Посты автора admin

Круглый стол: «Экспертное совещание по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями» пройдет при участии членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

В рамках круглого стола Участники заседания ознакомятся с Итогами и направлениями работы Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, обсудят Мониторинг решённых вопросов региональной политики в рамках программы выездных сессий Экспертного совета, рассмотрят Новые направления и Новые законодательные решения в области помощи пациентам с редкими орфанными заболеваниями. Затронут тему создания производственных аптек в регионах, как стратегической необходимости, а также вопросы Организации помощи пациентам с муковисцидозом в РФ и в Республике Татарстан. Будут заслушаны выступления главных внештатных специалистов Республики.

Спикеры:

ЗАХАРОВА С. М. – Председатель Комитета Государственного Совета Республики Татарстан по социальной политике; РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья (онлайн); КАРИМОВА С. И. — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ ,член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ; ЯРКАЕВА Ф. Ф. – заместитель министра  здравоохранения Республики Татарстан; ЮДИН Е. В. — юрист Совета по безопасности геномных и микробиомных технологий Координационного Совета негосударственной сферы безопасности России (онлайн); ЮРОЧКИН Д. С. — заместитель заведующего лабораторией регуляторных отношений и надлежащих практик ФГБОУ ВО СПХФУ Минздрава (онлайн); ФАРРАХОВ А. З. — Депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации восьмого созыва, вице-президент Союза медицинского сообщества «Национальная медицинская палата», д.м.н. Заслуженный  врач Республики Татарстан; МИТАХОВА  А. М.  — директор ТФОМС Республики Татарстан; КОНДРАТЬЕВА Е. И. — член Экспертного Совета «Круг Добра», зав. каф. генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования, заведующий научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ имени акад. Н.П. Бочкова», зам. директора по науке «Научно-исследовательский клинический институт детства Министерства здравоохранения Московской области», профессор, д.м.н. (онлайн); ВАФИНА З. И.  — главный внештатный специалист по медицинской генетике, заведующая медико-генетической консультацией консультативной поликлиники ГАУЗ «Республиканская клиническая больница  Министерства здравоохранения Республики Татарстан»; КУНСТ М. А. — главный внештатный специалист гематолог ,заведующий гематологическим отделением – врач-гематолог ГАУЗ «Республиканская клиническая больница  Министерства здравоохранения Республики Татарстан»; ВОЛКОВА А. Р. — главный внештатный детский специалист онколог — гематолог, заведующая отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан»; КИМ З. Ф. — главный внештатный специалист кардиолог, доцент кафедры внутренних болезней ФГБОУ ВО «Казанский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации, заместитель главного врача по медицинской части ГАУЗ «Городская клиническая больница №7 им.М.Н.Садыкова» г.Казани, к.м.н.; ХАЙБУЛЛИН Т. И. — главный внештатный специалист невролог,доцент кафедры неврологии  Казанской государственной медицинской академии — филиала ФГБОУ ДПО «Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования» Министерства здравоохранения Российской Федерации, врач-невролог ГАУЗ «Городская клиническая больница №7 им.М.Н.Садыкова» г.Казани.

Участники: Представители органов законодательной власти Республики Татарстан, депутаты Государственного Совета Республики Ттарстан, представители Министерства здравоохранения, ТФОМС, представители территориальных, федеральных органов, представители исполнительной власти Республики Татарстан, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, СМИ

Ссылка на подключение: предоставляется по требованию
Контакты для аккредитации СМИ
pomprez@internet.ru
Tel/WhatsApp: +7(965)057-51-15

В городском парламенте говорили о том, как улучшить оказание медицинской помощи пациентам с редкими генетическими заболеваниями во время круглого стола, в котором приняли участие депутаты, врачи и представители общественных организаций.

Эксперты рассказали, что в этом году на базе детской городской больницы №2 святой Марии Магдалины открыли Центр сопровождения детей с орфанными заболеваниями.

Закупать дорогостоящие лекарственные препараты помогает Фонд «Круг добра», созданный по указу президента России. Расширяются возможности для ранней диагностики: в Петербурге новорожденным проводят расширенный неонатальный скрининг.

