней стадии эффективное лечение чаще приводит к положительным результатам, что повышает вероятность выживания, уменьшает страдания и нередко позволяет использовать менее дорогостоящие и менее интенсивные методы лечения. Раннее обнаружение болезни и незамедлительное оказание помощи позволяют значительно облегчить жизнь заболевшего раком ребенка. Правильный диагноз имеет решающее значение для лечения таких пациентов, поскольку лечение каждого вида рака должно проводиться по определенной схеме, часто предусматривающей хирургическое вмешательство, лучевую терапию и химиотерапию.

Ранняя диагностика состоит из трех компонентов [6]:

• информированность о симптомах у ребенка членов семьи и специалистов по оказанию услуг первичной медико-санитарной помощи;
• точная и своевременная оценка клинической картины, диагностика и стадирование (определение степени распространения рака); и
• обеспечение доступа к безотлагательному лечению.

Ранняя диагностика актуальна при всех обстоятельствах и улучшает показатели выживаемости при многих видах онкологических заболеваний. Программы, направленные на содействие развитию ранней и точной диагностики, успешно реализуются в самых разных странах независимо от уровней дохода, нередко в рамках совместных усилий правительственных органов, гражданского общества и неправительственных организацией с участием родительских объединений, которые играют важную роль. Рак у детей сопровождается рядом тревожных симптомов, включая лихорадку, сильную и стойкую головную боль, боль в костях и потерю веса, которые могут заметить члены семьи и квалифицированные специалисты по оказанию услуг первичной медико-санитарной помощи [6].

Скрининг, как правило, не является эффективным методом выявления рака у детей. В отдельных случаях возможность проведения скрининга может быть рассмотрена, если речь идет о группах повышенного риска. Например, некоторые раковые заболевания глаз у детей могут быть вызваны наследственной мутацией, и, если такая мутация или болезнь выявляется у членов семьи ребенка с ретинобластомой, им может быть предложено пройти генетическое консультирование в сочетании с мониторингом состояния братьев и сестер заболевшего с регулярным обследованием органов зрения на ранних этапах жизни. Генетические факторы имеют значение лишь в небольшой доле случаев заболевания детей раком. При этом не имеется качественных фактических данных, которые могли бы подтвердить необходимость осуществления программ скрининга всего детского населения.

Лечение

Правильный диагноз крайне важен при назначении соответствующего курса лечения для определенного вида и стадии рака. Стандартная терапия включает химиотерапию, хирургическое вмешательство и/или лучевую терапию. Необходимо также уделять особое внимание непрерывному физическому и когнитивному развитию детей, а также их питанию, что требует наличия специализированной междисциплинарной группы. Доступность эффективной диагностики, лабораторного исследования образцов, основных лекарственных средств, препаратов крови, лучевой терапии, технологий, психосоциальной помощи и симптоматической терапии во всем мире неодинакова и не обеспечивает соблюдения принципа справедливости.

Вместе с тем, более 80% детей с онкологическими заболеваниями можно вылечить в тех случаях, когда медицинские услуги для лечения детского рака доступны. Например, медикаментозное лечение включает назначение недорогих препаратов-дженериков, внесенных в разработанный ВОЗ перечень основных лекарственных средств для детей. Дети, прошедшие курс лечения, нуждаются в постоянном медицинском наблюдении для выявления возможного рецидива и контроля за любыми возможными долгосрочными неблагоприятными последствиями лечения.

Паллиативная помощь

Паллиативная помощь заключается в облегчении вызванных раком симптомов и улучшении качества жизни пациентов и их семей. Не все дети, заболевшие раком, могут быть излечены, однако облегчить страдания можно в каждом случае. Оказание педиатрической паллиативной помощи считается одним из основных компонентов комплексной медико-санитарной помощи. Оно должно быть предусмотрено с момента диагностирования заболевания и продолжаться в течение всего времени лечения и ухода за больным независимо от того, получает ли ребенок терапию с целью излечения или нет.

Программы паллиативной помощи могут осуществляться как на базе местного сообщества, так и на дому для купирования боли и оказания психосоциальной поддержки пациентам и членам их семей. Для облегчения умеренных и сильных болей при раке, которые возникают у более чем 80% онкологических пациентов в терминальной стадии, должен быть обеспечен надлежащий доступ к пероральному морфину и другим обезболивающим препаратам.