В правительстве России разрабатывают планы, как систематизировать работу регионов так, чтобы оказать помощь каждому пациенту.
Сейчас в диагностике этих болезней есть определенные проблемы, что затрудняет ведение точной статистики. Из-за необычайной сложности природы таких недугов лекарство стоит огромных денег.
О помощи больным сегодня говорили в Рязанской областной Думе.
Лечение — это тоже большая проблема, потому что мы знаем, что для лечения наших заболеваний используют не только те лекарства, которые зарегистрированы на территории Российской Федерации, также это не зарегистрированная терапия, чаще всего инновационная и дорогая.
Общественники обсудили вопросы организации помощи пациентам с редкими заболеваниями
В Курганской областной Думе прошел круглый стол по вопросам организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Заседание круглого стола состоялось в режиме видеоконференцсвязи совместно с комитетом Государственной Думы по охране здоровья. В нем приняли участие член Совета Общественной палаты Курганской области Оксана Бурсина , Председатель областной Думы Дмитрий Фролов , председатель комитета областной Думы по социальной политике Елена Воронович , члены Экспертного Совета при Комитете Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, представители Департамента здравоохранения Курганской области, главные внештатные специалисты Курганской области, врачи, представители общественных организаций.
С 1 января 2023 года вступил в силу федеральный закон, который изменил существующий ранее механизм финансирования лекарственного обеспечения лиц с такими заболеваниями. Гарантируются дополнительные бюджетные ассигнования из федерального бюджета, передаваемые Фонду «Круг добра».
Председатель комитета областной Думы по социальной политике Елена Воронович отметила, что главная задача взаимодействия специалистов в рамках круглого стола — определение направления и приоритетов, совершенствование работы в сфере организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.
В ходе заседания участники круглого стола рассмотрели актуальные вопросы организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Курганской области и регионах Российской Федерации, федеральные и региональные проблемы регулирования организации медицинской помощи орфанным пациентам, задачи медико-генетической службы и участие в них федеральных и региональных органов власти, нормативно-правовое регулирование организации медицинской̆ помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, вопросы организации помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации, роль Центра Илизарова в организации лечения пациентов с редкими заболеваниями.
По итогам обсуждения будут выработаны рекомендации по совершенствованию работы органов власти всех уровней по рассмотренным вопросам.
2) Процесс сбора необходимой документации для получения разрешения на ввоз незарегистрированного препарата, передача этого пакета документов поставщику, для подачи в МЗ РФ и получение разрешения на ввоз.
3) Подготовка, заполнение и сбор документов для полного пакета на подачу в Фонд Круг Добра, заполнение всех приложений и по готовности ВК, разрешения на ввоз и документов из ЛПУ и осуществление полной подачи в региональный МЗ для его передачи в КД (осуществление коммуникаций между родителями, представителями поставщика и сотрудника ЛПУ по всем вопросам взаимодействия, в связи с невозможностью их общения напрямую в соответствии с законодательством РФ)
4) Взаимодействие с сотрудниками регионального МЗ, при необходимости общение с врачами Федеральных центров, поликлиник по месту регистрации и вся необходимая помощь родителям/ законным представителям пациента в подготовке документов.
5) После одобрения пациента в Круге Добра, всё необходимое связующее взаимодействие между пациентом, ЛПУ и поставщиком (постоянный запрос получение и передача информации о дополнительных мед справках, обследованиях, о месте нахождения пациента, о срочном визите к врачам и другим специалистам по запросу и необходимости).
6) Согласование и помощь в процессе подписания договора и поставки лекарственного препарата между ЛПУ и поставщиком. (сообщение необходимой пациенсткой информации поставщику по письменному информированному согласию родителя пациента)
7) Информирование пациентов об этапах организации обеспечения поставки. 9осуществление постоянной коммуникации с поставщиком в связи с невозможностью родителей обратиться к ним на прямую по законам РФ).