«К сожалению, растет количество таких пациентов и надо отметить, что растет возможность и своевременного упреждения этой болезни: можно попытаться методом неонатального скрининга помочь ребенку, помочь себе», – отметил депутат Законодательного собрания Санкт-Петербурга, председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга Александр Ржаненков.

По словам экспертов, существует проблема обеспечения лекарствами так называемых «выпускников» Фонда «Круг Добра». После своего совершеннолетия ребята перестают получать бесплатно дорогостоящие препараты.

Решением проблемы могло бы стать включение заболеваний из перечня «Круга добра» в действующие программы государственных гарантий лекарственного обеспечения.

Источник: Телеканал Санкт-Петербург

Ссылка на Видео

Как обеспечить пациентам с редкими заболеваниями непрерывность жизненно важной терапии? – этот вопрос стал главной темой 4-го круглого стола в рамках заседания постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению городского парламента. В мероприятии участвовали депутаты, представители исполнительных органов власти, ведущие эксперты медицинского сообщества Санкт-Петербурга и Ленинградской области. К обсуждению присоединились коллеги из экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям и из субъектов СЗФО.

«В последние десятилетия орфанные заболевания стали объектом пристального внимания со стороны системы здравоохранения и российского законодательства. Проделана большая работа в части улучшения оказания медицинской помощи таким пациентам. В 2021 году по поручению Президента РФ создан и плодотворно работает фонд «Круг добра». В Ленинградской области в рамках национального проекта «Здравоохранение» в 2024 году открылся центр наследственных нервно-мышечных заболеваний. Осенью этого же года в ходе международного форума «Содружество без границ» был создан Орфанный Консорциум стран СНГ. В текущем году в Санкт-Петербурге на базе детской городской больницы № 2 святой Марии Магдалины заработал Центр сопровождения детей с редкими (орфанными) заболеваниями. Однако, есть ещё немало проблем. Наша задача – ещё раз обозначить их и наметить план решения», – обратился к участникам круглого стола Александр Ржаненков.

На сегодняшний день отсутствуют правовые механизмы, которые бы защищали права «редких» пациентов, достигших взрослого возраста, и гарантировали бы им преемственность лечения и непрерывность жизненно важной терапии. Они могут получать лекарства лишь в двух случаях: либо если их заболевание входит в перечень высокозатратных нозологий, либо в рамках общей льготы – когда уже оформлена тяжёлая группа инвалидности. В настоящее время в перечень редких (орфанных) заболеваний Минздрава России входит 293 нозологии, в то время как системой госгарантий охвачено 28. При этом порядка 50 орфанных заболеваний можно лечить – лекарства есть, и они зарегистрированы в России. Такая терапия, к сожалению, доступна только для детей, которые обеспечиваются ей за счёт средств «Круга добра». Фонд занимается организацией и финансовым обеспечением оказания медицинской помощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). На данный момент в перечне Фонда 100 диагнозов, по которым закупаются специализированные препараты. Сегодня под крылом Фонда находятся около 30 тысяч детей. Однако, по достижении 19-летнего возраста ребята переходят во «взрослую сеть». Соответственно, финансирование дорогостоящего лекарственного обеспечения из «Круга добра» прекращается. Далее ответственность за этих пациентов несут субъекты РФ.

Участники круглого стола отметили, что решение проблемы за счёт региональных бюджетов зачастую не представляется возможным: высокая стоимость терапии создает слишком большую финансовую нагрузку. Между тем, без своевременной терапии «выпускникам» Фонда неизбежно грозит возвращение недуга и инвалидизация. Соответственно, вся прежняя комплексная работа (усилия врачей и потраченные финансовые средства из федерального бюджета) сводится к нулю.

В ходе обсуждения участники круглого стола отметили следующие проблемы: трудности с прохождением специализированной диагностики, нехватка льготных лекарств, сложности с получением технических средств реабилитации и лечебного питания, отсутствие комплексной маршрутизации.