8) После поставки препарата, еженедельный мониторинг состояния пациента, сбор статистики по таймингу проведения лечебных циклов, побочным эффектам терапии, любым изменениям и корректировкам терапии во время всех 6 месяцев до полного окончания курса.
II — Различие проведения терапии при Нейробластоме, МиоДистрофия Дюшенна, Синдром Алажиля и НейроТрофический Кератит заключается в тайминге ее проведения и маршрутизации
— при НБ терапия проводится 5ю циклами, хронология 10/25 (10 дней проводится введение ЛП, 25 дней перерыв – как правило в федеральных центрах Москвы, СПб в планах перевод терапии в крупные региональные центры)
— при МДД терапия проводится постоянно в форме еженедельных инфузий по месту регистрации пациента, либо в ЛПУ, либо на дневном стационаре
— при СА требуется постоянная ежедневная пероральное применение лекарственного препарата
— при НТК терапия проходит в течение 4 месяцев, в течение которых необходимо ежедневно капать лекарственный препарат в пораженный глаз
При всех нозологиях патронаж (телефонный звонок пациенту) проводится еженедельно. При нестандартных ситуациях или внеплановых изменениях происходит взаимодействие с сотрудниками ЛПУ, МЗ или представителями поставщика.
III — Работа с благотворительными фондами по оказанию финансовой помощи пациентам для оплаты проезда, проживания или другой помощи при получении повторных консилиумах в Федеральных центрах (МДД, СА), а также получении генетического анализа для указанных нозологий.
IV —Помощь в организации доставок, коммуникаций с транспортными компаниями МЗ и ЛПУ при необходимости перевозки лекарственных препаратов с баз хранения региональных Минздравов в Федеральные центры.
V — Постоянная коммуникация с родительскими сообществами пациентов, психологическая помощь, разъяснение маршрутизации, необходимого количества документов, информирование об изменениях требований к процессу получения лекарственного препарата.
VI — Ведение статистики по пациентам, получившим терапию и ожидающим ее.
VII — Юридическая помощь пациентам (полное правовое сопровождение, помощь в подаче документов в органы здравоохранения).
Если у вас возникнут вопросы по программе вы можете задать их обратившись по бесплатному номеру телефона 8 800 6000 132 или на почту ассоциации pomprez@raredis.org
✒Александр Румянцев: «Круг добра» — это не закупочная компания, это идеология государства».
11 мая в ТАСС Фонд «Круг добра» презентовал итоги своей двухлетней работы. Кроме председателя правления Фонда «Круг добра» Александра Ткаченко, на встрече выступил и глава экспертного совета Фонда, президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва», академик РАН Александр Румянцев.
Напомним основные итоги работы Фонда в 2022 году: 5214 подопечных детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями из разных регионов страны. 52 наименования инновационных дорогостоящих лекарственных препаратов и 7 медицинских изделий в перечне закупок, свыше 92 млрд. рублей, направленных на помощь детям.
«Фонд – это не закупочная компания, – поделился взглядом на работу «Круга добра» Александр Румянцев, – это идеология, созданная Президентом России и его соратниками».
Румянцев отметил, что за 2 года работы «Круг добра» разработал четкую схему взаимодействия с субъектами Российской Федерации, которая помогает выявлению тяжелобольных детей и оказания им дополнительной помощи от государства через государственный Фонд.
Как глава экспертного совета он рассказал о том, как работает этот орган управления Фондом: 27 человек из числа ведущих орфанных специалистов, ученых, представителей НКО и общественных организаций работают в экспертном совете Фонда бесплатно и еженедельно. Главная их задача — рассмотреть и утвердить поступающие в Фонд заявки на препараты, медицинские изделия, проверив рекомендуемые формы лекарственной терапии, указанные в заявках. Любая ошибка может дорого обойтись всем: и ребенку, и Фонду, поэтому работа экспертов — большая и ответственная, требующая высоких компетенций.
Александр Румянцев также напомнил присутствующим о новациях, появившихся в России благодаря работе президентского Фонда «Круг добра». В первую очередь, это создание базы данных тяжелобольных детей России (регистр), которая теперь используется и в Минздраве России, и в самом Фонде, и на местах, и куда входят подробные данные на каждого пациента, получившего или ожидающего от Фонда помощь. Сегодня в эту базу входит уже более 6 000 детей.
Во-вторых, Фонд стал одним из главных инициаторов запуска общероссийской программы расширенного неонатального скрининга, которая позволяет не только выявлять тяжелобольных малышей, но и обеспечивать их ранним лечением, до появления симптомов тяжелой болезни. В качестве примера академик привел детей со СМА и первичными иммунодефицитами. Теперь такие ребята находятся на раннем контроле и у генетиков, и у врачей, и в Фонде «Круг добра».
В-третьих, Фонд стал инициатором закупок дорогостоящих лекарственных препаратов, которые больному ребенку самостоятельно могут вводить родители в удобных домашних условиях. Пример — закупка Фондом иммуноглобулина для подкожного введения для детей с первичными иммунодефицитами.
Как сообщил Александр Румянцев, в скором времени Фонд войдет в число тех, кто будет изучать влияние лекарственной терапии на пациентов, на улучшение их состояния здоровья. Академик Румянцев видит эту исследовательскую область логичной: «Страна, которая обеспечивает своих пациентов лечением, должна иметь оценку качества и результатов этого лечения, индуктором этого проекта тоже является Фонд».
Сейчас, когда «Круг добра» вступил уже в третий год работы, он принял ряд новых важнейших решений: по части помощи пациентам с пороками сердца, которые нуждаются в повторных операциях. Готовится программа оплаты технических средств реабилитации.
Сделал академик и еще один важный прогноз. В связи с переходом в Фонд порядка 16 000 детей из программы высокозатратных нозологий, Фонд непременно увеличит и число нозологий, с которыми работает, и число инновационных лекарств, которые закупает.
«Мы рассчитываем на долгую жизнь нашего Фонда «Круг добра», — сказал в заключении своего выступления Александр Румянцев, — Фонд фактически открыл новую эру в контроле детской заболеваемости, инвалидности и, не побоюсь сказать, смертности. Благодаря возможностям Фонда и его поддержки ряда инновационных технологий мы можем рассчитывать на очень высокие результаты».
Национальная Ассоциация «Генетика» с 2003 года реализует программу «Повышение качества жизни и совершенствование доступности медицинской и социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями» на территории Российской Федерации.
Цель проекта: повышение качества оказания услуг, удовлетворяющих потребности пациентов с редкими орфанными заболеваниями в тяжелых условиях, в части правового просвещения, поддерживающего консультирования, реализации социальных инициатив.
В рамках реализации проекта Ассоциацией реализуются следующие активности:
Анализ и мониторинг текущей нормативно-правовой базы Российской Федерации.
Количественный деперсонифицированный волновой опрос пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями и их семей на территории Российской Федерации для оценки динамики своевременности диагностики и оказания медицинской помощи
Проведение исследования и формирование предложений по маршрутизации редких (орфанных) пациентов, а также информирование общественности об этом на профильных мероприятиях
Организация мероприятий по поддержке пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в том числе патронаж пациентов на территории Российской Федерации
Повышение осведомлённости о проблемах пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями через публикации в профильных СМИ и на ресурсах Ассоциации (с результатами исследований и мониторингов, а также предложений в сфере социальной и медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями).