Соответствующие решения уже принимаются. Как отметил в своем выступлении депутат Госудумы Александр Румянцев, в ближайшее время парламентарии рассмотрят вопрос о возможности получения субъектами РФ субсидий для конкретных пациентов. Планируется формирование территориальных программ, в которые будут вовлечены региональные аптечные сети. Также в планах строительство в Санкт-Петербурге завода по производству специализированного питания для пациентов с орфанными заболеваниями. Всё это позволит приблизиться к главной цели: обеспечению доступности комплексной медицинской помощи пациентам разных возрастных категорий с редкими заболеваниями.

Источник:Законодательное Собрание Санкт-Петербурга

в Постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга в смешанном формате с использованием видео-конференц связи состоится заседание Круглого стола на тему: «Актуальные вопросы совершенствования организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями» при участии Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

ВОПРОС I: НЕОНАТАЛЬНЫЙ СКРИНИНГ

• Итоги и перспективы организации диагностики, лечения и профилактики наследственной и врожденной патологии в РФ
• Достижения и перспективы развития неонатального скрининга в Северо-Западном федеральном округе Российской Федерации (тема уточняется)
• О ходе реализации в Санкт-Петербурге пилотного проекта «Селективный скрининг мальчиков на мышечную дистрофию Дюшенна/Беккера и наиболее распространённые наследственные нейромышечные заболевания в возрасте 12-14 месяцев» (тема уточняется)
• О ходе реализации в Ленинградской области селективного скрининга детей в возрасте 12-18 месяцев на мышечную дистрофию Дюшенна/Беккера и наиболее распространённые наследственные нейромышечные заболевания (тема уточняется)

ВОПРОС II: РАЗВИТИЕ ОРФАННОЙ СЛУЖБЫ В РОССИИ: СОЗДАНИЕ РЕГИОНАЛЬНЫХ ОРФАННЫХ ЦЕНТРОВ

• О вопросах организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Санкт-Петербурге (тема уточняется)
• Опыт работы Центра сопровождения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в СПб ГБУЗ «Детская городская больница №2 святой Марии Магдалины»
• Преемственность детской и взрослой неврологической службы в Санкт-Петербурге в процессе курации пациентов с врожденными наследственными генетическими заболеваний (тема уточняется)
• Организация помощи пациентам с редкими кардиологическими заболеваниями в Республике Карелия

ВОПРОС III: РАЗВИТИЕ НОРМАТИВНО-ПРАВОВОЙ БАЗЫ В ЧАСТИ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ И ЛЕКАРСТВЕННОЙ ПОМОЩИ БОЛЬНЫХ С РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

• Пути развития государственных гарантий лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями
• Сколько стоит дальнейшее развитие государственных гарантий лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями

Спикеры:

РЖАНЕНКОВ А.Н. — депутат Законодательного Собрания Санкт-Петербурга, председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного Собрания Санкт-Петербурга; ЗВОНИК К. Н. — вице-губернатор Санкт-Петербурга (по согласованию); РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, академика РАН, д.м.н., профессора, председателя Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, председателя Экспертного совета Фонда «Круг Добра» (онлайн); КАРИМОВА С. И. — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, председатель Совета по безопасности геномных и микробиомных технологий Координационного Совета негосударственной сферы безопасности России, член Общественного Совета при Министерстве здравоохранения России; ВОРОНИН С. В. — главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации (онлайн); КОРОТЕЕВ А. Л. – главный врач СПБ ГБУЗ «Диагностический центр (медико-генетический)», главный внештатный специалист по медицинской генетике Комитета по здравоохранению

и Министерства здравоохранения России в СЗФО, к.м.н.; СОСНИНА И. Б.– главный врач СПб ГБУЗ «Консультативно-диагностический центр для детей», главный внештатный детский специалист невролог Комитета по здравоохранению, заслуженный врач России, врач-невролог высшей квалификационной категории; СОРОКИНА С. А. – начальник отдела организации обеспечения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения Комитета по здравоохранению Ленинградской области; ГРАНКИНА Н. О. – руководитель Центра сопровождения детей с редкими (орфанными) заболеваниями в Санкт-Петербурге, главный внештатный детский специалист по редким (орфанным) и жизнеугрожающим заболеваниям; РУДЕНКО Д. И. – профессор кафедры неврологии ФГБОУ ВО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова»  Минздрава России, заместитель главного врача по экспертизе временной нетрудоспособности ГМПБ № 2, руководитель городского экспертного центра нервно-мышечных заболеваний, неврологии, нейрохирургии и медицинской реабилитации, д.м.н.; ВЕЗИКОВА Н. Н. – заведующая кафедрой госпитальной терапии медицинского института Петрозаводского государственного университета, г. Петрозаводск, член экспертного совета национальных рекомендаций, д. м. н., профессор; СМИРНОВА Н. С.- юрист 1 класса, член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; ШУКАН Е. Ю. – руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

Участники: Представители органов законодательной власти региона, депутаты Законодательного собрания Санкт-Петербурга члены Экспертного Совета при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, представители Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, ТФОМС, Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», представители территориальных органов федеральных органов исполнительной власти, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, СМИ

Ссылка на подключение: предоставляется по требованию

Контакты для аккредитации СМИ

pomprez@internet.ru

Tel/WhatsApp: +7(965)057-51-15

В пятницу 25 апреля 2025 года Светлана Игоревна Каримова — президент Национальной Ассоциации «ГЕНЕТИКА», член Экспертного совета ГД РФ комитета по охране здоровья по редким (органным) заболеваниям, член Общественного Совета при МЗ РФ, приняла участие в  Конференции с международным участием «Путь Пациента» , проходившей в ФГБНУ «НИИ АГиР им. Д.О. Отта.

В секции, посвященной современным методам лечения, реабилитации и социальной поддержке больных с наследственными заболеваниями, в части своего  доклада, касающегося вопросов информационной и юридической поддержке семей, в которых есть дети с наследственными нервно-мышечными заболеваниями, Светлана Каримова представила мотивационно-рекламный мультипликационный фильмы «Капелька Крови», в доступной, игровой форме показывающий детям и их родителям важность прохождения анализа КФК на Мышечную Дистрофию Дюшенна-Беккера. После доработки мультфильм планируется к показу в поликлиниках и медицинских диагностических центрах России.

В конференции участвовали представители Болгарии Владимир Томов —Председатель Болгарского Национального Альянса людей с редкими заболеваниями (Болгария) с докладом о Европейском регулировании и нервно-мышечных редких болезнях в Болгарии и д-р Румен Стефанов — Директор Института редких заболеваний в Болгарии, профессор кафедры социальной медицины и общественного здоровья Медицинского университета Пловдива, с докладом «Эпидемиология, маршрутизация и программы поддержки пациентов с наследственными нервно-мышечными заболеваниями в Болгарии».

Активное участие в работе конференции принимали Заведующий отделом геномной медицины им. В.С. Баранова ФГБНУ «НИИ АГиР им. Д.О. Отта», д.б.н. — Андрей Сергеевич Глотов и  Главный врач СПб «Консультативно-диагностический центр для детей», заслуженный врач РФ, главный внештатный детский специалист невролог КЗ СПб, врач-невролог высшей квалификационной категории — Соснина Ирина Брониславовна, с докладами: «Применение генной терапии для лечения миодистрофии Дюшенна. Клинические случаи» и «Маршрутизация пациентов со СМА в Санкт-Петербурге. Особенности диагностики и терапии.» Задавала острые вопросы докладчикам, касающиеся планируемого введения селективного скрининга на МДД в России для детей до одного года жизни, когда уровень КФК еще не устоялся и с введением скрининга вероятнее всего возрастет количество ложноположительных результатов теста, которые будут дополнительно нагружать систему здравоохранения.

С докладами выступали :

Маненок Юлия Николаевна Врач-невролог, заведующий детским психо-неврологическим отделением. ЛОГБУЗ «Детская клиническая больница»

Снегова Евгения Владимировна Врач-невролог высшей квалификационной категории, заведующей неврологическим отделением с функциональной диагностикой. СПб ГБУЗ «Консультативно-диагностический центр для детей»

Лязина Лидия Викторовна — Врач-генетик высшей квалификационной категории, к.м.н. СПб ГБУЗ «Диагностический центр (медико-генетический)», ФГБНУ «НИИ АГиР им. Д.О. Отта».