Поддержка пациентов по вопросам:
Правоввому статусу и правам пациентов
Скриннинга и диагностики орфанных заболеваний
Лекарственного обеспечения и медицинской помощи больным редкими заболеваниями
Финансирование лечения орфанных заболеваний
Регистров заболеваний и пациентов
Клинические рекомендации
Незарегистрированных препаратов
Иновационных подходов в лечении и ВМП
Если у вас возникнут вопросы по программе вы можете задать их обратившись по бесплатному номеру телефона 8 800 6000 132 или на почту ассоциации pomprez@raredis.org
В Мариинском дворце состоялся круглый стол «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025».
Организатором и модератором мероприятия выступил председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного Собрания Санкт-Петербурга Александр Ржаненков. Участие в дискуссии приняли депутаты Павел Иткин, Анастасия Мельникова, Борис Зверев, представители исполнительных органов государственной власти, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», городских учреждений здравоохранения. В режиме видеоконференции к обсуждению подключились представители Комитета по охране здоровья Государственной Думы Федерального Собрания РФ и представители субъектов Северо-Западного федерального округа.
Александр Ржаненков отметил, что 21 апреля 2022 года в городском парламенте состоялось окружное заседание субъектов Северо-Запада России. Было принято решение внести законодательные изменения, предусматривающие постепенную перед ачу полномочий субъектов Российской Федерации по организации обеспечения граждан дорогостоящими лекарственными препаратами на федеральный уровень. Такая необходимость была поддержана Парламентской Ассоциацией Северо-Запада России.
— Постоянная комиссия выступила с законодательной инициативой о внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Мы предлагаем передать полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц старше 18 лет, больных спинальной мышечной атрофией, от субъектов страны федеральному центру. Наша инициатива получила положительный отзыв Совета Законодателей Российской Федерации. 8 февраля 2023 года петербургский парламент принял соответствующее Постановление. Разработанный нами проект документа в настоящее время находится на рассмотрении в Правительстве Российской Федерации, — сказал Александр Ржаненков.
Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова рассказала об организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в регионах Российской Федерации. Она отметила необходимость разработки на региональном уровне территориальных программ по редким заболеваниям, создания Центров Компетенций с мультидисциплинарным направлением на функциональной основе, совершенствования нормативно-правового регионального и федерального регулирования и ведения регистров по всему перечню редких заболеваний. Ещё один актуальный вопрос для всех регионов РФ, требующий неотложного решения, это повышение квалификации медицинского персонала, отметила Светлана Каримова.
Главный врач Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова» Сергей Воронин рассказал о задачах медико-генетической службы в 2023 году и участии в них федеральных и региональных органов власти. По его мнению, необходимо развивать производственные аптеки, совершенствовать законодательство об охране здоровья граждан в целях повышения доступности медицинской помощи больным редкими заболеваниями.
Главный врач СПб ГКУ «Диагностический центр (медико-генетический)» Александр Коротеев отметил, что с 1 января 2023 года по всей стране начинает работать государственная программа по расширенному неонатальному скринингу новорождённых — список заболеваний программы вырос с 5 до 36. Петербургский медико-генетический центр обеспечивает расширенный скрининг для всего Северо-Запада России.
Участники круглого стола сошлись во мнении, что Санкт-Петербургу необходимо продолжать выработку законодательных инициатив на федеральный уровень, направленных на всестороннюю поддержку пациентов.
В Мариинском дворце состоялся круглый стол «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025». Организатором и модератором мероприятия выступил председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного Собрания Санкт-Петербурга Александр Ржаненков. Участие в дискуссии приняли депутаты Павел Иткин, Анастасия Мельникова, Борис Зверев, представители исполнительных органов государственной власти, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», городских учреждений здравоохранения. В режиме видеоконференции к обсуждению подключились представители Комитета по охране здоровья Государственной Думы Федерального Собрания РФ и представители субъектов Северо-Западного федерального округа.
Александр Ржаненков отметил, что 21 апреля 2022 года в городском парламенте состоялось окружное заседание субъектов Северо-Запада России. Было принято решение внести законодательные изменения, предусматривающие постепенную передачу полномочий субъектов Российской Федерации по организации обеспечения граждан дорогостоящими лекарственными препаратами на федеральный уровень. Такая необходимость была поддержана Парламентской Ассоциацией Северо-Запада России.