Ларионова Валентина Ильинична — Президент Ассоциации специалистов в области молекулярной медицины, медицинской и лабораторной генетики им. Е.И. Шварца, д.м.н., профессор, СЗГМУ им И.И. Мечникова.

Милютина Юлия Павловна — С.н.с. лаборатории биохимии репродукции и медико-экологических проблем, к.б.н. ФГБНУ «НИИ АГиР им. Д.О. Отта.

Зинина Елена Витальевна — Н.с. лаборатория ДНК – диагностики. ФГБНУ МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова

Маретина Марианна Александровна — М.н.с. лаборатории молекулярной генетики и генной терапии отдела геномной медицины им. В.С. Баранова. ФГБНУ «НИИ АГиР им. Д.О. Отта»

Глотов Олег Сергеевич — В.н.с. лаборатории молекулярной генетики и генной терапии отдела геномной медицины им. В.С. Баранова, д.б.н. ФГБНУ «НИИ АГиР им. Д.О. Отта»

Муева Наталья Михайловна — Директор направления медицинских программ компании Aston Health

Ацапкина Анна Андреевна — Заместитель научного руководителя пилотного проекта по миодистрофии Дюшенна/Беккера в Санкт-Петербурге, ФГБНУ «НИИ АГиР им. Д.О. Отта»

Игнатова Татьяна Сергеевна — Заведующий отделением, врач- невролог детского отделения медицинской реабилитации детей с заболеваниями нервной системы, к.м.н. ГБ № 40 СПб

Киселев Антон Вячеславович — Заведующий лабораторией молекулярной генетики и генной терапии отдела геномной медицины им. В.С. Баранова, к.б.н. ФГБНУ «НИИ АГиР им. Д.О. Отта

Иванов Станислав Вячеславович — Руководитель направления «нейроортопедия» врач детский травматолог-ортопед, к.м.н. Центр реконструктивной хирургии, Клиника им. Н.И. Пирогова СПбГУ

Вершинина Татьяна Леонидовна — заведующий отделением детской кардиологии и медицинской реабилитации Детского лечебно-реабилитационного комплекса, врач-детский кардиолог высшей категории, врач-функциональной диагностики, педиатр. ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России

Смирнова Наталья Сергеевна — юрист 1 класса, заместитель председателя Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения по г. Санкт-Петербург и Ленинградской области, член Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья

Сегодня заместитель руководителя ЗСК – председатель комитета по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения Николай Петропавловский провел экспертное совещание по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на 2025 год.

Обсуждение состоялось с участием в режиме видео-конференц-связи членов Экспертного Совета комитета Госдумы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям под руководством депутата Госдумы, доктора медицинских наук, профессора, академика РАН Александра Румянцева.

В работе также приняли участие представители министерства здравоохранения края, Территориального фонда обязательного медстрахования, главные внештатные специалисты-врачи, научные работники, представители общественных организаций, эксперты, молодые депутаты.

Приветствуя участников, Николай Петропавловский отметил, что с ростом качества диагностики с каждым годом повышается и выявляемость пациентов с генетическими и редкими заболеваниями. Он подчеркнул, что сегодня в каждом субъекте страны созданы профессиональные объединения по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения таких пациентов, которые держат на контроле ситуацию в целом. По словам, зампредседателя ЗСК новые подходы, отработанные за последнее время в этом направлении, помогут поднять качество оказываемой помощи орфанникам на новый уровень.

В своем выступлении Александр Румянцев напомнил о большом вкладе Благотворительного фонда «Круг Добра», созданного по Указу Президента страны, в оказание помощи гражданам с редкими заболеваниями.

В свою очередь Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова представила результаты проведенного мониторинга решённых вопросов региональной политики в рамках программы выездных сессий 2019-2024 годов Экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

В рамках совещания участники также обсудили новые законодательные решения в области помощи пациентам с редкими орфанными заболеваниями в 2024-2025 году, были проинформированы о стратегической необходимости создания производственных аптек в регионах, рассмотрели итоги и перспективы организации диагностики, лечения и профилактики наследственной и врожденной патологии в РФ, заслушали информацию об организации помощи пациентам с муковисцидозом в России и Краснодарском крае.