— Постоянная комиссия выступила с законодательной инициативой о внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Мы предлагаем передать полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц старше 18 лет, больных спинальной мышечной атрофией, от субъектов страны федеральному центру. Наша инициатива получила положительный отзыв Совета Законодателей Российской Федерации. 8 февраля 2023 года петербургский парламент принял соответствующее Постановление. Разработанный нами проект документа в настоящее время находится на рассмотрении в Правительстве Российской Федерации, — сказал Александр Ржаненков.
Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова рассказала об организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в регионах Российской Федерации.
Она отметила необходимость разработки на региональном уровне территориальных программ по редким заболеваниям, создания Центров Компетенций с мультидисциплинарным направлением на функциональной основе, совершенствования нормативно-правового регионального и федерального регулирования и ведения регистров по всему перечню редких заболеваний. Ещё один актуальный вопрос для всех регионов РФ, требующий неотложного решения, это повышение квалификации медицинского персонала, отметила Светлана Каримова.
Главный врач Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова» Сергей Воронин рассказал о задачах медико-генетической службы в 2023 году и участии в них федеральных и региональных органов власти. По его мнению, необходимо развивать производственные аптеки, совершенствовать законодательство об охране здоровья граждан в целях повышения доступности медицинской помощи больным редкими заболеваниями.
Главный врач СПб ГКУ «Диагностический центр (медико-генетический)» Александр Коротеев отметил, что с 1 января 2023 года по всей стране начинает работать государственная программа по расширенному неонатальному скринингу новорождённых — список заболеваний программы вырос с 5 до 36. Петербургский медико-генетический центр обеспечивает расширенный скрининг для всего Северо-Запада России.
Участники круглого стола сошлись во мнении, что Санкт-Петербургу необходимо продолжать выработку законодательных инициатив на федеральный уровень, направленных на всестороннюю поддержку пациентов.
Валентина Ларионова — профессор СЗГУ им. Мечникова, президент Ассоциации специалистов в области молекулярной медицины, лабораторной и медицинской генетики им. Е. И. Шварца
26 апреля в краевом парламенте в ответ на обращения граждан обсудят актуальные вопросы социального обеспечения.
В 10.00 состоится совещание по вопросу доступности социальных объектов для маломобильных групп населения, включая работу социального такси, а также доступности объектов для занятий адаптивной физкультурой и спортом.
В 15.30 пройдет круглый стол на тему «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025».
К участию в обсуждении проблем организации лекарственного обеспечения пациентов приглашены депутаты Государственной Думы, представители Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Национального научно-исследовательского института общественного здоровья имени Н.А. Семашко, Министерства здравоохранения Российской Федерации и краевого министерства здравоохранения.
Эксперты из Москвы и Санкт-Петербурга будут участвовать в режиме видео-конференц-связи.
В Минздраве в режиме ВКС состоялся «круглый стол» Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья с участием членов Экспертного Совета Комитета по редким (орфанным) заболеваниям и Комитета Парламента РСО-Алания по социальной политике, здравоохранения и делам ветеранов.
Обсудили актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025 гг. С вступительным словом выступила Председатель Комитета по социальной политике, здравоохранению и делам ветеранов Парламента РСО-Алания Лариса Ревазова.
«Сейчас в этом направлении много сделано, изменено законодательство, создан фонд «Круг добра», который обеспечивает дорогостоящими лекарственными препаратами детей. Но нерешенных задач еще очень много. И наши коллеги из Экспертного совета Государственной Думы сегодня поделились своим опытом, знаниями по их решению. Думаю, что наша работа будет плодотворной, и все решения по итогам этого мероприятия будут внедрены в практику«, — говорит Ревазова.
Также участие в совещании приняли министр здравоохранения РСО-Алания Сослан Тебиев , руководитель Территориального фонда ОМС Алан Дзагоев , главные внештатные специалисты Минздрава РСО-Алания и руководители медицинских организаций республики, а также представители общественных организаций.
На сегодняшний день в России сложилась сложная демографическая ситуация, обусловленная старением и высоким уровнем смертности населения, ростом распространенности хронических заболеваний, при этом экономическая ситуация и материальное положение большого количества российских семей не позволяет им обеспечить себя необходимыми лекарствами и медицинскими изделиями самостоятельно.
Как приглашенный участник, в работе Круглого стола принимала участие Каримова Светлана Игоревна — президент Национальной Ассоциации больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации; член Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области
Потенциально право на получение необходимых лекарств бесплатно или со скидкой за счет Регионального и Федерального бюджета имеют около 36-38 миллионов россиян, однако по статистическим данным половина имеющих право на региональную льготу граждан ею не пользуется, что можно объяснить сложностью механизма получения льготных лекарств в регионе.
Адекватное лекарственное обеспечение с полным доступом к услугам здравоохранения, необходимо для достижения целей системы здравоохранения – сохранение и укрепление здоровья населения как главной социально-экономической ценности государства.
В Орловском областном Совете провели круглый стол на тему лекарственного обеспечения. Что на нём обсудили, рассказали в пресс-службе законодательного органа. Круглый стол состоялся на днях, 5 апреля.
Кроме депутатов в нём участвовали представители органов власти, внештатные специалисты, главврачи, омбудсмены, представители медучреждений и общественники. В формате ВКС присутствовали члены Экспертного Совета при Комитете Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.
На совещании отметили, что сейчас в реестре страдающих жизнеугрожающими орфанными заболеваниями – 116 жителей нашего региона, 41 из них – ребёнок. В этом году на их лекарственное обеспечение выделили 170 миллионов рублей.
Пока заключили 21 контракт на общую сумму около 107 миллионов рублей. Им выписали 149 рецептов, а обслужили пока 138 рецептов на 33 миллиона рублей. Собравшиеся отметили, что в сфере помощи людям с орфанными заболеваниями произошли революционные изменения.
Например, внесли поправки в законы, расширили программу обеспечения лекарствами и неонатального скриннинга, создали фонд «Круг добра». Озвучили и то, что сегодня большинство заболеваний возникает по генетическим причинам. Для лечения многих из них есть специальные виды терапии.
Напомнили о появлении государственной программы 14 нозологий. И о том, что со следующего года введут неонатальный скрининг на 36 заболеваний. Подчеркнули также, что проблематика редких заболеваний не ограничивается лекарственным обеспечением. Важны ещё информированность населения, подготовка кадров, исследования, диагностика, реабилитация, паллиативная помощь. Всё это требует серьёзной работы.
Поговорили и о ежегодном бюллетене по редким заболеваниям. Речь в нём об организации помощи «редким» пациентам, статистика заболеваемости. Правда, Орловская область информацию для бюллетеня не представляла с 2020 года.
Сегодня в реестре заболеваний, при которых полагается лекарственное обеспечение, – только 28 орфанных заболеваний. 60 в программу не включили. На совещании затронули тему необходимости создания центров орфанных заболеваний в регионах.
Поговорили и о проблемах, с которыми сталкиваются дети с орфанными заболеваниями и их родители. Например, детям нужно дорогое питание. Семье приходится тратить на него от 8 до 14 тысяч рублей в месяц.
Сейчас в Орловской области 14 детей с первичным иммунодефицитом. Им для лечения вводят «Иммуноглобулин человека нормальный». Но в России из-за санкций возник его дефицит. Соответственно, ухудшилось качество жизни пациентов. Вопрос требует проработки. Также на круглом столе разработали проект для усовершенствования системы оказания помощи людям с редкими заболеваниями.
.jpg)