Начальник управления организации медпомощи детям и службы родовспоможения министерства здравоохранения Краснодарского края Елена Гольберг рассказала о деятельности ведомства по теме экспертного совещания. Она отметила, что на Кубани проживает более 1 млн 200 тыс. детей, регион на третьем месте в стране по рождающимся ежегодно детям – более 50 тысяч новорожденных. По её словам, в региональном сегменте федерального регистра – 17 редких заболеваний. В крае 621 такой пациент, из них 334 ребёнка. Самое распространенное заболевание – фенилкетонурия. Для консультационной и информационной помощи врачам и населению в 2017 году был создан Краевой центр редких (орфанных) заболеваний. В медучреждениях проводится неонатальный расширенный скрининг для раннего выявления детских патологий. Также она подчеркнула, что в крае такие дети на 100 процентов обеспечены льготными лекарственными препаратами. В прошлом году на эти цели было направлено более 2 млрд рублей. Елена Гольберг напомнила, что в прошлом году на Кубани был принят закон, по которому гражданам, страдающим фенилкетонурией, выплачивается компенсация на приобретение определенных продуктов питания. Кроме этого, по её информации, в прошлом году десяти кубанским детям были введены дорогостоящие препараты за счет средств фонда «Круг добра».

На совещании выступили и другие профильные ведущие специалисты. Завершая обсуждение, Николай Петропавловский заверил, что по его итогам будет разработана резолюция, в которой найдут отражение все поступившие предложения и рекомендации по дальнейшему совершенствованию в крае организации медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

Источник: Законодательное Собрание Краснодарского Края

Завтра

22 апреля 2025 года с 14:00 до 16:00 (по МСК) в Комитете по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения Законодательного Собрания Краснодарского края седьмого созыва с  участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям состоится круглый стол «Экспертное совещание по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями».

Перечень вопросов, планируемых к обсуждению :

• Мониторинг решённых вопросов региональной политики в рамках программы выездных сессий 2019-2024 годов Экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
• Новые законодательные решения в области помощи пациентам с редкими орфанными заболеваниями в 2024-2025 году
• Производственные аптеки в регионах — стратегическая необходимость
• О деятельности министерства здравоохранения Краснодарского края по организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных редкими (орфанными) заболеваниями
• Итоги и перспективы организации диагностики, лечения и профилактики наследственной и врожденной патологии в РФ
• Организация помощи пациентам с муковисцидозом в РФ и в Краснодарском крае

Спикеры:

ПЕТРОПАВЛОВСКИЙ Н. Н. – заместитель председателя Законодательного Собрания Краснодарского края — председатель комитета по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения; РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья (онлайн); КАРИМОВА С. И. — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ (онлайн); ЮДИН Е.В. – юрист Совета по безопасности геномных и микробиомных технологий Координационного Совета негосударственной сферы безопасности России (онлайн); ЮРОЧКИН Д. С. — заместитель заведующего лабораторией регуляторных отношений и надлежащих практик ФГБОУ ВО СПХФУ Минздрава (онлайн); ГОЛЬБЕРГ Е. Н. — начальник управления организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения министерство здравоохранения Краснодарского края; ВОРОНИН С. В. – к.м.н., главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России, (онлайн); ВОРОНКОВА А. Ю. – ведущий научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетического научного центра им. Н.П. Бочкова», врач-педиатр, к.м.н. (онлайн);

 Участники: Депутаты Законодательного Собрания Краснодарского края, представители министерства здравоохранения Краснодарского края, представители Территориального фонда обязательного медицинского страхования по Краснодарскому краю, представители территориальных органов федеральных органов исполнительной власти, главные внештатные специалисты: генетик, гематолог, онколог, педиатр, кардиолог, невролог  детский, невролог взрослый, нефролог, врачи, научные работники, представители общественных организаций, СМИ.

Ссылка на подключение: предоставляется по требованию

Контакты для аккредитации СМИ

pomprez@internet.ru

Tel/WhatsApp: +7(965)057-51-15